U Srbiji postoje stotine ljudi sa "zaboravljenim" bolestima: O pacijentima skoro niko ne brine, lekovi preskupi i ima ih samo u inostranstvu

Tumori glave i vrata, karcinom bešike, kolorektalni karcinom i karcinom prostate četiri su teške bolesti kod kojih oboleli nemaju koga da ih predstavlja i da brine o njima sem lekara i bližnjih.

Oni nemaju udruženja pacijenata koja bi se borila za njihova prava i uvođenje novih terapija, a Savo Pilipović iz Udruženja pacijenata Srbije kaže da postoje dva razloga zbog čega se ovo dešava.

- Tih ljudi ima nekoliko stotina i to samo za ove četiri dijagnoze. To nije tako mali broj pacijenata. Jedan od razloga što nemaju udruženje jeste što ih nema puno koliko nekih drugih pacijenata, a drugi razlog je što veoma brzo umiru - konstatuje Pilipović.

Pilipović, koji je i predsednik Udruženja obolelih od melanoma, priseća se kako je to bilo pre desetak godina kada su pacijenti sa ovom bolešću umirali jer nije bilo inovativnih terapija koje danas postoje u Srbiji.

- Kada sam se razboleo jedna divna žena iz Zrenjanina je osnovala udruženje, ali je nažalost umrla nedugo zatim. I onda sam ja počeo ispočetka, ponovo registrovao udruženje jer je njeno prestalo da radi. I kada sam pravio prvo udruženje za melanom uzeo sam ljude koji nisu pacijenti da budu samnom, da kada ja umrem, ima ko da nastavi a ne da mora da počinje ispočetka. Zahvaljujući inovativnim lekovima ja sam živ i zdrav 10 godina kasnije, i sada pomažem drugim ljudima - priča on.

Lekovi postoje u inostranstvu

Upravo u takvoj situaciji se nalaze trenutno oboleli od "zaboravljenih" bolesti.

Pilipović nije mogao da precizira koja je od navedenih bolesti najsmrtonosnija, rekavši da su sve teške, iako postoje lekovi.

- Postoje lekovi za te bolesti i to inovativni, koji bi mogli da poprave prognozu kod tih pacijenata. Medicina je ozbiljno napredovala ali, nažalost, ti lekovi još nisu na listi fonda zato što prosto ima mnogo lekova a nema toliko novca koliko nam treba za sve pacijente. I onda ti pacijenti koje niko ne zastupa uvek nekako ostanu nevidljivi - objašnjava Pilipović.

Profimedia

On dodaje da se u Srbiji ti pacijenti leče najčešće hirurški, ali im to najčešće samo malo produži život.

- Problem sa onkološkim pacijentima je da ako nema inovativnih lekova i te terapije koja može da promeni tok bolesti, nažalost veliki broj pacijenata premine. A lečenje u inostranstvu je jako skupo - kaže Pilipović.

Desetine hiljada evra godišnje

A inovativni lekovi za "zaboravljene" bolesti koštaju "zaista puno". 

- Ti lekovi koji značaju menjaju prognozu bolesti su jako skupi. Govorimo o tome da je to nekoliko desetina hiljada evra godišnje po pacijentu - kaže on.

Pilipović dodaje da ko ima novca može da kupi tu terapiju i izleči se, ali ona mnogo košta.

S obzirom da ima melanom i da o tome najviše zna, Pilipović objašnjava da postoji tzv. ađulanta terapija kod melanoma koja se prima u trećem stepenu dok metastazira.

- Ona još uvek u Srbiji nije dostupna pacijentima, ali imamo neke koji sami plaćaju tu terapiju a košta oko 50.000-60.000 evra godišnje. Ona se prima samo jednu godinu i onda ako neko ima pare pacijenti kupe tu terapiju i oni se izleče - objasnio je on.

Profimedia

Međutim, Pilipović dodaje da lekari vrlo retko pacijentima sa "zaboravljenim" bolestima kažu da postoje efikasni lekovi negde u inostranstvu.

- Ono što je najveći problem pacijenata u Srbiji jeste da lekari nemaju vremena da razgovaraju sa pacijentima. Da vam neko kaže kakva je prognoza se vrlo retko dešava, niko neće to da radi a i nema vremena. Imaju oni komunikaciju sa lekarima, ali oni ne mogu da pomognu jer nemaju te lekove. Isto kao i lekari koji su lečili obolele od melanoma pre 10 godina, kada su morali da gledaju kako im umiru pacijenti jer nisu imali lekove. Ali sada konačno to mogu - objasnio je Pilipović.

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi