Ivana je imala "nepristojnu dijagnozu" 10 godina, a onda je "dobila na lutriji" lek od 50.000 evra!

Ivana Dragojević, slikarka i predsednica udruženja Hronos, čitavih 10 godina imala je hepatitis C ali nikada nije odustala od svoje borbe za izlečenje. Nakon čitave decenije pakla kroz koji je prolazila, ova žena uspela je da pobedi virus.

Imala je 31 godinu kada su joj otkrili hepatitis C. Ne zna kako se tačno zarazila, ali ima pretpostavke.

– Ja sam završila Likovnu akademiju i nama je bilo normalno da se tetoviramo među sobom. Što u današnjem trenutku zvuči vrlo rizično! Ali niko od nas nije pričao o hepatitisu, a ne znam ni da li je znao. Ja nisam znala. Pretpostavljam da je to bio uzrok. Ali imala sam i jednu ginekološku intervenciju, a čitav život redovno idem i kod stomatologa. Ali sve su to samo pretpostavke. Hepatitis C u velikom broju slučajeva pređe u hronični oblik i otkriva se ili slučajno ili kada je već kasno zbog nedostatka simptoma, a sa preciznošću ne može da se utvrdi koliko ste ga dugo imali pre nego što vam je otkriven – počinje ona priču.

Tako ni Dragojevićeva nije imala ideju da je opaki virus napao njeno telo, već je sve otkrila slučajno.

– Jedan vikend sam bukvalno prespavala. Moja mama je imala virusnu upalu pluća, pa sam pomislila da je nešto na tu temu. Pritom sam u tom trenutku radila tri posla. Da ona nije imala upalu, ja ne bih ni otišla da izvadim krv. Previše sam radila, pa sam mislila da sam preumorna. Imala sam sreće da me lekarka opšte prakse odmah pošalje na Infektivnu kliniku jer su mi bile visoke transaminaze. Inače, lekari opšte prakse vrlo često “izgube” pacijenta zato što ga ne pošalju na test na prvu naznaku problema. Ako ne procene da spadate u rizičnu populaciju, neće vas poslati na test za hepatitis. Ja sam imala sreću, jer ko zna kada bih to otkrila – ispričala je ona.

Šok i paranoja

U trenutku kada je otkrila da ima hepatitis C živela je sa svojim partnerom, koji je srećom bio negativan na testu. Međutim, Ivana kaže da je saznanje o tome da može da prenese virus nekom izazvalo paranoju kod nje.

– Naravno da paranojišete. Gde mi je četkica, gde mi je brijač, da se slučajno nešto ne desi… ali vremenom naučite da živite sigurno a to je za mene značilo da za početak uvek imam kutiju hanzaplasta kod sebe. Razmišljala sam ako se slučajno posečem, da se istog momenta rana izoluje. Vodila sam računa o svemu tome – kaže ona.

Srećom, njen partner je bio uz nju ali se seća straha koji je imala kada je trebalo da mu saopšti rezultate testa u čekaonici Infektivne klinike.

– Trebalo je da izađem i njemu prvo kažem rezultate, a onda i porodici. Pola toga što mi je rekao doktor, iako je to trajalo par minuta, nisam čula jer sam samo razmišljala kako da kažem njemu i mojima. To je nešto što ne možete da kontrolišete. U tom trenutku mi smo bili zajedno dve godine, živeli smo zajedno… ali vas taj strah potpuno blokira da razmišljate racionalno. Kada su mi saopštili rezultate, sve mi je bilo šokantno jer pre toga nikada nisam ni ušla u bolnicu. Nikada to neću zaboraviti. Sedim na lekarskom krevetu, a doktor mi priča nešto, ali ja ga više i ne čujem. Uopšte ne uspevam da ga pratim. Kada sam partneru rekla šta sam imala onda se postavilo pitanje, a šta ćemo mi sada sa tim? – priča Ivana.

“Nepristojna” dijagnoza

Sa rezultatima je otišla direktno kod lekarke opšte prakse, ali je tamo doživela prvu neprijatnost koja je posledica „nepristojne“ dijagnoze.

– Ušla sam kod nje i pokazala joj rezultate. A ona se instiktivno odmakla!! U tom trenutku ni moj partner nije uspeo da odreaguje jer je bio u šoku. Iako sam u tom trenutku odrasla osoba bilo je potrebno da moja majka sutradan poseti lekarku i odreaguje umesto mene. Od tog trenutka, moja lekarka opšte prakse nam je bila partner u svemu što nam je trebalo, ali nažalost to nije uvek tako. A šta sa onima koji nemaju majku, porodicu ili partnera koji će da ih podrži? Zapravo, ja i nisam dobar primer onoga što se zaista dešava ljudima sa hepatitisom – priča Ivana.

Ivana kaže da joj se često javljaju ljudi koji su diskriminisani zbog toga što imaju hepatitis.

– Javila mi se majka koja mi je rekla da su roditelji u vrtiću njene dece pisali peticiju da ih izbace iz vrtića, zato što se pročulo da ona ima hepatitis. Taj strah je užasno ukorenjen. Znam i za slučaj da roditelji nisu hteli da kažu svojoj deci, jer su se plašili da im neće dati da vide unuke – ispričala je ona.

Dragojevićeva je završila Likovnu akademiju a život je odveo u prosvetu pa onda i ka radu sa decom sa posebnim potrebama. U trenutku kada je saznala da je bolesna radila je sa osobama koje imaju Daunov sindrom.

– Bilo mi je frka da li smem da idem na posao. Takođe, i da kažem koordinatorki i kolegama. Ali to je ono što pokušavam da kažem pacijentima, a to je da ljudi u našem okruženju koji vas znaju, cene, vole… umeju da prihvate ovakvu vest mnogo bolje nego što mi projektujemo u našoj glavi. Ali mnogima je problem da priznaju zbog straha od odbacivanja, gubitka posla, napuštanja. Taj strah parališe…. i čini im se da im je lakše da ćute. Sve moje direktorke i kolege su znale za moj status. Nijednu neprijatnu situaciju nisam imala na poslu ali ponavljam, nažalost to u praksi u većini slučajeva nije tako. Sve je stvar vašeg stava. Jer ako sami sebe stigmatizujete kako da očekujemo razumevanje od drugog? – ispričala je ona.

Terapija koja se teško podnosi

Kaže da za hepatitis B postoji uspešna vakcina, kao i uspešni lekovi ali još uvek ne može da se izleči. Međutim, za hepatitis C te 2006. godine kada je otkrila da je zaražena, nije bilo dovoljno uspešnog leka.

– Postojao je pegilovani interferon kao opcija. Ta terapija je grozna i spada u rang cistostatika. Bili ste kompletno vezani za zdravstveni sistem, primali ste injekcije i oralnu terapiju. Prvih sedam kada počinjete sa terapijom ste u bolnici. Onda vam je jasno kakva je terapija. Ali ne samo da je teška za pacijenta, nego nije bila ni dovoljno uspešna. Čak 40 odsto pacijenata nije uspelo da se izleči tom terapijom – priča ona.

Zbog toga je odlučila da ne uzima terapiju već da nađe alternativno rešenje, koje je videla u fitoterapiji. Ova vrsta lečenja, kako kaže, uključuje presnu hranu i lečenje biljem.

– Bila sam tri godine na presnoj hrani, što je deo fitoterapije kojoj sam se podvrgla. Fitoterapeut mi je rekao da ne može da me izleči od hepatitisa, ali da može da mi dovede organizam do pristojnog stanja. – kaže Ivana.

Iako ishrana presnom hranom danas zvuči kao uobičajna, to nije bio slučaj 2007. godine. Ivana kaže da je često morala na drugi kraj grada kako bi otišla do prodavnica gde je mogla da nađe potrebnu hranu i pritom plaća “astronomske cifre”.

Teško je objasniti ljudima

Ali to je bio samo jedan od problema. Komplikovanije je, čini se, bilo da ljudima objašnjava svoju dijagnozu zbog predrasuda koje su imali prema obolelima od hepatitisa.

Ivana kaže da se “zapravo iznenadite” koliko brzo se dođe u situaciju da kada sa nekim sedite morate da ili slažete ili kažete od čega ste bolesni.

– Ako ne pijete alkohol, prvo vas pitaju zašto? Ili zašto nećete čak ni jedno piće? Drugi primer je ako se nešto jede. Ja nosim svoje, a onda me pitaju da li sam na dijeti? Ako kažem da jesam onda lažem. A to se kosilo sa mojim načelima – kaže ona.

Dodatni problem je bila predrasuda koju su ljudi imali prema tome što je slikarka.

– Stereotipi su svuda oko nas pa tako je Bog starac sa sedom bradom, a umetnik je čudan i sklon narkoticima, pa onda ta dijagnoza i nije tako neobična?! – kaže ona.

Međutim, dodaje da je iz faze sramote prešla u fazu ljutnje prema svemu tome.

– Bila sam besna na sve koji ne znaju ništa o hepatitisu, što je u redu, ni ja nisam znala, ali nije uredu ako nećeš da naučiš nego zbog svog neznanja povređuješ osobu koja je pred tobom. Možete da kažete da vas je strah, ali treba proveriti da li stvarno ima razloga za to – rekla je ona.

Lečenje bez uspeha

Nakon tri godine fitoterapije, Ivana je odlučila da se oslobodi hepatitisa C i ode na terapiju konvencionalnim lekovima.

– Onda sam 2009. pristala na ceo sistem bolnice, interferol… to je bio jedan od gorih perioda. Prvi momenat je kada ti saopšte dijagnozu, a ovo je drugi kada uzimaš agresivnu terapiju sa nadom da ćeš se izlečiti. Jer ja sam tad bila spremna da podnesem sve šta treba i odlučna da se izlečim – priča ona.

Ali tu je za nju počeo još jedan mučan deo života, za koji kaže da je među najgorima u toku bolesti.

– Prvo nisam mogla da jedem, sve mi se gadilo. Mirisi su mi se gadili. Onda 10 dana nisam spavala. Spavam sat i po. Možete da zamislite peti dan nakon sat i po sna dnevno… ne možete da ustanete iz kreveta! Pa do toga da se bukvalno pred sobom menjate… verujte mi ne bi ono poželela ni najgorem neprijatelju. Ali, eto, računate da ćete se izlečiti. Mada, stoji vam negde u glavi da se 40 odsto njih ne izleči. Ipak je to pritisak – priča ona

Posle tri meseca pacijentu se kontroliše viremija da bi se ustanovilo da li terapija ima uspeha i ako nema, ona se prekida. Ali onda je usledio novi šok za Ivanu.

– Moj organizam nije odreagovao na terapiju i ona je prekinuta. Poslali su me kući rekavši mi da sam mlada i da imam vremena da čekam. Druge terapije nije bilo. To je, čini mi se, mnogo gori momenat nego kada sam saznala za dijagnozu. Jer znate da nemate čemu više da se nadate – ispričala je ona.

– Trebalo mi je neko vreme da se vratim u „kolosek“. Ceo svet mi se tada srušio . To je bilo 2009. godine, a ja sam 2012. kada sam se malo pribrala, počela da se bavim udruženjem. Nisam tip koji sedi kući i čeka! Nisam znala šta bih čekala?! Angažovanje u udruženju mi je davalo sliku da radim na svom problemu – priča ona.

Terapija od 50.000 evra

Iako su joj rekli da treba da dolazi na kontrole, ona naredne dve godine nije išla na Infektivnu kliniku zato što je smatrala da su kontrole besmislene jer leka nije bilo.

Nakon godina čekanja 2014. godine se pojavljuje u svetu nova inovativna terapija.

– U tom trenutku sam već stekla kontakte odlazeći na kongrese i edukacije koji su se organizovali preko Evropskog udruženja a čiji je Hronos član. Želela sam da saznam sve što mogu o hepatitisima i lečenju. Na kongresima srećete razne evropske kompanije i moja ideja je bila da se prijavim na neku kliničku studiju kako bi ušla u program lečenja.U tom trenutku terapija košta blizu 50.000 evra! U isto vreme u Srbiji jedna farmaceutska kompanija daje terapiju najsavremenijim lekovima kao donaciju za 20 pacijenata i ja sam imala sreće da budem među njima, jer sam ulazila u profil traženog pacijenata. Slobodno možete da kažete da sam „dobila na lutriji“ – objašnjava Ivana.

– Tačno deset godina od dobijanja dijagnoze ja dobijam negativan rezultat! Faza nakon izlečenja, koliko god to neobično zvučalo, nije bila bez izazova. U početku sam morala da se setim da sam izlečena, nekako mi kada se to glasno izgovori nije zvučalo istinito. Čitavu deceniju se formirate da prihvatite svoju „nepristojnu“ dijagnozu, prolazite razne faze kako bi svog “podstanara” prihvatili i na kraju se sa njim i saživite, a onda ispred sebe držite papir na kome piše da ste izlečeni…ponovo je pred vama nov put ali valjda je to ono što se zove život – dodaje ona.

Iako se čitavu deceniju borila sa opakim virusom, ona kaže da joj je dijagnoza pomogla da se formira kao ličnost.

– Ja, na moju veliku sreću, nemam posledice od hepatitisa. Ova dijagnoza mi je pomogla da se formiram kao ličnost. Da se borim za sebe a onda i za druge ali ne može da se desi da odem kod neproverenog stomatologa, kozmetičara ili u  salon za tetoviranje – priča Ivana.

Pročitajte još:

Tek svaki peti zaraženi sazna da je teško bolestan: Danas je Svetski dan borbe protiv hepatitisa

Nakon što se izlečila, kaže da nije sigurna da li se više radovala ona ili njena majka.

– Svi su se radovali, ali majka je majka – kaže ona.

Ivana ima i poruku za one kojima se utvrdi da boluju od hepatitisa C.

– Danas kada postoje uspešne terapije koje dovode do izlečenja za 8 ili 12 nedelja nema mesta strahu, važno je da se otkrije na vreme u početnoj fazi bolesti. Svetska zdravstvena organizacija preporučuje da se svaka odrasla osoba testira na hepatitis C i B, barem jednom u životu. Ne suzdržavajte se od života ali ga živite pametno! – poručila je ova hrabra žena.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi