Otkrivamo zašto lek za malog Lava košta skoro dva miliona dolara: Ovo su dva razloga zbog kojih je tako skup

Nije prvi put da Srbija prikuplja novac za nekog malog heroja kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija. Na osnovu procene lekara u UDK "Tiršova", za malog Lava Teodorovića (2) bi najbolji lek bio „Zolgensma“, ali on košta skoro dva miliona evra. Povrh svega rok u kojem bi mali Lav morao da ga primi je kratak i vreme ističe. 

I ponovo, po ko zna koji put, društvo se suočava sa cenom ovog leka i ponovo se pita - mora li taj lek toliko da košta?

-Za lečenje spinalne mišićne atrofije postoje tri leka, od čega je „Zolgensma“ jedina genska terapija, koja se daje jednokratno. Preostale dve, koje su podjednako efikasne, registrovane su kod nas, jedino što lekar odredi koji lek je za kog pacijenta. Sve tri terapije podjednako zaustavljaju progres. Sve nas boli cena tog leka, ali svi lekovi za retke bolesti su skupi. Oni zahtevaju puno novca u istraživanju i ta terapija je za mali broj pacijenata i zato su cene takve kakve jesu, navodi za 24sedam Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.

Foto: Jakov Simović

 

Ona navodi da su drugi lekovi takođe skupi, ali da za njih troškove snosi država, da se oni daju na određen period, ne kao ovaj lek - jednokratno.

- Zapravo ove druge terapije budu i skuplje kada se saberu svi troškovi. Zato je izuzetno važno da skrining koji je otpočeo u GAK "Narodni front" zaživi i u drugim porodilištima, tako da ova bolest bude otkrivena u samom začetku, jer samo tada može da se kaže da je terapija u potpunosti uspešna i da zaustavlja bolest. Nadam se da će od jeseni zaživeti i u drugim porodilištima, te da više nećemo biti u ovoj situaciji kao sad, napominje Olivera za 24sedam.

Tri terapije deluju na SMA

Za SMA postoje, inače, tri leka. Preostale dve su registrovane u Srbiji - „Spinraza“, koja se prima na svaka četiri meseca, i primenjuje se lumbalnom punkcijom i druga „Risdiplam“ koja se primenjuje oralno. „Zolgensma“ je inovativna i genska terapija i nije registrovana u Srbiji. Odobrena je u više zemalja sveta, SAD, ali i u Evropi.

Ovaj lek pacijentu donosi bolje motoričke funkcije, sposobnosti, produženje života... Najbolje rezultate daje ako bude primenjen što ranije od početka bolesti, odnosno od prvih simptoma.

U tome i jeste najveća vrednost pilot-projekta koji je počeo u GAK Narodni front - neonatalni skrining, odnosno rano otkrivanje spinalne mišićne atrofije. Za sada je samo u dve ustanove, a u planu je da od septembra bude u svim porodilištima u Srbiji. 

Kako pomoći Lavu

Prvi problemi kod Lava primećeni su u drugom mesecu po rođenju, kada je njegova mama Sonja videla da je sporiji u odnosu na stariju sestru. Analizama je pre desetak dana utvrđeno da ima spinalnu mišićnu atrofiju.

Privatna arhiva

 

On puzi, sli sporo, sedi nestabilno, a još nije usvojio hod. Klinika u Tiršovoj licencirana je za davanje terapije, tako da malog lava od leka deli - novac.

Lavu možete pomoći uplatama na dinarski i devizni račun, ali i slanjem SMS poruke 1521 na 3030. Ako smo uspeli za Sofiju, Lanu, Olivera - uspećemo i za Lava.

Dinarski račun:

160-6000001671007-85

Devizni račun:

160-6000001671742-14

Bonus video:

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi