Potresna poruka Vanjine mame: Strašno je kada znate da vaše dete sledećeg jutra može izgubiti moć gutanja ili govora i disanja (VIDEO)

Mala Vanja Malović za četiri dana puni šest meseci, što je u njenoj borbi sa spiralnom mišićnom atrofijom veoma važan datum.

Naime, deca koja vode borbu sa SMA, kako bi nastavila sa pravilnim rastom i razvojem, do dana kada pune šest meseci moraju primiti najskuplju lek na svetu, "zolgensmu".

Veliki broj ljudi uključen je u humanitarnoj akciji za pomoć Vanji, ali je do krajnjeg cilja potrebno još milion evra, te se njena mama ponovo obratila javnosti.

- Taj dan dolazi, strah me je... Ne mogu vam opisati strah u kome živimo. Strašno je kada znate da vaše dete sledećeg jutra može izgubiti moć gutanja ili govora i disanja - rekla je mama Milica u video-poruci objavljenoj na Instagramu.

 

 

Vanja Malović rođena je 13. maja ove godine kao zdrava beba i ništa nije upućivalo na opaku bolest. Premda je lepo napredovala, što je i potvrđeno na prvom pregledu, već u prvom mesecu njena mama Milica primetila je da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata, kao i da su joj ručice i noge mlitave.

Fondacija Budi Human

Suočavanje sa realnošću

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti, spinalnoj mišićnoj atrofiji tip 1. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, da pokreće ruke i nožice.

Vanja je imala dva meseca i jedan dan kada je njenim roditeljima konačno saopštena užasna dijagnoza - SMA tip 1. Njena majka Milica kaže da je u početku osetila strah, razočaranost, neizvesnost... A onda je usledila agonija.

- Kada nam je rečena dijagnoza, bila sam uplašena i razočarana, nisam znala šta mi se dešava u životu i tada sam pomislila na najgore. Doktori ne daju nikakve prognoze, ne daju nadu, surovo su iskreni. Deca sa tom dijagnozom sa šest meseci završavaju na respiratoru, neka ne dočekaju ni prvi rođendan. Doktorka mi je rekla da mora da se proba sa "spinrazom", terapijom koju sada Vanja prima i koja je kod nas dostupna, te da bi u suprotnom živela do šestog meseca. Tu počinje naša agonija - pričala je ranije Milica.

Put do najskupljeg leka

Vanja je sa dva i po meseca primila jednu dozu "spinraze", terapije koja treba da uspori progresiju bolesti, a koja je dostupna u Srbiji. Do sada joj je određeno pet terapija koje treba da primi u narednom periodu.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija lekom "zolgensma". Reč je o najskupljem leku na svetu koji košta oko dva i po miliona evra.

Terapija postoji, ali zbog njene cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu. Stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju da bi se usporilo napredovanje bolesti. Vanji su novčana sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Donirajte koliko možete što pre na račun 160-6000001131465-72 ili bar pošaljite poruku 1077 na 3030.

Vanji možete pomoći na sledeće načine. Putem SMS poruke:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Bonus video:

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi