Vuk je kao mali prestao da hoda, a danas završava IT akademiju! I Ima tri velike želje: Želi da putuje, ide na utakmice i bude prvak sveta!

Biljana Đorđević, majka Vuka Đorđevića (20) koji boluje od Dišenove mišićne distrofije, kaže da je njen sin rođen kao zdravo dete.

Međutim, sa 20 meseci su počele prve tegobe a dijagnoza je otkrivena slučajno.

- Zbog respiratornih problema jedna šira analiza je ukazivala da nešto nije u redu. Vrlo brzo je urađena genetska analiza, a onda je potvrđena sumnja na bolest - kaže Biljana i dodaje da u trudnoći nije ništa ukazivalo da njeno dete ima ovaj poremećaj.

Zapravo, Dišenova mišićna distrofija je retka neuromišićna bolest koja nastaje zbog nasledne greške u genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. 

Bolest se dešava kod dečaka, a prvi simptomi se ispolje do pete godine života. Najčešće sve počinje tako što dete ima mišićnu slabost, a ono što je tipično za bolest jeste da dolazi do propadanja mišića koje je veoma progresivno.

24sedam/R.M.

 

Biljana kaže da nisu ništa znali o bolesti, a onda je usledio šok.

- Prvo što smo suprug i ja pročitali jeste pismo dečaka koji živi u bolnici u Austriji. Prosto tada se šokirte i počnete da živite sa time. Što se tiče terapija to su kortikosteroidi koji odlažu te loše efekte, ali samo na dve godine. To su deca koja su mentalno potpuno zdrava, i ona hoće sve. A vi se kao roditelj potpuno raspadnete. Jer hoćete da ispunite svaku njihovu želju, a sve je komplikovano i sve je teško - kaže ona.

Biljana kaže da je Vuk imao period detinjstva kada nije znao da ima bolest i do pete, šeste godine nije se primećivalo.

- Onda počinje malo otežan hod, ali dete i dalje funkcioniše. Ali problem nastaje blizu desete godine kada dolazi do prestanka hoda. Ali, nažalost, tu nije kraj jer slabe svi mišići. Bolest uništava i pluća. Neki stariji momci žive na aparatima za disanje i iskašljavanje. Njima je potrebna 24 sata pomoć druge osobe. Ja ga i po pet puta noću okrenem u krevetu, namestim nogu, ruku... - kaže ona.

24sedam/R.M.

 

Na pitanje šta je njoj i suprugu bilo najteže kao roditeljima, Biljana kaže da ih je održavalo to što je Vuk bio pozitivan.

- Sve je teško, ali vi živite sa njegovom pozitivnošću. On je završio gimnaziju, a sada uči IT akademiju za veb dizajn. Izuzetno se trudi, a čak je počeo i nešto da zarađuje. To nam daje snagu i borimo se za sve što možemo - kaže Biljana.

A Vuk kaže da je u osnovnoj školi bio odličan đak, dok je u srednjoj bio vrlo dobar. 

- Otkako sam prestao da hodam, onda je tu bila neka promena. Jednostavno sam manje bio u kontaktu sa svojim društvom. Ali ja prelazim preko tih stvari, mislim pozitivno i otkada sam dobio elektromotorna kolica u 16. godini, od tada sam imao više slobode kretanja. To mi je malo olakšalo - počinje priču Vuk.

Na pitanje kako izgleda druženje sa drugarima, Vuk nam kaže da se uglavnom druži sa društvom iz njegovog udruženja.

- Razgovaramo o raznim temama ili igramo video-igrice, igramo šah. Organizuje se jednom godišnje republičko šahovsko prvenstvo svih distrofičara iz Srbije. Imam još jednog druga koji je isto iz Niša i on je išao u istu osnovnu i gimnaziju u koju sam jao išao. I on je dobar šahista. Imam i stariju sestru sa kojom provodim vreme, idem kod tetke po nekoliko dana... - kaže on i dodaje da, uprkos svemu, vodi aktivan život.

Dodaje da mu IT akademija ide odlično i za njega je to najbolje iskustvo koje je imao u dosadašnjem školovanju. 

Najteži predmet mu je teorija i istorija dizajna, a najbolje mu ide crtanje raznih ilustracija, Fotošop a kaže da se bavi i veb dizajnom.

Radi i honorarne poslove u veb dizajnu, a kaže da mu to nije zahtevno jer postoji mnogo lakši način za održavanje veb sajtova, a jedan od sajtova koji održava je i od Saveza distrofičara Srbije.

Vuk ima dalje planove kada završi fakultet.

- Nastaviću da se bavim veb dizajnom, a voleo bih da postanem bolji šahista! - objašnjava on.

S obzirom da mu je šah velika ljubav, do sada je imao i uspehe u ovoj igri na raznim takmičenjima pa i mnogo prvih mesta.

- Počeo sam od neke osme, devete godine da učestvujem na šahovskim prvenstvima. Na prvom sam bio četvrti, ali sam sve više napredovao. Imao sam treće, a onda sam uglavnom bio prvi i tako svake godine sam uzimao po jednu medalju. Sada treba da pređem u seniorsku konkurenciju - kaže on.

- Razmišljao sam da možda, u budućnosti, ako budem postigao neki veći uspeh odem na neko vanrednog šahovsko takmičenje - dodaje Vuk.

Kao i svaki mladić, tako i on ima mnoge želje. Jedna od njih je da otputuje do Dubrovnika, ali i da ide na fudbalske utakmice.

- Želim da putujem, da idem na fudbalske utakmice. Baš volim da pratim sport a što se tiče domaćih klubova navijam za Partizan, a drugi omiljeni klub mi je Mančester Junajted - ispričao nam je Vuk.

BONUS VIDEO

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi