Život sa sistemskom sklerozom i Sjögrenovim sindromom : Pacijenti godišnje izgube i do 44 radna dana zbog terapije

U Beogradu je održan okrugli sto pod nazivom "Nevidljivi izazovi autoimunih bolesti: Sistemska skleroza i Sjögrenov sindrom u fokusu“, na kojem su se za istim stolom našli predstavnici institucija, vodeći medicinski stručnjaci i pacijenti sa ciljem da ukažu na probleme sa kojima se suočavaju oboleli od ovih retkih autoimunih bolesti i pronađu moguća sistemska rešenja.

Događaj je organizovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) u okviru projekta "Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)", uz podršku Evropske unije.

Predsednica ORS-a prim. dr Mirjana Lapčević istakla je da sistemska skleroza i Sjögrenov sindrom ne pogađaju samo zglobove, kožu i sluzokožu, već mogu zahvatiti i unutrašnje organe, zbog čega su rana dijagnoza i pravovremeno lečenje od ključnog značaja.

Podršku unapređenju položaja pacijenata pružilo je i Ministarstvo zdravlja. Pomoćnik ministra za javno zdravlje profesor dr Nebojša Tasić poručio je da je potreban zajednički rad lekara, institucija i samih pacijenata kako bi se obolelima obezbedila adekvatna sistemska zaštita.

Posebna pažnja tokom skupa posvećena je ranom prepoznavanju simptoma. Profesor dr Predrag Ostojić sa Instituta za reumatologiju naglasio je da su među karakterističnim znacima sistemske skleroze zatezanje kože, promene boje prstiju na hladnoći, slabost i malaksalost, zbog čega je važno da se pacijenti na vreme jave lekaru.

Pacijenti gube desetine dana zbog procedura

Jedna od ključnih tema bila je i dostupnost terapije. Prema podacima iznetim na skupu, pojedini pacijenti godišnje izgube i do 44 radna dana samo na administrativne procedure i preuzimanje lekova.

Apelujemo na RFZO da promeni procedure kako pacijenti ne bi trošili vreme i novac na odlazak po terapiju. Mnogi nemaju podršku i snalaze se veoma teško u sistemu - poručila je dr Lapčević.

Direktor Udruženja proizvođača inovativnih lekova INOVIA Bojan Trkulja ocenio je da je moguće unaprediti sistem bez dodatnih finansijskih ulaganja, kroz veću uključenost udruženja pacijenata u procese odlučivanja i decentralizaciju distribucije terapije.

Predstavnici Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje izrazili su spremnost za saradnju i uklanjanje administrativnih prepreka, dok je kancelarija Poverenika za zaštitu ravnopravnosti ukazala na značaj jednakog tretmana osoba sa „nevidljivim“ bolestima.

Lične priče otkrile svakodnevne probleme

Poseban utisak ostavila su svedočenja pacijentkinja koje godinama žive sa ovim dijagnozama.

Tijana Bojanić govorila je o problemima koje izaziva izražen Rejnoov fenomen, zbog kojeg joj se ruke na hladnoći toliko ukoče da svakodnevne aktivnosti postaju veliki izazov.

Jovanka Ćalić ispričala je da se već 25 godina bori sa Sjögrenovim sindromom, hroničnim bolovima i posledicama koje su je dovele do prevremenog odlaska u invalidsku penziju.

Tokom skupa predstavljeni su i preliminarni rezultati istraživanja o kvalitetu života obolelih, koji ukazuju na brojne prepreke sa kojima se suočavaju u porodici, društvu, na poslu i u zdravstvenom sistemu.

U okviru projekta „POZNAT“ najavljeno je pokretanje edukativnih video-materijala, izrada posebnih smernica za lekare opšte prakse radi bržeg upućivanja pacijenata reumatologu, kao i izrada završnog dokumenta sa preporukama za unapređenje javnih politika u ovoj oblasti.

Bonus video

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi