"Deca leptiri to zaslužuju, oni su heroji": Starateljka male Nađe zahvalna što će dobiti lek

Država Srbija je obezbedila lek-gensku kremu za dvoje dece leptira, kojima je ovo jedina šansa da nastave život bez bola. 

Jedno od njih je četvorogodišnja Nađa iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, i za koju su humani ljudi širom zemlje skupljali novac u okviru humanitarnih akcija, kako bi mogla da nastavi lečenje. Njena starateljka Tatjana Obradović iz Čačka koja je preuzela brigu o malenoj devojčici pošto su je roditelji napustili, kaže da je ova vest sjajna jer to znači korak ka izlečenju.

-To je zaista sjajno, jako sam srećna i nadam se da će sva deca obolela od ove bolesti dobiti ovaj lek, jer oni to zaslužuju, oni su heroji..., poručila je u dahu Tatjana Obradović.

Saopštavajući danas ovu važnu vest, Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje istakla je da "ceni svaki humani gest i nameru, ali da za malu Nađu nije potrebno više skupljati novac za lek, jer je o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje.

-U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju, istakla je Radojević Škodrić.

Zahvalnost svim humanim ljudima

Tatjana za 24sedam podseća da je novac za Nađu prikupljan preko fondacije "Budi human" i putem humanitarnih licitacija na društvenim mrežama, da su ljudi širom zemlje i inostranstva slali sms poruke.

-Želim da izrazim zahvalnost svim ljudima koji su učestvovali u ovim akcijama i deci iz vrtića koja su takođe organizovala svoje humanitarne akcije. Svima beskrajno hvala. Do sada prikupljen novac će imati za šta da se iskoristi, jer su Nađi potrebni i dalje sanitetski materijali i predstoje joj operacije, zato još jednom ogromno hvala za svu brigu i požrtvovanost da se Nađi obezbedi lečenje, navela je Tatjana za 24sedam.

Kako bi istakla ogromnu solidarnost u okviru porodice i to koliko deca imaju čistu dušu i potrebu da pomognu i uteše, prenela je situaciju kada je Nađa pitala Tatjaninu unuku da li je i ona imala stomu u stomaku, na šta joj je sedmogodišnja devojčica odgovorila da bi je utešila: Svi smo Nađo imali stomu u stomaku kad smo bili mali.

Svakodnevno trpe bolove

Jedini lek za decu "leptire" - genska krema registrovan je u Sjedinjenim Američkim Državama.

Inače ova bolest dovodi do toga da „deca leptiri“ svakodnevno trpe ogromne bolove. Tretman je svakodnevan jer se moraju sanirati ranice kako ne bi došlo do infekcije. Za ovu dečicu i samo kupanje je bolno, jer imaju otvorene rane po telu. Njih povređuju i sami šavovi na garderobi, dugmad, rajsferšlusi... Naravno ne mogu da uživaju ni u uobičajenim dečjim igrama jer bi recimo pogodak lopte za njih mogao da bude opasan.

Bonus video:

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi