Srbijo, pomozi! Maksim (3) jedini u našoj zemlji boluje od ove bolesti, doktori predlagali da se uspava!

26.01.2022

13:26

1

Njegova bolest je takva, došlo je do greške na genu, a to nije nasledio od supruga i mene, kaže majka Jovana

Srbijo, pomozi! Maksim (3) jedini u našoj zemlji boluje od ove bolesti, doktori predlagali da se uspava!
Facebook/DA Maksim Pobedi Milenkovic

Maksim Milenković, trogodišnji dečak iz Niša, jedan je od tridesetoro dece u svetu koja imaju veoma retku bolest, koja čak ni ime nema. Njegovo stanje se nakon godinu dana borbe pogoršalo i trenutno je na veštačkoj ventilaciji u bolnici u Španiji. Potrebna mu je naša pomoć kako bi dobio odgovorajuću terapiju, koja bi mu bar malo olakšala život.

- Maksim ima genetsku mutaciju irf2bpl - retku genetsku bolest. Jedino dete je u Srbiji koje boluje od te bolesti, a u svetu je od nje obolelo samo 30 pacijenata. On ne može da govori, da hoda... Takođe, ne može ni ruke da koristi. Kod njega je regresija bolesti nastupila od samog rođenja - kaže za 24sedam majka Jovana, i dodaje: 

- Njegova bolest je takva, došlo je do greške na genu. Suprug i ja smo se testirali i zaključeno je da to nije nasledio od nas. Reč je o novonastaloj mutaciji. To nas je slomilo. Bilo nam je teško, nismo verovali...

Dodatna muka je i to što dečak, osim te mutacije, ima i deficit biotinidaze.

-To je metaboličko oboljenje. Srećom, za nedostatak vitamina H postoji lek - biotin, koji Maksim koristi. Nažalost, kod njega problem na genu preovladava - ističe skrhana majka. 

Maksim se leči u Španiji, u bolnici "Sant Joan de deu", i vodi ga čitav tim stručnjaka, kao i doktor koji istražuje koja terapija bi mu pomogla. 

- Maksim je četiri puta posetio bolnicu radi ispitivanja i istraživanja. Takođe mu je uzeta i biopsija kože, kako bi bio podvrgnut istraživanju terapije. Još uvek čekamo na genetsku terapiju, ali je dobio terapiju aminokiselinama i trebalo je prošle nedelje da bude uključena. Međutim, Maksimu se stanje pogoršalo i hitno je primljen na intenzivnu negu i priključen na neinvanzivnu ventilaciju. Stanje se pogoršalo jer je imao zastoj u disanju i gušenje - ističe Jovana.

 

Facebook/DA Maksim Pobedi Milenkovic
 

Majka kaže da su šanse da preživi bile vrlo male. 

Doktor je rekao da sada jedino što mogu da urade za njega jeste da ga priključe na aparat i da čekaju, ali i da postoji druga alternativa, bezbolna za nas, a to je da dete uspavaju. To je bio šok za nas. Nisam to prihvatila i nisam ni verovala da će doći do toga. Uprkos doktorovom realizmu, ja sam govorila da se to neće desiti.

Drugo dvoje dece potpuno zdravo

Maksim ima i brata (10) i sestru (4) i oni su potpuno zdravi.

- Trebalo bi da odemo i na tretman matičnim ćelijama, ali smo ostali bez novca. Jedan tretman košta 18.000 evra, a ovde, u bolnici, dan na intenzivnoj nezi košta 2.400 evra - nabraja Maksimova majka, i ističe da im je potrebno 30.000 evra za bolničke troškove.  

- I ako skupimo novac i platimo bolnicu, ostaćemo na nuli. Nećemo imati za lekove, na koje mesečno trošimo oko 100.000 dinara, a onda će nam biti potrebno još tih 18.000 evra za tretman matičnim ćelijama. 
 

Pomozimo malom Maksimu, evo kako: 

Slanjem SMS poruke: Upišimo 778 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human778 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000042981-19

Uplatom na devizni račun: 160600000004300447

IBAN: RS35160600000004300447

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal.

 

Bonus video

24sedam

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi