Snežana već 20 godina ima "gustu" krv i prete joj infarkti: A svaki kontakt sa vodom za nju može biti pakao!

Snežana Morosiuk nakon prvog porođaja otišla je na kontrolu i tada je doktorka opšte prakse primetila da ima uvećane trombocite, zbog čega je direktno poslala kod hematologa.

Snežana nije ni slutila da će joj otkriti jednu od retkih oblika raka krvi koji se zove policitemija vera. Narodski je poznatija kao bolest guste krvi.

Uprkos dijagnozi, naša sagovornica kaže da je i drugi put zatrudnela jer o ovoj bolesti nije imala nikakve informacije a dobro se osećala.

- Tada nisam imala neke simptome, dok slezina nije počela da raste. Tek posle ultrazvuka sam videla da je ona veća, ali me ni to nije zabrinulo. Zatrudnela sam drugi put i rodila. U trudnoći su mi trombociti bili u redu, pa se nisam ni obraćala doktoru dok se nisam porodila. To je bila rizična trudnoća, ali ja tada nisam znala niti htela to da prihvatim. Sva sreća da nije bilo nikakvih komplikacija. Ja sam se porodila, kasnije izvadila krv ali tada su trombociti bili ogromni! Vratila sam se mom hematologu koja je bila u šoku jer je čitava trudnoća protekla u redu bez ikakvih lekova i terapije - priča naša sagovornica.

Uvećana slezina veliki problem

Snežana objašnjava da u početku nije imala neke veće simptome, ali je počela da ih oseća pre nekoliko godina.

- Ipak uvećana slezina me je sprečavala da jedem kako treba. Moram pomalo da jedem da ne bi došlo do nadutosti i lošeg varenja. Kompletno sam promenila život da bih imala manje simptoma. U principu, na početku ih nisam imala sem svraba po koži. Ali tada to nisam pripisivala bolesti već sam mislila da je neka alergija. Sve vreme sam negirala bolest jer nisam ni bila upućena - priča ona i dodaje da je najviše o samoj bolesti saznala preko Udruženja obolelih od limfoma LIPA, koje čine upravo ljudi koji imaju slične maligne bolesti.

- Zahvalna sam im jako zato što se trude i prikazuju pacijentima sve mogućnosti da lakše žive i funkcionišu - rekla je ona.

Foto: Milena Anđela Mišić Atanacković

Jedan od specifičnih simptoma bolesti, koje i naša sagovornica često oseća, jeste svrab kože posle dodira sa vodom. Ovo naročito može da smeta nakon tuširanja.

- Posle tuširanja je to nepodnošljiv svrab po čitavom telu. Kao neko peckanje. Ali traje oko pet minuta, dok koža upije tu vodu. I onda naravno, maže se mleko za telo - priča ona.

Srećom, naša sagovornica simptome bolesti nema često ali kada je uhvate onda to ume da bude veoma naporno i teško.

- Svi ti simptomi nisu konstantni. Nije svaki dan nadutost ili bolovi u zglobovima, peckanje, svrab... To se kod mene povremeno javlja, mada to ne znači da je i kod drugih pacijenata tako. Ali bih itekako volela da dođe do smanjenja slezine koje trenutno imam  - objasnila je ona.

Inače, Snežana je na početku svog lečenja uradila nešto što nije baš preporučljivo - odbila je da prima citostatike. Međutim, objašnjava da je za to imala dobar razlog ali i mogućnost alternativnog lečenja.

- Imala sam oca koji je uzimao te citostatike. Jedno je lečio, ali je zato imao puno drugih problema. I on je prestao da pije citostatik. Inače, iste citostatike bi pili... tako da sam odustala od toga, a lečim se venepunkcijom. Svaka dva do tri meseca se vadi krv i doktorka odredi terapiju. Saznavši od drugih doktora da postoji venepunkcija, kojom može da se razredi krv, ja sam na to pristala kao i doktorka koja me leči - objasnila je naša sagovornica.

Krvni ugrušci i infarkt

Inače, to što ima "gustu" krv može joj izazvati problem ako se povredi a objašnjava da se čuva, naročito otvorenih rana.

- Ova bolest nosi sa sobom krvne ugruške i razne tromboze krvnih sudova ili stomaka. Može da dođe do infarkta, moždanog udara ili embolije pluća jer ne znaš u nekim momentima kako će organizam reagovati - dodaje ona.

Foto: Milena Anđela Mišić Atanacković

Nažalost, citostatici i venepunkcija ne leče ovu bolest već samo održavaju stanje ali novi inovativni lekovi mogu dovesti do izlečenja.

- Pričala sam sa pacijetkinjom koja ima milofibrozu i njoj se slezina već posle prvog meseca terapije počela smanjivati a trombociti su pali na normalnu granicu. Tako da se ja zbog toga nadam toj terapiji, koja bi kod mene promenila to stanje - objasnila je ona i dodala da ovi lekovi još uvek nisu na listi RFZO-a.

Prema njenim rečima, oni su dosta skupi i otprilike je potrebno oko 3.500 evra mesečno za njih. Zbog toga se i nada da će u nekom momentu biti omogućeni preko zdravstvenog fonda, naročito zato što nema mnogo obolelih pa ni samo lečenje ne bi previše koštalo.

Inače, nakon skoro dve decenije od početka bolesti Snežana kaže da je sreća što ona pozitivno razmišlja.

- Kod mene se to nikada ne bi primetilo jer sam takva psihički. Ali itekako imam glavobolje, bolove u zglobovima. Postoje momenti kada vam je loše. Ipak, mogu da radim i imam podršku od kolega i direktora. Imam momente kada bih mogla u tom trenutku da zaspim, ali opet uspevam da funkcionišem - ispričala je Snežana.

BONUS VIDEO

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi