Ognjen ne skida osmeh s lica, a godinama se bori sa opakom bolešću: Njegova dijagnoza je SMA, i potrebna mu je naša pomoć
Rođen je 30. novembra 2012. godine kao zdrava beba, ali oko petog meseca krenuli su problemi
"Mali borac velikog srca i širokog osmeha", tim rečima svi koji ga znaju opisuju dvanaestogodišnjeg Ognjena Stojanovića, koji se bori sa nemilom bolešću SMA - spinalnom mišićnom atrofijom, koja mu je dijagnostikovana sa dve godine.
Rođen je 30. novembra 2012. godine u Leskovcu kao zdrava beba, ali oko petog meseca krenuli su problemi.
Privatna arhiva
- Tada je počeo slabije da se okreće, a potom nije mogao ni da stoji ni da sedi. Prvo su mislili da je hipotoničan, ali meni majčinski instinkt nije dao mira i nastavili smo sa analizama - počinje za 24sedam priču njegova majka Marijana Stojanović.
Međutim, nepune dve godine kasnije, otkrili su putem genetske analize ono najstrašnije.
Pročitajte još:
- Saznali smo da boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 2. Znali smo da moramo da se borimo, zbog njega, za njega, a tada, nažalost, nije bilo leka za ovu bolest. Doktori su nam rekli - idite kući, volite svoje dete... - objašnjava majka ovog hrabrog dečaka.
Tek posle pet godina pojavio se lek - "spinraza", koji Ognjen prima svaka četiri meseca i od kojeg njegovo stanje ide nabolje.
Privatna arhiva
- Jedna doza leka košta 90.000 evra, a prima ih tri godišnje. To sve plaća država, dok sa druge strane od Fondacije "Budi human" dobijaju pomoć u vidu mesečnih plaćanja vežbi za robotiku - priča nam Marijana, i dodaje da se za ostale troškove snalaze sami.
Nedavno su radili studiju spavanja, i tada je bilo potrebno da uzmu aparat koji košta 6.000 evra, ali to su uspeli da regulišu putem donacije koju je njen suprug dobio od poslodavca.
- U oktobru nas čeka još jedan aparat koji košta isto tako, oko 6.000 evra, te nam je sada ta pomoć potrebna - rekla je za 24sedam Ognjenova majka.
Privatna arhiva
Svi ga obožavaju, a i on voli školu
Ognjen je sada četvrti razred, godinu kasni za svojim vršnjacima, ali samo po razredu, ne i po znanju, jer je i te kako dobar đak, koji redovno ide u školu.
- Obožava školu. Tu nema doktora, vežbi, tu su deca koja ga obožavaju i on prosto uživa da ide - priča nam Marijana.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) veoma je progresivna bolest koja onemogućava disanje, hodanje i hranjenje.
Bonus video
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari