Marija ima kosti od stakla: Lomili su me 10 puta, a onda šok jer i moja devojčica ima istu bolest (FOTO)

Marija Milovanović bila je tek dete kad su njeni roditelji primetili da ima problem sa butnim kostima. Više od decenije je trebalo da lekari utvrde da boluje od hipofosfatemičnog rahitisa, a onda je saznala mnogo teških istina o svojoj bolesti. 

Roditelji Marije Milovanović već kada je prohodala primetili su da joj se butne kosti krive u obliku slova "o" i odmah je odvedena na ortopediju u Čačku. Ali, ekari nisu znali od čega boluje i zbog toga su je više puta operisali kako bi joj ispravili butne kosti. 

- Kada god bi uradili operativni zahvat kosti bi se ispravile, ali kako bi stala na noge posle nekog vremena bi se ponovo vratile u prvobitan položaj - priča Marija za 24sedam.

Prvu operaciju je imala već sa dve godine a danas ima 43 godine i operisana je preko 10 puta. Ova bolest se odlikuje time što je nivo fosfora u krvi jako nizak zbog čega dolazi do krivljenja kostiju. Marija se bezuspešno godinama lečila u Čačku, da bi tek sa 13 godina nakon što lekari više nisu znali kako da joj pomognu, dobila uput za Institut za ortopediju Banjica.

I tek tamo su joj saopštili pravu dijagnozu!

Istu bolest imala i sestra

Onda je, međutim, nastao još jedan šok. Saznala je da istu bolest ima i njena sestra od ujaka!

- Pedijatar me je pitala da li u porodici neko ima sličan problem a ja sam rekla da ima sestra od ujaka i koja je tri godine mlađa od mene. Na osnovu analiza i rendgenskih snimaka doktorka mi je pojasnila da imam nasledno oboljenje, koje verovatno ima i sestra. I rađeni su mi operativni zahvati na Banjici. Terapiju koju mi je dala je fosfor koji sam nabavljala u inostranstvu. I ti operativni zahvati su trajali od mog petog razreda osnovne pa do trećeg srednje škole - kaže Marija, inače predsednica Mreže uzajamne podrške u familijarnoj hipofosftemiji Podufah.

24sedam/R.M.

 

- Školu sam završila u bolnici na Banjici. A srednju ekonomsku sam završila vanredno u Čačku. Išla sam nakon operacija često u banju a imam čak i šipku u butnoj kosti. Toliko su mi noge bile u obliku slova "o" da rendgen aparat kada spojim noge u stopalima nije mogao da obuhvati obe noge odjednom! - nastavila je priču Marija.

Posle svih tih operativnih zahvata se vratila koliko-toliko normalnom životu i završila fakultet. Međutim, od lekara je bila upozorena da bi bolest moglo da nasledi njeno dete ako jednog dana bude imala porodicu.

Drugo dete nasledilo bolest

Marija je nakon fakulteta našla čoveka svog života i udala se za njega a uskoro je došla i trudnoća. Prvo dete bio je dečak i analize su pokazale da je kod njega sve u redu.

- Međutim, kada sam posle tri godine ostala trudna sa devojčicom bila sam pomalo u strahu jer je bolest u mojoj porodici išla po ženskoj liniji. Porodila sam se oba puta na carski rez. Kada je devojčica stala na nogice, odmah smo primetili da joj se krivi potkolenica i odveli smo je na Institut za majku i dete. Čim smo ušli na vrata doktorka je rekla da zna od čega boluje moje dete. Njoj je uključena terapija fosfora koja ni danas ne može da se dobije o trošku RFZO a koštaju oko 5.000 dinara mesečno. Mi smo smeštene u bolnicu i ja sam jedino želela u tom trenutku da ona ne prođe istim putem kojim sam prošla ja - ispričala je ova hrabra žena.

Nakon toga su izašli iz bolnice i rečeno je da moraju uzimati terapiju, ali su lekari skrenuli pažnju da ne znači da će devojčica dobro odreagovati.

Na svu sreću, Marijino dete je dobro reagovalo i moglo je da nastavi život kao i svi njeni vršnjaci, pa čak i da se bavi sportom.

- Milica danas ima 14 godina i imali smo sreće da je dobro odreagovala na terapiju. Ja sam u njenom dobu ležala u bolnici, a ona radi fizičko, a čak je trenirala i karate - priča Marija i dodaje da su sve aktivnosti njenog deteta morale da budu uz konsultaciju sa lekarima.

Diskriminacija zbog bolesti

Njena devojčica, ipak, ima mali problem sa zakrivljenjem leve potkolenice pa mora da pije terapiju. Zbog toga ponekad se oseća neprijatno pa se i krije, a Marija nam priča da je i sama prolazila kroz diskriminaciju od strane druge dece.

Profimedia

- Znam kako je to kada vam neko kaže: "Vidi kako hoda, ima krive noge". Ja nisam želela da ona kroz to prođe. Iako Milica redovno radi i fizičko, imali smo jedan period kada je zbog njenog rasta i razvoja došlo do toga da joj se malo više krivila ta potkolenica. Odmah smo reagovali, otišli na Banjicu i dobili ortozu, koju ona nosi noću kako bi ispravljala ono što joj se krivi zbog pritiska preko dana. Zasada nema fizičkih aktivnosti, ali na poslednjoj kontroli joj je doktorka rekla da očekuje uskoro primenu biološke terapije a to je ono što će joj sigurno poboljšati stanje - objasnila je ona.

A Marija, uprkos tome što i sama ima problem, kaže da se trudi da bude dobro upravo da bi bila podrška svojoj devojčici.

- Radim u zdravstvenom sektoru, u administraciji, i kolege me razumeju. Trudim se, ali svaki dan je za mene izazov. Ujutru kad ustanem, prvo mi treba malo vremena da se odmorim jer noću me ponekad bole leđa ili kosti. Kada je loše vreme, osećam na kostima tačno gde su me sekli. Ali prosto naviknete se na život sa bolom, a nažalost neobično vam je kada vas ništa ne boli. Ja idem na posao, trudim se da funkcionišem a sve što radim radim polako. Svaki korak sa oprezom jer kod mene postoji i velika opasnost zbog preloma - priča ona i zaključuje:

- Moram da vodim računa da se ne povredim jer prosto potrebna sam njoj. Moram da budem uz nju, da je vodim na kontrole... Ima 14 godina i u meni vidi snagu da treba da se bori i da ne treba da odustane!

BONUS VIDEO

 

 

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi