Ispovest oca devojčice koja ima autizam: Najviše se plašim šta će biti sa njom kada mene i supruge više ne bude

Bogdan iz Beograda ima sina i ćerku Milenu (12) koja 10 godina pati od autizma. Zbog njene bolesti Bogdanova supruga ne može da radi već 10 godina, a uprkos svakodnevnim problemima najviše strahova imaju šta će biti sa devojčicom kada njih dvoje jednoga dana ne budu među živima.

Bogdan (ime poznato redakciji) priča za 24sedam da su Prve promene detektovali su još kada je devojčica imala 2,5 godine i sve do polaska u školu imala je tretmane za logopedom i psihologom u Zavodu za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju “Dr Cvetko Brajović”.

– Kada odete u zavod, oni roditeljima prvo objasne u čemu je problem i kako da detetu posvete pažnju da bi se otvorilo. Kod moje devojčice se autizam manifestovao tako što je bila potpuno u svom svetu. Dete počne da okreće glavu na drugu stranu, ne dozvoljava ti da je pomaziš, poljubiš, ništa… i to krene odjednom. Pre toga je bio normalan razvoj deteta – objašnjava Bogdan.

Prvi utisak kod roditelja je najčešće šok i negiranje da je dete bolesno. Čak i lekari u početku ne žele uvek da konstatuju da je reč o autizmu.

– Prva dijagnoza je bila razvojna disfazija, i nje se drže dok se roditelji ne pomire sa tim da se radi o autizmu. Jer različiti ljudi različito prihvataju tu reč i šifru F81. Lekari ne insistiraju na tome da odmah stavi u karton ta šifra. Mi smo to uradili kada nam je zatrebalo formalno da bi iskoristili socijalna prava koja imamo od države. Ali smo mogli da uradimo i ranije. Ipak, lakše nam je bilo da mislimo da je to neka razvojna disfazija, a da nije autizam. Iako se znalo da jeste – priča on.

Zahtevaju celodnevnu pažnju

Nažalost, autistična deca zahtevaju pažnju od 24 sata dnevno pa je Bogdanova supruga morala da žrtvuje karijeru kako bi bila sa Milenom.

– Moja supruga ne radi već 10 godina, a neće ni moći da radi. Milena je jedno vreme išla u vrtić, ali ni to nije bio pun boravak već nekih četiri sata dnevno. Srećom bila je kod jednog našeg poznanika koji ima privatni vrtić i tako nam je bilo lakše da se organizujemo jer ima manje dece, znaju nas i vodili su računa. Ne kažem da u drugim ustanovama ne vode računa, ali mi smo nekako tu bili najsigurniji – ispričao je on.

Nakon osnovne škole, neka autistična deca budu upisana u pojedine zanatske škole ako se proceni da mogu da se odluče za ovakve aktivnosti.

– Ali prema onome što sam čuo, većina autistične dece ne stigne do toga. Prosto ne mogu da ih savladaju u smislu razumevanja, govora, motorike… – kaže Bogdan.

S obzirom da mu supruga ne radi, država daje određena sredstva kako bi devojčicu mogli da izdržavaju i pokriju njene potrebe. Bogdan kaže da je to sasvim dovoljno.

– Svako dete koje je autistično može da dobije “tuđu negu i pomoć” koja iznosi nešto više od 29.000 dinara. Zatim od grada Beograda možete dobiti i dečji dodatak od 4.000 dinara, kao i sa tim rešenjem za dodatak možete podneti zahtev za umanjenje računa za struja. Dakle, vrednost svega toga izađe oko 35.000 dinara mesečno. Smatram da to u ovoj zemlji nije malo jer neki ljudi rade čitav mesec za to. Iako bi moja supruga sa svojom strukom mogla da zaradi više, taj novac je pristojan. Inače, grad Beograd organizuje bespaltan prevoz do škole i vraćanje takve dece kući – objašnjava Bogdan i dodaje da sa tim novcem uspevaju da pokriju potrebe male Milene.

Bogdan kaže da je u lečenju devojčice od samog početka imao veliku podršku državnog psihologa koji im je dodeljen.

– Posavetovao nas je da je najbitnije da emocionalno otvorite dete, da ono ispoljava emocije i uzvraća, a da će samim odrastanjem sve biti malo bolje ali će bar ta bliskost biti kako treba u smislu da možete da se zajedno igrate ili mazite. I to je najvažnije – objašnjava on.

Bogdan je svoju devojčicu vodio i kod privatnih i kod državnih defektologa, ali je imao loše iskustvo.

– Oni su više kao neka dresura. Više se insistira na toj “čudesnoj” reči “Daj!”. Mi smo to probali mesec dana i naše dete je bilo u potpunoj regresiji, vratilo se unazad, pa smo prekinuli – kaže on.

Milena je završila četvrti razred specijalne škole gde se radi po individualnim programima, mada postoji mogućnost inkluzije u odeljenja redovnih škola.

– Smatrali smo da je za nju bolje da bude u specijalnoj školi jer su mala odeljenja od šestoro dece i jedan učitelj koji im ostaje do kraja osnovnog školovanja. I zaista se pokazalo da je to prava stvar jer je dete prilično napredovalo. U školi imaju i pedagoga, logopeda, senzornu sobu i svo drugo osoblje koje je neophodno. I zbog toga smo čak i proredili odlaske u zavod na jednog godišnje odnosno na kontrole kako bi ostvarili neka prava ako je potrebno – priča Bogdan.

Jedan zavod na čitavu državu

Iako on i njegova supruga nisu imali probleme sa institucijama, Bogdan objašnjava da je najveći problem to što postoji samo taj jedan zavod u Beogradu koji se bavi autističnom decom u čitavoj Srbiji. Dodaje da su najveći problem termini.

– Mi smo bili u situaciji da smo mogli da je tamo lečimo dva ili tri puta nedeljno, ali tu dolaze ljudi iz svih krajeva Srbije i najčešće nemaju dovoljno termina. Mogu da dođu jednom mesečno, ponekad ni toliko. Postoji stacionar gde oni borave tokom posete Beogradu i zavodu, a sa decom se intezivno radi dve nedelje, obično i pre i posle podne. Taj stacionar služi da bi deca u roditeljskoj pratnji mogla jednom ili dva puta godišnje da borave u Beogradu i leče se u zavodu – priča Bogdan i dodaje da postoje po Srbiji privatne institucije ovakvog tipa, ali ne i državnih – kaže on.

Međutim, najveći problem je što je lečenje autizma jako spor proces pa tek “negde posle dve do dve i po godine vidite neki pomak”, objašnjava Bogdan. Kako kaže, bilo bi dobro kada bi mogli svaki dan da vode decu u zavod.

Ipak, lečenje ovakve dece stvara mnoge nedoumice kod roditelja naročito što se tiče budućnosti mališana.

– Moja najveća nedoumica je kako ispuniti vreme kada ona završi osnovnu školu i uspostavi se da nije za srednju. To će se nama desiti sa njenih 16 godina, odnosno za četiri godine. Od tog trenutka ostaje joj jedino boravak sa roditeljima, a koliko sam obavešten vrlo je malo dnevnih boravaka za takvu decu i velike su gužve jer su tamo svi mališani u tim godinama, ali i ljudi od 30-40 godina. Nekako ćemo joj ispuniti vreme, ali opet i druženje sa drugim ljudima i decom je jako bitno – kaže on.

Najveći strah kome će ostaviti dete

Iako je mlad, Bogdan razmišlja i o tome šta će jednog dana biti sa Milenom kada njega i njegove supruge “više ne bude”.

– Najveći problem u mom shvatanju je šta će se desiti jednog dana kada nas ne bude. Moj sin će sigurno voditi računa o sestri koliko može, ali računamo na to da si onda i drugo dete “zarobio” za čitav život. Bilo bi značajno kada bi bilo više ustanova gde bi mogli da provode vreme za relaksaciju i druženje. A i njima bi bilo dobro da budu van kuće. Ne znam kako će sve to da izgleda i da li će završiti u nekom od ovih domova koji su u žiži javnosti… – objašnjava Bogdan.

Ne postoji sistemsko razumevanje

Bogdan kaže da postoji sistemsko nerazumevanje deca sa autizmom. Objasnio je da je svojevremeno ministar prosvete Srđan Verbić doneo akt kojim je izjednačio u nekim stvarima redovne i specijalne škole.

– Moje dete će sada krenuti u peti razred. Ona ima problem da govori srpski, da poveže više reči a dobiće drugi strani jezik! Jer sve osnovne škole imaju drugi strani jezik. A to je jedno apsolutno nerazumevanje. Samim tim se smanjuju i kapaciteti za defektološki rad, koji je preko potreban takvoj deci! – objasnio je on.

Proteklih dana u srpskoj javnosti pojavila se priča o navodno katastrofalnim uslovima u kojima se nalaze deca sa specijalnim potrebama ostavljena u državne domove. Bogdan kaže da se plaši da će Milena završiti u jednom od tih domova “toliko da ne sme ni da razmišlja o tome”.

– Kada bi postojala institucija koja bi se bavila takvim osobama, pa da onda nešto uštedimo dok smo živi i znamo da će neko jednog dana moći da brinu o našem detetu… ali toga nema. Postoje državne ustanove sa kapacitetima koji nisu dovoljni, velike su gužve, manjak je osoblja… i to prilično beznadežno deluje za nas. Voleo bih da ona ne završi u domu jer smatram da niko ne može sa toliko ljubavi da se posveti detetu pa čak i da jeste pun ljubavi i školovan za to. Jer je toliko puno štićenika tamo da ne može ni da stigne da iskaže tako nešto. Voleo bih da se to popravi, pa makar i u smislu da može da se sufinansira ili nešto plati dodatno – kaže Marijin otac.

“Moje dete ima prava kao i druga deca”

Međutim, čini se da “so na ranu” roditeljima ove dece dosipaju i drugi roditelji čija deca nemaju ovakve zdravstvene probleme. Bogdan priča da zna za slučajeve gde roditelji u vrtiću kažu da im deca sa posebnim potrebama “unazađuju” njihovu decu.

– Kažu da ta deca samo viču, negoduju, da se vaspitačica bavi samo njima i ne stiže da radi sa njihovom decom. Eto, to je bila pritužba jedne od majki. A ne razumeju da i deca sa posebnim potrebama imaju ista prava kao i druga deca. Čak je jedna vrlo obrazovana osoba, koja radi u jednoj državnoj instituciji, rekla da bi ona svu autističnu decu izbacila iz vrtića jer škode njihovoj, zdravoj deci – objašnjava on.

Iako mu je u početku bilo teško, Bogdan kaže da ga sada više ništa ne pogađa.

– Bilo mi je teško kada vidim da neko drugačije posmatra moje dete u parkiću, na igralištu… Ali to vremenom prođe i mi se “raširimo” koliko možemo i ne obaziremo se na te ljude – ispričao je on.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi