Javorka ima bolest od koje boluje samo 90 ljudi u Srbiji: Odjednom samo počnu da joj otiču organi, a nekoliko puta umalo se nije ugušila
"Odmalena sam imala otoke, crvenilo i stomačne bolove za koje nisu mogli da pretpostave šta je u pitanju, otkrili su tek kada sam napunila 12 godina"
Hereditarni angioedem (HAE) izuzetno je retka bolest koja se manifestuje oticanjem raznih organa, a smrtnost može biti i do 30 odsto. Radi se o nedostatku C1 inhibitora, jednog krvnog proteina, a u Srbiji od ove bolesti boluje 90 ljudi.
Jedna od njih je zdravstvena radnica Javorka Gajić, kojoj je ova bolest utvrđena kada je imala samo 12 godina, a nekoliko puta je bila u smrtnoj opasnosti.
- Meni je dijagnostikovana bolest u 12. godini, i to slučajno. Ja sam odmalena imala otoke, crvenilo i stomačne bolove za koje nisu mogli da pretpostave šta je u pitanju. Čak sam operisala i zdravo slepo crevo iz razloga što su mislili da je upaljeno. A lutala sam kod lekara različitih specijalnosti jer niko nije znao šta je uzrok takvih edema - počinje Javorka priču za 24sedam.
24sedam/Radovan Marković
Kada je napunila 12 godina, jedan doktor sa Instituta za majku i dete "Vukan Čupić", koji je bio na specijalizaciji u Londonu, viđao je slične slučajeve u Velikoj Britaniji i zatražio od njenih roditelja da se uradi genetski test. Tada je ustanovljeno da boluje hereditarnog angioedema.
Pročitajte još:
- Međutim, lečenje tada nije bilo moguće jer nismo imali lekove. On je tada iz Londona dobio C1 komplement protein koji je jedino za mene služio u bolnici kada dobijem jake napade. Ja sam tako i svoju trudnoću izvukla - objašnjava ona.
Dodaje da od 12 godine pa do pre četiri-pet godina nije postojao lek, iako je probala razne lekove.
- To je bilo katastrofa. Nisam mogla da planiram ništa u životu - objašnjava ona.
Što se tiče oteklina, nije bilo pravila gde će one da se pojave. Inače, ovo je tipično za HAE a problem je u tome što je bolest veoma podmukla i lekari retko posumnjaju na nju.
Doktori, obratite pažnju: Može da izgleda kao alergija, a da bude HAE
Hereditarni angioedem (HAE) se dijagnostifikuje u Srbiji negde od osamdesetih godina i sada ima oko 90 pacijenata, kaže predsednica Udruženja HAE Srbija Jovana Cvetković Lazić. Ona dodaje da su ranije koristili krvu plazmu za terapiju, ali od 2018. godine imaju svu terapiju koja je dostupna u Evropi.
- Mi apelujemo na lekare da ukoliko njihov pacijent ima siptome alergije, a ne reaguje na terapiju za alergiju, da posumnjaju na HAE i upute ga imunologu ili alergologu. HAE se lako dijagnostifikuje testovima iz krvi - rekla je ona.
Tome u prilog govori činjenica da u proseku prođe 10 godina pre nego što se dijagnostifikuje.
Tako je i kod Javorke Gajić bilo napada koje u početku nije mogla da prepozna.
- Imate muku, povraćanje, dijarere... koje mogu da ukazuju na neko trovanje čak. Znači, bolest može da zavara trag i nikada nisam znala konkretno. Ja sam zdravstveni radnik pa sam kasnije, kada sam ušla u tu priču, mogla da reagujem na vreme. Sada sama sebi dajem terapiju i to je veliki uspeh - kaže ona.
S obzirom da se otekline mogu pojavljivati na raznim delovima tela, neki od njih mogu biti i toliko opasne da ugrožavaju život. I Javorka Gajić je, nažalost, nekoliko puta bila u takvoj situaciji.
- Imala sam jedno dva-tri puta takav edem na grlu da vazduh nije mogao da prođe. Ja sam po prirodi optimistična osoba i borac. Borila sam se do zadnjeg trenutka i sva sreća izvukla sam se - objašnjava ona.
24sedam/Radovan Marković
Uprkos svemu, uspela je da se profesionalno i lično ostvari pa je, sem što radi u bolnici, uspela da stvori porodicu i rodi decu.
- U trudnoći nisam imala nikakvih problema i nakon porođaja sam tri godine bila mirna. Da li je to što sam rodila zdravo i pravo muško dete ne znam, ali očigledno da sam ja posebna - kaže ona kroz smeh.
Njoj je 2019. uvedena savremena profilaktička terapija, a kaže da je od tada imala tri napada ali je samo jednom morala da reaguje.
- Ja sada ne razmišljam o bolesti. Ta bolest živi samnom i deo je mene. Zaista gledam da ne opterećujem nikoga i da sama sebi pomognem koliko mogu. Danas živim sasvim normalno, bez obzira koliko postoji nekih "okidača" - kaže ona.
Na kraju razgovora ima poruku za ljude koji se nađu u ovakvoj situaciji.
- Stvarno treba da spoznamo od čega bolujemo i prihvatimo bolest takvu kakva jeste. To je trenutno što nam se dešava i ako imamo terapiju možemo sasvim normalno i funkcionalno da živimo i planiramo svoj život - rekla je ona.
BONUS VIDEO
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari