Roditelji četvoro mališana: „Naša deca će oslepeti, sada ih vodimo na put oko sveta da vide što više čudesa prirode“
„Mama, što znači biti slep?“, pitalo je petogodišnje dete koje je počelo da shvata surovu stvarnost
Bračni par Edit Lemi i Sebastijan Peletir, roditelji četvoro mališana iz Kanade, pronašli su u sebi dovoljno snage i optimizma uprkos tome što ih je nsašlo..
Zato su odlučili da sa decom da odu na put oko sveta kako bi stvorili što više lepih, vizuelnih uspomena.
- Nadamo se da će te vizuelne uspomene zauvek ostati urezane u njihove umove jer bi jednog dana mogla potpuno izgubiti vid - prokomentarisali su.
Lekari su testirali svu decu. Nalazi su bili pozitivni kod Mije (12), Kolina (7) i Lorena (5), dok se kod devetogodišnjeg Lea pokazao negativnim.
Pročitajte još:
Simptomi bolesti pojavili su se u ranom detinjstvu
- Najstarija ćerka Mija imala je samo tri godine kad su se pojavili simptomi. Kolin i Loen su počeli razvijati slične simptome 2019. Lek ili efikasan tretman za ovo stanje ne postoje. Ništa se ne može uraditi. Ne znamo koliko će brzo bolest napredovati, ali očekujemo da bi mogli biti potpuno slepi do srednjih godina života - pojasnila je Edit.
Kaže da su razgovarali i odlučili da se neće baviti bolešću jer ne mogu puno uraditi da im zdravstveno stanje bude bolje.
– Nismo želeli da dani naše dece prođu bez spoznaje o dubini lepote koju ovaj svet krije. Počeli smo kovati planove kako da provedemo godinu dana putujući oko sveta sa svojom decom. Mislila sam si: „Neću im pokazati slona u knjizi, odvest ih da vide pravog slona. I ispunit ću njihovu vizuelnu memoriju najboljim, najljepšim slikama, koliko god mogu – dodala je ova majka.
U početku im se, priznaje, odlazak na jednogodišnje porodično putovanje šrom sveta nije činilo mogućim, ali strašna dijagnoza promenila im je prioritete, posebno nakon što im je specijalista sugerisao neka se pobrinu da deca budu zaokupljena vizualnim sećanjima.
Shvatili smo da nemamo vremena da čekamo
– Sa dijagnozom se pojavila hitnost. Shvatili smo da nemamo vremena da čekamo. Kod kuće ima sjajnih stvari da se rade, ali ništa nije tako dobro kao putovanje. Ne radi se samo o krajolicima, već i različitim kulturama, ljudima... – nastavila je Edit.
Novac su skupili sa više strana, od ušteđevine koju su marljivo skupljali godinama do prodaje deonica kompanije u kojoj Edit radi. Neko vreme morali su da čekaju jer zbog pandemije nisu mogli da putuju.
Napokon su na put krenuli iz Montreala u martu 2022, a prva tačka njihove svetske turneje započela je u Namibiji, gde su deca uživala u divljini kakvu su do tad gledala samo na televiziji. Videli su slonove, zebre, žirafe... Potom su produžili za Zambiju, pa Tanzaniju, te su odleteli u Tursku na mesec dana.
Nakon toga slede Mongolija i Indonezija.
– Ovo putovanje za njih ne znači samo uživanje u prekrasnim prizorima, već smo želeli da razviju snažne veštine suočavanja. Putovanje je nešto iz čega možete puno da naučite. Lepo je i zabavno, ali takođe zna da bude jako teško. Može biti neugodno. Možete biti umorni. Postoji frustracija. Dakle, mnogo toga se da naučiti iz samog putovanja – rekla je Edit.
Mama, šta znači biti slep?
Otkad im je u živote ušla strašna dijagnoza, deca, posebno ona mlađa, počela su postavljati teška pitanja.
– Loren me pitao: „Mama, šta znači biti slep? Hoću li i ja jednom voziti auto?“ Iako je bio tek petogodišnje dete, počeo je shvatati surovu stvarnost koja ga okružuje. Za njega je to bio normalan razgovor. Ali za mene je bio potresan - prisetila se.
– Bez obzira na to koliko će im život biti težak, želeli smo im pokazati da su srećni samo što imaju tekuću vodu u svom domu i što svaki dan mogu ići u školu s lepim šarenim knjigama - rekla je Edit.
Kaže da ju je jako impresioniralo koliko su mališani prilagodljivi situacijama na koje nailaze tokom putovanja.
– Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Takođe, povezanost među njima je sad jača nego ikad. Jako sam impresionirana njima – prokomentarisala je.
Detalje s putovanja objavljuju na društvenim mrežama gde im jako puno ljudi čestita i podržava ih u tome što rade za svoju decu.
Kako deca ne bi zaostajala sa školskim gradivom, roditelji ih edukuju usput. Duboko u sebi se, priznaju, nadaju da Mija, Kolin i Loren neće potpuno izgubiti vid, ali to će tek vreme pokazati, prenosi CNN.
Retinitis pigmentosa - simptomi
Retinitis pigmentosa (RP) naziv je za grupu genetskih poremećaja koji utiču na sposobnost mrežnjače da reaguje na svetlost. Retinitis pigmentosa uzrokuje lagani gubitak vida. Simptomi počinju sa smanjenim noćnim vidom, a kasnije dolazi i do gubitka perifernog vida – stvarajući učinak „tunelskog vida“. Neki ljudi takođe mogu imati poteškoće pri raspoznavanju boja. Stopa promene vida varira zavisno od genetičke predispozicije poremećaja, pojasnili su stručnjaci Portala za zdravlje očiju i vida optometrija.net, portalu za zdravlje očiju i vida.
„Retinitis pigmentosa je često nasledna bolest. Ukoliko vi ili vaš partner imate retinitis pigmentosu, šanse su i do 50 odsto da će ga i vaša deca imati. Nažalost, ne postoji lek“, dodali su.
Bonus video:
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari