Danici i sestri u detinjstvu otkrili bolest od koje "otkazuju" mišići: Leka nije bilo, lekari su spuštali pogled, ali one su napravile čudo!

21.03.2023

20:14

0

Kada su Danici Ilić i njenoj sestri otkrili SMA, lekari su bili pesimistični da će se ikada oporaviti

Danici i sestri u detinjstvu otkrili bolest od koje "otkazuju" mišići: Leka nije bilo, lekari su spuštali pogled, ali one su napravile čudo!
Danica Ilić - Copyright 24sedam/Radovan Marković

Danici Ilić u trećoj godini otkriveno je da ima spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ista dijagnoza je nađena i kod njene mlađe sestre. 

Radi se o genetskim poremećajima koji obolelom sprečavaju kontrolu kretanja mišića zbog gubitka nervnih ćelija u kičmenoj moždini i moždanom stablu. Tako osoba teško može da stoji, hoda i kontroliše pokrete glave, a nekada čak i da diše ili guta.

Danici je otkriven tip III SMA a kaže da se teži tipovi bolesti otkrivaju u ranom, dečjem uzrastu.

- Ja sam tip III i taj tip se obično otkrije od treće do 18 godine života, dok se teži tipovi mogu otkriti čak i ranije. Najteži tip I se otkriva u prvih šest meseci života, a od šestog meseca tip II - objasnila je ona. 

Nažalost, bolest ume da bude veoma progresivna pa veliki broj obolelih bude primoran da se kreće uz pomoć kolica. Međutim, Danicu i njenu sestru to nije sprečilo da obe završe željene fakultete ali se ostvare i u karijeri. Danica je završila dizajn interaktivnih medija i master studije dizajn novih medija, dok je njena sestra završila španski jezik.

- Mogu da kažem da sam imala ogromnu sreću jer sam imala podršku porodice, prijatelja i okruženja pa sam sve to doživljavala lakše. Ali to nije slučaj sa svima. Imala sam sreće i da se moji roditelji toliko angažuju da uspem da završim i fakultet i master studije. Ipak, mnogo njih nisu u istom položaju - dodaje ona.

24sedam/Radovan Marković
Danica Ilić

Dok su ona i sestra završavale školu, njihovi roditelji su morali da brinu o obe što nije bilo jednostavno.

- Verujem da je roditeljima bilo teško, ali oni to nisu pokazivali jer su bili u potpunosti posvećeni meni i mlađoj sestri koja, takođe, boluje od SMA. Mi nismo imali utisak da se oni nečega odriču, ali kako sam odrastala shvatila sam kolika su njihova odricanja bila da bi oni nama obezbedili da funkcionišemo kao svako drugo zdravo dete. Da idemo redovno u školu, izlazimo, družimo se. Shvatila sam koliko su oni odvajali slobodnog vremena da mi ne bismo ništa propustile u svom odrastanju - kaže Danica.

Lekovi stigli pre 5 godina

Inače, kada je Danici otkrivena SMA, tada nije bilo terapije za ovu opasnu bolest. Prva terapija je postala dostupna tek 2018. godine.

- Tada je počelo sa lečenjem osmoro pacijenata. Sada možemo da se pohvalimo time da tri četvrtine obolelih od SMA ima neku od dve dostupne terapije. Tako da je trenutno stanje mnogo bolje nego ranije - kaže ona.

24sedam/Radovan Marković
 

- Kada je kod mene otkrivena SMA tada nije bilo terapije i lekari su saopštavali dijagnozu bez da daju pacijentu i porodicu ikakvu nadu da se stanje može poboljšati. Danas je to dosta drugačije, pa čak i sa osmehom mogu da saopšte dijagnozu jer terapija postoji - dodaje Danica.

Ona je od 2019. godine na terapiji koja se tri puta godišnje daje lumbalnom punkcijom, a postoji i lek koji se pije svakodnevno.

- Ono što je definitivno za obolele kod kojih su se simptomi SMA već razvili, to je zaustavljanje progresije. To je jako bitno, ali postoji i određeni napredak samo što to sporije ide nego kod osoba koje terapiju prime na vreme. Najbolje je da se terapija primi pre pojave prvih simptoma, a to će biti moguće kada se neonatalni skrining uvede u Srbiju što očekujemo - kaže ona.

Danica je nakon završenog fakulteta uspela i da nađe posao u struci. 

- Zaposlena sam i to mi je bitno. A za dalje se nadam najboljem. Želela bih da ostvarim potpunu samostalnost ako je to ikako moguće - rekla je ona.

BONUS VIDEO

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi

Najčitanije Vesti

Ostale vesti iz rubrike