Spasonosni lek za bolesnu decu stiže u Srbiju: Dobru vest kvari spisak mališana koji će ga dobiti

Republički zavod za zdravstveno osiguranje (RFZO) obezbedio je finansijska sredstva za lečenje devetoro dece i četvoro odraslih pacijenata obolelih od teške bolesti cistične fibroze. U pitanju je lek „trikrafta“ koji je prošao sve provere i sada se nalazi na listi dozvoljenih lekova za lečenju te bolesti, ali nije registrovan kod nas. 

Ovo je nedavno potvrđeno u kabinetu Zaštitnika građana. Kako su oni saopštili, posle sprovedene kontrole rada RFZO, ta zdravstvena ustanova obezbedila finansijska sredstva za lečenje 13 osoba obolelih od cistične fibroze. 

Ombudsman je podsetio da je po pritužbi građana sredinom juna pokrenuo postupak kontrole rada RFZO sa zahtevom da ga Fond obavesti o mogućnosti da se lek „trikafta“ obezbedi kao terapija deci oboleloj od cistične fibroze iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja. 

-Nakon uvida u izveštaj kontrolisanog organa, zaštitnik građana je utvrdio da lek „trikafta“ nije registrovan u Srbiji, a da Komisija RFZO za lečenje retkih bolesti, na osnovu uvida u dostavljenu potpunu dokumentaciju nadležne zdravstvene ustanove, prema aktu Vlade Srbije, donosi odluku o lečenju osiguranih lica obolelih od retkih bolesti lekovima za lečenje retke bolesti iz sredstava budžeta Srbije - naveo je ombudsman, a preneo njegov kabinet. 

Dodao je da je nadležna komisija "u skladu sa finansijskim sredstvima kojima trenutno raspolaže“, krajem avgusta odobrila početak lečenja devetoro dece i četiri odrasla pacijenta lekovima i pokrenula postupak javne nabavke tih lekova i o tim odlukama obavestila zdravstvene ustanove, u kojima se leče pacijenti kojima je odobrena terapija. 

Inače, u Srbiji se leči oko 250 obolelih od ove bolesti, a najviše ih je hospitalizovano u Institutu za majku i dete.  

Predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Milica Perić, navela je da je jedan od njihovih ciljeva i podizanje svesti o ovoj bolesti.  

- Diskusija je o inovativnoj terapiji lekom „trikafta“, koji je dostupan, za sada samo za određen broj naših pacijenata. Želja udruženja je da u jednom momentu svi pacijenti sa cističnom fibrozom budu pokriveni tim lekom - kazala je Perić na Okruglom stolu o cističnoj fibrozi. 

Podsetimo, porodice dece koja se susreću sa cističnom fibrozom poslednjih mesecima su apelovale na pomoć 

Bolest je hronična i uglavnom progresivna, a početak se obično javlja tokom ranog detinjstva ili pri rođenju (mekonijum ileus). Može biti zahvaćen gotovo bilo koji unutrašnji organ, ali se principijelno odnosi na sistem organa za disanje (hronični bronhitis), pankreas ili gušteraču (insuficijencija pankreasa, dijabetes kod adolescenata i povremeno pankreatitis) i ređe, na creva (sterkoralna opstrukcija) ili jetru (ciroza). 

- Jedan od najvećih problema koji oboleli od cistične fibroze imaju je da ta bolest, ma koliko pričali o njoj, nije uopšte poznata. Imamo manjak lekara koji znaju patologiju cistične fibroze. U našoj zemlji imamo nekoliko lekara koji na pravi način znaju da leče naše pacijente - istakla je predsednica udruženja.  

Uzrok 

Pixabay

 

Uzrok cistične fibroze je takozvana tačkasta mutacija na hromozomu 7. Posledica ove mutacije je defekt na proteinu koji reguliše transport jona hlora kroz ćelijsku membranu. Ovaj protein je nazvan transmembranski regulator cistične fibroze (TRCF). Zbog ovog defekta je sekret koji produkuju razne žlezde vrlo gust i lako dovodi do zapušenja izvodnih kanala ovih žlezda koji uzrokuje oštećenja tkiva. A znojne žlezde produkuju sekret - znoj, koji je vrlo bogat jonima hlora, jer se hlor ne resorbuje zbog defekta hloridnih kanala. 

Najčešći oblik cistične fibroze povezan je sa respiratornim simptomima, probavnim problemima i anomalijama u rastu. Smrtnost i morbiditet zavise od stepena bronhopulmonaline zahvaćenosti. Muška sterilnost je stalna karakteristika. Prijavljeni su i oblici kasnog početka, koji su obično samo blagi ili monosimptomatski. 

Bolest se javlja i neposredno po rođenju, te je neophodno pravovremeno je dijagnostikovati, kako bi bilo započeto i pravilno lečenje i terapija. 

U nameri da proveri ove informacije, ali i mogućnost da se lek nabavi za sve obolele od cistične fibroze, 24sedam uputio je pitanja RFZO, ali odgovori nisu stigli do trenutka objavljivanja ovog teksta. 

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi