Šokantna statistika! Stotine hiljada obolelih od najtežih bolesti u Srbiji!

U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama – od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije, rečeno je danas na konferenciji u Beogradu.

Skup je organizovan povodom predstavljanja projekta "Osnaživanje pacijenata sa retkim bolestima – aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem".

Projekat, koji će se u Srbiji realizovati u naredna 42 meseca, posvećen je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti za osobe koje žive sa retkim bolestima, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.

Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Vladan Žikić rekao je da će njegova organizacija na tom projektu raditi zajedno sa Udruženjima pacijenata "Lipa" i "Hrabriša" uz podršku EU.

– Ovaj projekat koji je zamišljen da traje naredne tri godine pre svega ima za cilj da definiše ključne probleme sa kojima se suočava zajednica retkih bolesti, da ih artikuliše uz adekvatne dokaze i da predloži konkretna rešenja koja bi kasnije zajedno sa zajednicom i institucijama sproveli u praksi – rekao je Žikić.

On je istakao da su danas najveći problemi s kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti kašnjenje u dijagnostici, ali i nedostupnost adekvatne terapije, diskriminacija, psihološke barijere i nedostatak zakonskih odredbi koje se tiču zaštite pacijenata.

– Verujemo da kroz ovaj projekat možemo da napravimo jedan ključni prodor, da se omogući da zajednica za retke bolesti ima pristup boljim uslugama – kako zdravstvenim, tako i socioekonomskim – naveo je on.

Šef sektora za saradnju Delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini rekao je da je jedan od prioriteta EU briga o najranjivijim kategorijama društva, zbog čega je i doneta odluka da se podrži realizacija ovog projekta u Srbiji.

Profimedia

 

EU se, kako je istakao, zalaže za jednak pristup zdravstvenoj zaštiti i podršci za sve građane.

– Ponosni smo što možemo da podržimo ovu inicijativu – poručio je Bertolini.

Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković ocenila je da pokretanje ovog projekta predstavlja novi zamah u unapređenju položaja osoba koje žive sa retkim bolestima.

– Naša dosadašnja praksa pokazuje da ukoliko ne ukazujemo na probleme i prepreke sa kojima se suočavaju građani sa retkim bolestima i njihove porodice, nema ni traženja rešenja, nema unapređenja njihovog života – ukazala je ona.

Podsetila je da se pre 10 ili 15 godina u Srbiji malo znalo o retkim bolestima, ali da je do danas mnogo toga urađeno po pitanju poboljšanja života pacijenata koji žive sa takvom vrstom oboljenja.

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi