Mali Lav dobija spasonosni lek o trošku države! "Zolgensma" košta skoro dva miliona evra

14.07.2023

10:16

0

Za lečenje spinalne mišićne atrofije postoje tri leka, od kojih je „zolgensma“ jedina genska terapija, koja se daje jednokratno

Mali Lav dobija spasonosni lek o trošku države! "Zolgensma" košta skoro dva miliona evra
Lav Teodorović primio najskuplji lek - Copyright Privatna arhiva

Dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek – "zolgensmu", dobiće o trošku države.

Radosnu vest Lavovim roditeljima, koju je sinoć najavio predsednik Aleksandar Vučić, jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka PIO fonda.

Mama malog Novosađanina rekla je za „Novosti“ da je jutros dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju.

- Radi se na tome da se to dogodi što pre – pomešanih osećanja govori mama Sonja.

- U najkraćem roku će se ispoštovati sve procedure, a kada će tačno Lav dobiti lek, zasada nije poznato. Dobra stvar je i to što će terapiju primiti u bolnici u Tiršovoj, dakle nećemo morati u inostranstvo.

Privatna arhiva
 

 

Inače, za lečenje spinalne mišićne atrofije postoje tri leka, od kojih je „zolgensma“ jedina genska terapija, koja se daje jednokratno.

- Preostale dve, koje su podjednako efikasne, registrovane su kod nas, jedino što lekar treba da odredi koji lek je za kog pacijenta. Sve tri terapije podjednako zaustavljaju progres. Sve nas boli cena tog leka, ali svi lekovi za retke bolesti su skupi. Oni zahtevaju puno novca u istraživanju, i ta terapija je za mali broj pacijenata, zato su cene takve kakve jesu - izjavila je pre nekoliko dana  za 24sedam Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.

Prvi problemi kod Lava primećeni su u drugom mesecu po rođenju, kada je njegova mama Sonja videla da je sporiji u odnosu na stariju sestru. Analizama je pre desetak dana utvrđeno da ima spinalnu mišićnu atrofiju.

On puzi, sli sporo, sedi nestabilno, a još nije usvojio hod.

 

Bonus video

 

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi

Najčitanije Vesti

Ostale vesti iz rubrike