Zorica (8) boluje od teške bolesti i potrebna joj je naša pomoć: Prikovana je za krevet i majka je uz nju 24 sata!
Malena Zorica živi zahvaljujući aparatima i potrebna joj je intenzivna nega
Zorica Dragojlović (8), iz Beograda, boluje od retke, neizlečive bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1 i potrebna joj je novčana pomoć za fizikalnu terapiju i medicinski potrošni materijal.
Na mesečnom nivou njenoj majci Ljiljani potrebno je oko 100.000 dinara kako bi joj sve to obezbedila.
Bolest je neumoljiva, devojčica ne diše samostalno, već pomoću respiratora čija cev ulazi u dušnik kroz takozvanu stomu na vratu. Hranu dobija preko sonde, nepokretna je, a svest joj je potpuno očuvana.
Malenoj Zorici je potrebna intenzivna nega. Ljiljana je samohrana majka i pored ćerke je 24 sata. Zorica ne pomera ni noge ni ruke, ali je kognitivno očuvana.
Pročitajte još:
Privatna arhiva
Hitno potreban novac
- Potreban nam je novac za njene najosnovnije potrebe. Fizikalna terapija, logoped i defektolog su sastavni deo njenog života. Bez svega toga ne može da živi. Od terapija prima spinrazu, koju obezbeđuje država za decu obolelu od ove bolesti. Sama kupujem potrošni materijal kao što su pelene, špricevi, gaze, kateteri... Ona diše zahvaljujući respiratoru, 24 sata dnevno. Ne hrani se na usta već ima ugrađen peg i potrebna joj je specijalna hrana - kaže Ljiljana.
Ne bih mogla da gledam kako mi se dete muči
- Od države dobijam naknadu za tuđu negu i pomoć koja je 35.000 dinara. Zorica već sedam godina ide na fizikalnu terapiju. Da ne ide, ona bi se iskrivila i oslabila bi joj koštana srž. Bila bi u velikim bolovima. Ona je nepokretna i svaki dan sa njom radim vežbe. Pored sve ove muke, ne bih mogla da podnesem ako bi je boleli noge i kičma. Ne bih mogla da gledam kako mi se dete muči. Na mesečnom nivou, za fizikalnu terapiju i potrošni materijal koji moram da kupujem potrebno je oko 100.000 dinara, i zato nam je potrebna pomoć - zaključuje Ljiljana.
Privatna arhiva
U četvrtom mesecu postavljena dijagnoza
Devojčici je u četvrtom mesecu postavljena dijagnoza – spinalna mišićna atrofija (SMA), tip 1.
Majka Ljiljana je ranije ispričala za 24sedam da su joj tada rekli da Zorica neće izdržati godinu, jer osobe obolele od ovog tipa uglavnom žive do dve godine, dok mnogi, nažalost, ne dočekaju ni prvi rođendan.
Međutim, Ljiljana nije odustala. Krenula je hrabro, požrtvovano, boreći se svaki dan za Zoričin dah. Počela je da čita o toj bolesti, povezala se sa ljudima iz Amerike, preko jedne grupe na internetu, čija su deca takođe obolela od iste bolesti, i tako je polako sve išlo kako treba.
Zorica je lek spinrazu počela da prima sa tri i po godine.
– Za sva pomagala, koja su devojčici od početka bila potrebna, novac sam sakupljala uz pomoć donacija dobrih, humanih ljudi. Zorica nema snagu da pokrene svih 40 mišića na svom licu, i zato je za nju kupljen, uz pomoć donacija, komunikator, vredan 7.000 evra - rekla je ranije majka za naš portal.
– Pomoću njega ona signalizira da li je nešto boli, da li je gladna ili joj nešto smeta. To je velika pomoć kada je u vrtiću – ispričala je tada Ljiljana.
Šta je SMA?
Spinalna mišićna atrofija (SMA) retka je ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.
Sada je lakše prepoznati simptome
Poslednjih godina se mnogo više priča o spinalnoj mišićnoj atrofiji, pa je, prema Ljiljaninim rečima, sada mnogo lakše prepoznati prve simptome.
– Roditelji, čim nešto posumnjaju, ako primete da se dete ne pomera, ne ispušta jak glas, ne pomera ruke, neka ne čekaju i ne idu od lekara do lekara, nego odmah kod pedijatra, da ih uputi kod neurologa – objasnila je Ljiljana.
Privatna arhiva
– Ja se borim za prava svoje Zorice, ali i druge dece. To je bila moja poenta, da svakom drugom roditelju koji ima dete sa ovako teškom dijagnozom i aparaturom otvorim vrata i pokažem da i naša deca imaju pravo da idu u školu – kaže ona, i naglašava da je važno da ti roditelji dobiju dodatnu pomoć od države.
Podsetimo, zahvaljujući donatorima prethodno je prikupljen prvobitni iznos koji je bio neophodan za aparat za iskašljavanje sa intrapulmonarnom perkusijom na kom je Zorica trenutno priključena. Ali, njoj je potrebno mnogo više. Njena majka je u teškoj finansijskoj situaciji, zato im je neophodna naša pomoć.
Bonus video
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari