"Teško je rečima opisati ova osećanja": Mama malenog Lava emotivna zbog odluke države da plati lek zolgensemu
Svaka čast svima, svim ljudima i predsednik Aleksandru Vučiću koji je prepoznao ovaj problem. Idemo dalje - kaže Sonja Teodorović
Dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od Spinalne mišićne atrofije (SMA), spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države.
Nakon ovog saznanja roditelji hrabrom mališana ne mogu da sakriju sreću.
A i kako bi mogli, kad je do pre samo nekoliko dana 1,7 miliona dolara koliko košta ovaj spasoonsni lek, bio gotovo nedostižan san.
Majka Sonja Teodorović kaže da su beskrajno zahvalni državi.
Pročitajte još:
- Teško je rečima opisati ova osećanja, presrećni smo i uzbuđeni. Idemo dan za danom do kraja - kaže ova hrabra majka.
Ističe da cela porodica oseća radost i novu energiju.
Privatna arhiva
- Svi koji su prošli korz ovo znaju da je ovo jedno teško iskušenje koje nam je dato. Pojavljuju se neke nove brige, ali imamo svežu energiju da idemo do kraja. Svima želim sve najbolje i znam da ću sve podneti. Svaka čast svima, svim ljudima i predsednik Aleksandru Vučiću koji je prepoznao ovaj problem. Idemo dalje - kaže Sonja Teodorović.
Ona dodaje da njena starija ćerka Noa ima sedam godina i da zna da će brat dobiti lek.
- Želimo da gledamo pozitivno i da gledamo samo napred. Obećavam da ću sledeći put kad budem dolazila u vaš studio dovesti Lava - rekla je ona za Informer.
"Udruženje se za ovo zalagalo"
Olivera Jovović predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA ističe da se udruženje uvek zalagalo da sve terapije za ovu bolest budu dostupne u Srbiji.
- Ono što treba reći, jeste da Srbija već od 2018. leči decu, a sada ćemo imati još dve terapije. Imaćemo i skrining i lekar će moći da odluči koja terapija je odgovarajuća. Ranije to nije bilo moguće. SMA je jedna od najčešćih retkih bolesti i sada možemo proveriti i da li smo nosioci ovog gena ukoliko planiramo trudnoću - navodi ona.
Oglasio se otac male Sofije
Stefan Markuljević, otac male Sofije koja je svojevremeno ujedinila Srbiju i koja je primila ovaj preskupi lek, kaže da je Sofija danas mnogo bolje.
- Samostalno diše, jede i guta, došli smo do faze puzanja. Ima veliku skoliozu, mišići trupa su slabiji, svakodnevno vežbamo, pet sati dvevno. Imamo neke male pobede i borimo se. Iz mog ugla, život nam se nije mnogo promenio, ali uviđam koliko smo 24 sata u temi deteta, nemamo vremena za park, bazen. Imamo doručak, vežbe, ručak, vežbe, ušli smo u rutinu za sada guramo i borimo se, nije mi teško - kaže Markuljević.
Dodaje da, kada je prvi put video vest da će država plaćati lek, prvo što je pomislio da nijedan roditelj neće morati više da prođe kroz skupljanje novca.
- Toliko sam srećan, tek su me sada stigle emocije. Bili smo u tolikom haosu dok smo mi skupljali pare - rekao je on.
Bonus video
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari