Danas je Međunarodni dan retkih bolesti: Inovativni lekovi dostupni pacijentima u Srbiji, država brine o najranjivijima

Već 17 godina, otkad je ustanovljen, Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara, sa ciljem da se javnost upozna sa problemima sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice i kako bi im se omogućio kvalitetniji i sadržajniji život. Ovim povodom biće upriličena manifestacija u 13 časova na Trgu republike koja će, pre svega, biti namenjena mališanima.

U retke bolesti se svrstavaju oboljenja koja pogađaju mali broj ljudi u populaciji, prema važećoj definiciji u Evropskoj uniji, i to manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Tačan broj retkih bolesti nije poznat, a procenjuje se da ih u svetu ima više od 7.000, te da od njih boluje oko 300 miliona ljudi. 

Problemi obolelih od retkih bolesti

Karakteriše ih progresivan tok i često rani smrtni ishod. Više od 70 odsto retkih bolesti ima genetsko poreklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine. Jedan od problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti sreću je i nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacija kome i gde mogu da se obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć. 

Dodatni problem predstavlja činjenica da je za njih razvijen mali broj lekova, a i tamo gde postoje veoma su skupi i teško dostupni. Kada ne postoji registrovana terapija, obolelima je neophodan neki od drugih vidova lečenja, kao što su simptomatska terapija, suplementi, fizikalna terapija, medicinsko-tehnička pomagala, palijativno zbrinjavanje i drugo. 

TANJUG/ NEMANJA JOVANOVIĆ

 

Naša država je prepoznala ove probleme, te su donete mere koje bi trebalo da porodicama obolelih smanje troškove i omoguće pristup dostupnim terapijama. Vlada Srbije je početkom 2024. godine usvojila zaključke koji se odnose na jednokratnu novčanu pomoć obolelima od retkih bolesti i pravo na dodelu vaučera za kupovinu lekova i medicinskih sredstava i/ili dodelu vaučera za rehabilitaciju i rekreaciju.

Rekordna izdvajanja za lečenje

Za nastavak ili započinjanje lečenja ovih pacijenata, Vlada je iz budžeta za 2024. godinu obezbedila 7.200.000.000 dinara. Sredstva su namenjena onim pacijentima za koje Republička stručna komisija za retke bolesti donese odluku da im je lečenje neophodno i prioritetno. Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prilikom nedavnog susreta sa roditeljima dece obelele od retkih bolesti najavio je da će u Programu za Srbiju do 2027. godine posebna pažnja da se obrati na retke bolesti i na inovativne lekove.

Srbija je jedna od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju koje naša deca dobijaju o trošku države, a uz to se za svu novorođenu decu radi skrining na ovu bolest. Bićemo i među prve tri zemlje u Evropi koje će obezbediti gensku terapiju za buloznu epidermolizu (bolest "dece leptira"). 

TANJUG/ NEMANJA JOVANOVIĆ

 

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, koja se intenzivno bavi brigom o obolelima od retkih bolesti, istakla je nedavno da je prošle godine lečeno 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre deset godina. Danas se u Srbiji leče 693 pacijenta obolela od retkih bolesti, u Registru ih ima nešto više od tri hiljade, ali se procenjuje da je njihov broj daleko veći. 

Skrining - revolucionaran momenat

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović izjavila je da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija i da se to, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata. Ona je istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnik o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja.

TANJUG/ TANJUG VIDEO

 

 

- Istakla bih i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, jer to svakako jeste bio revolucionaran momenat, i uvođenje genske terapije za spinalnu mišićnu atrofiju, koja je otvorila vrata za sve druge genske terapije koje nadolaze. Radujemo se i novim uspesima i čini se da će ova godina biti još bolja nego prethodna - rekla je ona.

Uvedena još jedna inovativna terapija

Specijalista pedijatrije i kliničke genetike iz Instituta za majku i dete doktor Adrijan Sarajlija rekao je da su zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje pre nekoliko nedelja uvedene inovativna terapija za hipofosfatemijski rahitis (poremećaj u kojemu kosti postaju bolno mekane) i terapija za one koji boluju od ahondroplazije (patuljastog rasta).

- Ima tu još bolesti, kao što je bolest taloženja kolesterolskih estera, koju takođe lečimo inovativnom enzimskom supstitucionom terapijom u prostoru Dnevne bolnice Instituta, kao i različite oblike mukopolisaharidoze - rekao je on.

Bonus video:

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi