"Svake godine naša deca s autizmom moraju da dokažu svoj poremećaj, tako će izgleda i ove": Danas je Svetski dan autizma

Deset dana je prošlo otkako je redakcija “24sedam” uputila mejlom pitanja Ministarstvu za rad u vezi sa situacijom u kojoj se nalaze roditelji dece sa autizmom, a koji bi sada, u vreme pandemije i rizika od zaražavanja, trebalo da produže rešenja za tuđu negu i pomoć. Da li će morati da vode svoju decu u najmanje tri ordinacije da bi dokazali to neprolazno stanje koje njihovi mališani imaju ili će im nadležni rešenja produžiti po automatizmu, kako smo rekli, još nije poznato. Jer do objavljivanja ovog teksta odgovore nismo dobili.

Ovako danas dočekujemo 2. april, Svetski dan osoba sa autizmom, koji je usvojen 2007. godine, kada je na snagu stupila Konvencija Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom (UNCRPD).

Šta je autizam?

Autizam je složeni razvojni poremećaj koji se obično javlja tokom prve tri godine života. Postoje ozbiljni pokazatelji da autizam nastaje kao posledica različitih faktora koji utiču na razvoj mozga, njegovu strukturu i funkcionisanje.
Ispoljava se kroz probleme u čulnom opažanju, govoru, mišljenju i razumevanju socijalnih situacija, zbog čega se ponašanje i odnos sa spoljašnjim svetom razvija drugačije. Prema pojedinim informacijama, javlja se kod jednog deteta na rođenih 100, a registar osoba sa autizmom u našoj zemlji ne postoji.

Autizam je prvi opisao američki psihijatar Leo Kaner 1943. godine, a do danas lek nije otkriven, već su ovim osobama potrebne podrška i nega tokom čitavog života.

A sada, u vreme pandemije, mnogi roditelji ne mogu da dođu do nje.

Neprolazno stanje

Naime, roditelji dece sa autizmom svake dve godine moraju da odlaze pred komisiju, koja odlučuje da li imaju pravo na novčanu pomoć za negu drugog lica, u skladu sa procentom oštećenja.

U jeku epidemije kovida 19, red za preglede, prikupljanje gomile papira, čekanje da roditelj, ali i dete, dobije poziv za komisiju, donose dodatnu muku – rizik od zaražavanja koronavirusom.

Roditelji ogorčeni

Upravo na ovaj problem pre dve i po nedelje se našoj redakciji obratio Beograđanin V. T. (ime i prezime poznato redakciji), ogorčeni otac dvanaestogodišnje devojčice sa autizmom, koji je rekao da ne želi da izgubi pravo na tuđu negu i pomoć, ali, sa druge stane, ni da izlaže dete opasnosti od zaražavanja kovidom.

– Kada je reč o autizmu, propis po kome svake dve godine nadležni organi moraju da utvrde da li ima osnova da dete i dalje prima državnu pomoć apsolutno je neshvatljiv, jer je autizam neprolazno stanje. Za njega nema leka. Jednom postavljena dijagnoza nikada se, do kraja života te osobe, ne menja. To je trajni problem, a od nas se traži da ga dokazujemo svake dve godine, odnosno da nadležni iznova utvrđuju da li je moje dete zaista autistično i da li zaslužuje novčanu nadoknadu. To ne bi bio problem da sada nije pandemija kovida – rekao je ranije naš sagovornik, i dodao da je rizik odvođenja deteta sa autizmom na preglede veliki zbog preteće zaraze.

Nažalost, jedini odgovor nadležnih bio je da će u narednom periodu razmotriti mogućnost da se pravo na isplatu socijalnih davanja, na osnovu ranije donetih rešenja, produži za određeni vremenski period, što se do danas nije dogodilo.

Pandemija ugrozila živote osoba sa autizmom

Položaj osoba sa ovim razvojnim poremećajem se u prethodnih deset godina dosta promenio nabolje, međutim, pandemija je stvari vratila na staro, ističe za “24sedam” Vesna Petrović, predsednica udrženja “Autizam Srbije” i majka osobe sa autizmom.

– Životi porodica sa decom koja imaju autizam vrlo su specifični i, sa strane gledano, podsećaju na vanredno stanje. A sada, kad smo se zaista i našli u jednoj takvoj situaciji, ono je dodatno stopiralo i ugrozilo funkcionisanje tih porodica. Najpre sa policijskim časom, kada nismo imali pravo na šetnje – a to je rutina dece sa autizmom i ona bez toga ne mogu – da bi kasnije usledio i medicinski problem – kada znamo da 40 odsto osoba sa autizmom redovno ima epi napade, a pritom ne znamo kome da se obratimo, jasno je da postoji potpuna paralisanost. Takođe, najveći strah roditelja u vreme pandemije je šta će biti sa decom ukoliko dobiju kovid, da li će medicinsko osoblje prepoznati njihovo stanje i znati da ih leči na odgovarajući način – objašnjava naša sagovornica.

Glavni problem

Kako dodaje, glavni problem, i ono što je trenutno prioritet ovog udruženja, jesu generacije sedamdesetih i osamdesetih godina. Oni imaju dosta problema, jer njihove porodice biološki nestaju.

Pročitajte još

Nakon pisanja “24 sedam”: Nadležni razmišljaju da produže pravo na novčanu naknadu roditeljima dece sa autizmom

“Svake dve godine dokazujem da moje dete ima autizam, a sada je to postalo opasno zbog kovida!” Ispovest oca obolele devojčice (12)

– O njima nema ko da brine i nemaju adekvatnan smeštaj. Sa druge strane, dijagnostika je uznapredovala, ali još imamo problema sa ranom intervencijom, a potrebna je i bolja edukacija pedijatara i timova koji su zaduženi za tretmane dece sa autizmom – kaže naša sagovornica.

– Ipak, i mlađe generacije nisu u mnogo boljem položaju. Obrazovanje dece sa autizmom i dalje je problem, a to se najviše ogleda u neprihvatanju dece sa autizmom, posebno u petom razredu, gde je kabinetska nastava i dolazi do menjanje prostora i promene nastavnika. I takva je situacija u celoj zemlji – iskrena je Petrovićeva.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi