Sin Kejti Prajs ima bolest zbog koje ne može da prestane da jede: Evo kako nastaje ovaj poremećaj koji pogađa decu širom sveta

Bivša manekenka i rijaliti zvezda Kejti Prajs otvoreno je pričala u javnosti o zdravstvenim problemima najstarijeg sina Harvija, koji boluje od autizma, delimično je slep, ali pati i od genetskog poremećaja, Prader-Vili sindroma, zbog čega ima i prekomernu težinu.

Iako se o ovoj bolesti malo zna i o njoj se retko javno i otvoreno priča, Kejti Prajs ipak nije jedina koja je govorila o svojim problemima. U svetskim medijima svoju ispovest nedavno je iznela i Britanka Holi Vilijams, čija sada šestogodišnja ćerka Harlou ima isti genetski poremećaj. Sa samo šest godina ima 44 kilograma, skoro duplo više nego njeni vršnjaci.

Holi je ispričala za britanske medije da njena ćerka konstantno ima osećaj gladi i da bi stalno mogla da jede, te da stalno traje borba da je spreči u tome. Ovo retko genetsko stanje ogleda se u problemu sa tzv. hromozomom 15, koji kontroliše glad. Naravno, ovo stanje organizma dovodi i do drugih problema, kako fizičkih, tako i mentalnih. Sindrom neutoljive, nezasite gladi naziv je dobio po dvojici naučnika koji su ga otkrili 1956. godine.

Profimedia

 

Prvi simptomi se javljaju oko druge godine, ali to stanje se može ustanoviti i ranije ukoliko lekari posumnjaju na bolest prema određenim karakteristikama lica i mišića. 

Majka objašnjava da je sprečavanje ćerke Harlou da ne pojede sve na šta naiđe izazov za puno radno vreme.

- Ona pojede pun obrok i odmah posle toga će reći da je ponovo gladna. Zaista je teško, jer ona stalno želi da jede, a ja moram da je uverim da nije gladna - kaže Holi.

Dodaje da zaključava kuhinju noću, ali nije jedina koja to radi. Za medije je svojevremeno govorio i Hektor Fernandez, čiji tada 18-godišnji sin ima isti ovaj poremećaj. On je ispričao da zaključava frižider, vrata od kuhinje, ali i sva mesta gde bi se moglo naći nešto od hrane, a ključevi su uvek kod njega, noću pod jastukom. 

Kaže da njegov sin može da postane jako besan ako mu se uskrati pristup hrani koju želi. Sličan problem ima i Britanka Holi, koja kaže da osim što se bori s tim da ćerki ne dozvoli da jede kada god to ona traži, mora da se izbori i sa napadima besa u situacijama kada je spreči da jede, jer je osećaj gladi prejak.

Iako je najuočljiviji problem koji proizvodi ova retka bolest debljina, to, nažalost, nije i jedini problem. Ova devojčica pati i od apneje (prekida disanja u snu) i ima problem s pokretljivošću. Njena majka kaže da se odlučila da javno govori o tome da bi podigla svest drugih ljudi o ovoj bolesti, kako bi postali svesni toga kroz šta prolazi svakodnevno.

Šta kaže nauka?

Procenjuje se da u svetu živi oko 350.000 osoba s PWS-om. Napretkom medicine i opreme, životni vek ove dece značajno je produžen poslednjih godina.

Već po rođenju, može se posumnjati na ovu bolest zbog izrazite mlohavosti celog tela, te nemogućnosti da se dete samo hrani, odnosno sisa mleko, već je neophodno hranjenje na sondu.

Već od prve godine javlja se preterana potreba za hranom i samim tim naglog povećanja telesne težine, što povlači za sobom druge zdravstvene tegobe koje neminovno smanjuju kvalitet života.

Profimedia

 

U određenom broju slučajeva osobe sa PWS-om imaju blagi stepen mentalne retardacije, usporene su im motoričke sposobnosti, a mogu da budu i nešto niže od proseka.

Iako se zna uzrok ove bolesti, lek do sada nije nađen. Osećaj gladi prouzrokuje poremećaj rada centra za sitost u mozgu, a on je toliko jak da osobe koje boluju od ovog sindroma zahtevaju konstantnu kontrolu i podršku, pogotovo u slučajevima kada imaju niži stepen inteligencije. 

Što se ranije postavi dijagnoza, to je šansa da se organizuje prava zdravstvena nega i briga o detetu, a bolest se potvrđuje DNK testom. Unos hrane se mora kontrolisati tokom celog života i ove osobe to ne mogu postići same, zbog čega im je potrebna stalna podrška i kontrola druge osobe.

Telesna težina se brzo povećava, a teško smanjuje, zbog smanjenog tonusa mišića i sniženih motoričkih sposobnosti. Zbog svega je neophodan unos znatno manjeg broja kalorija od normale, što podrazumeva savršeno izbalansiranu ishranu. 

Bonus video:

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi