Kao dete padnem i isečem koleno, a rana zarasta nedeljama: Dejan je rođen sa neizlečivom bolešću kod koje krvarenje može biti fatalno!

U Srbiji više od 900 ljudi boluje od hemofilije, bolesti sa kojom se rađa i kod koje zgrušavanje krvi kod rana može da traje nedeljama.

Naime, ljudi sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi, zbog čega krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak.

Jedan od njih je i Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, koji za 24sedam objašnjava da spoljna krvarenja od posekotina nisu toliko opasna koliko ona unutrašnja, koja izazivaju tešku invalidnost, a ponekad i smrt.

- Što se tiče posekotina, te spoljne povrede nisu tako dramatične. Ako je spoljna povreda veća, krvarenje će trajati duže nego kod zdrave osobe, ali se to zaustavi nekom lokalnom intervencijom. Dramatičnija su i izazivaju ozbiljnije posledice unutrašnja krvarenja, koja nastaju spontano. U preko 80 odsto slučajeva se javljaju u zglobovima i mišićima, obično kolena, članka i lakta. Zglob otekne, bude izuzetno bolan, sa vrlo ograničenim pokretom, i problem je što ako se ta krvarenja ponove više puta u istom zglobu neminovno vode u invaliditet - objašnjava on.

Međutim, krvarenja mogu da nastanu i u unutrašnjim organima i budu životno ugrožavajuća, naročito ako se nađu u mozgu ili centralnom nervnom sistemu.

Nedeljama ležao kod kuće zbog povrede

Petrović objašnjava da kada je bio dete, dešavalo se da se povredi, nakon čega bi morao i po nekoliko nedelja da leži kod kuće kako bi rana zarasla.

- Bilo je takvih povreda, nisu bile opasne po život, ali nisu mogle da se brzo zbrinu, već se to prolongiralo. Zarastanje rana trajalo je duže nego kod odraslih osoba. Bilo je komplikovanije zarastanje. Dešavalo se da padnem na kamen i isečem koleno, gde je rana bila nešto dublja, oko pola centimetra, a oporavak je trajao nedeljama. Morao sam da ležim i podižem tu nogu da bude iznad nivoa srca, da bude manji pritisak i da se smanje šanse za krvarenje. Tu je bilo i hlađenja, jer hladne obloge pomažu da se brže zaustavi krvarenje - priča on.

Printscreen Youtube RTS Beogradska hronika

- Kada se zaustavi krvarenje, ako rana nije duboka i ne dolazi do ponovnih povređivanja, onda brzo zaraste. Ali je teško zaustaviti tako krvarenje jer i nakon najmanjeg pokreta može ponovo da prokrvari - dodaje Petrović. 

Ova bolest najčešće se pojavljuje kod muškaraca, a prelazi sa majke na dete. Petrović kaže da je u početku najvažnije da roditelji prihvate bolest i da ne dođe do negiranja tako ozbiljnog stanja.

- A onda i da se postupa po uputstvima lekara. Otkada znam za sebe, svoje aktivnosti sam prihvatio i izbegavao sam kontaktne sportove. Iako sam se igrao, smanjio sam na najmanju moguću meru sportove gde može da dođe do povrede. A što se ostalog tiče, živeo sam kao moji vršnjaci. Danas deca ne moraju tako da žive jer primaju redovno terapiju. Tako da danas kad se povrede, krv se brzo zgruša, kao i kod druge dece - objašnjava naš sagovornik.

U vreme kada je on bio dete, bilo je veoma malo lekova koji su mogli da pomognu, pa se podrazumevalo da kada dođe do unutrašnjeg krvarenja oboleli mora da miruje nekoliko dana, što je podrazumevalo i nespavanje noću i danju zbog bolova.

- Čitave generacije ljudi koji imaju od trideset do pedeset godina zbog ove bolesti imaju i ozbiljna oštećenja zglobova - priča on.

Moderni lekovi u Srbiji

Neki od njih su zbog unutrašnjeg krvarenja čak i umrli, a onda je došla 2000. godina, kada su stvari počele da se popravljaju zahvaljujući novim terapijama.

Pixabay

- Novija terapija je dostupna od 2000. godine, kada su učinjeni neki manji koraci, a nakon 2010. i 2012. se značajno unapređuje lečenje - priča on.

- Što se tiče terapijskih mogućnosti, kod nas se koriste uglavnom lekovi koji su u upotrebi u razvijenim zemljama. Cilj terapije koju primamo je da spreči spontana unutrašnja krvarenja. Ti lekovi nisu savršeni, jer taj nivo faktora za zgrušavanje krvi koji nama nedostaje brzo iščezne. Moramo redovno da primamo lek, posle 24-48 časova. U poslednjih nekoliko godina je u primeni jedan inovativni lek koji omogućava da duže budemo zaštićeni od krvarenja. On je dostupan u Srbiji i prima se na nedelju dana ili na dve nedelje. Daje se potkožno, a ne intravenski kao druge terapije - objašnjava Petrović.

Kaže da je novu nadu za obolele probudila genska terapija koja je nedavno registrovana u Americi. Ona je zamišljena tako da se jednom da pacijentu i da traje doživotno, ali se ispostavilo da nakon desetak godina nedostajući faktor za zgrušavanje krvi počne da opada.

Ipak, i ova terapija rešila bi problem obolelima barem na duži vremenski period.

U svakom slučaju, najvažnije je da deca obolela od hemofilije danas odrastaju kao i sva druga deca, bez straha od povreda, a čak su i operacije obolelih moguće bez komplikacija.

- Deca koja odrastaju u poslednjih desetak godina su konstantno pokriveni terapijom, primaju lek preventivno i uglavnom odrastaju bez oštećenja u koštano-mišićnom sistemu. Oni imaju priliku da se potpuno integrišu u društvo, da rade, putuju... Operacije mogu da budu rizične, ali ako hematolog na pravi način pripremi tu osobu, onda se operacija sprovodi kao i kod zdrave osobe - kaže Petrović.

Jedina stvar koju želi da naglasi jeste to da se ova bolest pojavljuje i kod žena, ali doktori često to previđaju jer se smatra "muškom".

- Česte se previdi problem zgrušavanja krvi kod žena jer se hemofilija uglavnom dovodi u vezu s muškarcima, koji je najčešće nasleđuju od svojih majki. Ali često i kod žena ima tih poremećaja, a kada se žena požali, lekari uglavnom kažu da to nije to jer "žene nemaju hemofiliju", tako da one često prolaze "ispod radara" - upozorio je Petrović. 

BONUS VIDEO

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi