"Najgore je kada vam se dete muči, a ne možete da mu pomognete": Lana (9) doživi po pet epi napada dnevno, a svaki može biti gori od prvog

27.10.2021

08:30

0

Autor: M. P.

Njena bolest otkrivena je u petom mesecu života, a mogla je da bude tretirana još u stomaku

"Najgore je kada vam se dete muči, a ne možete da mu pomognete": Lana (9) doživi po pet epi napada dnevno, a svaki može biti gori od prvog
Privatna arhiva

Devetogodišnja Lana Stefanović iz Novog Pazara rođena je 25. decembra 2012. godine kao zdravo dete sa ocenom devet na porođaju, a pet meseci kasnije ispostavilo se da ova devojčica boluje od tuberozne skleroze i da je pred njom život pun borbe.

Iako doktori nisu primetili da nešto nije u redu sa njom, Lanina mama Marija im je od početka ukazivala da postoji problem.

- Lana je od rođenja počela da dobija epi napade, ali pedijatri to nisu primetili već su ih definisali kao stomačne grčeve – objašnjava Marija Stefanović za 24sedam.

Zbog nepoverenja lekara, devojčicini roditelji počeli su da snimaju napade, sve do onog koji se dogodio u petom mesecu zbog koga su morali da je hitno odvedu u bolnicu.

- Snimali smo Lanine epizode u nadi da ćemo naići na odgovor kod poznanika i doktora. Međutim, znate kako to biva, govorili su da smo mi mladi roditelji razmaženi jer nam smeta kad dete plače, smeta nam kada je mirno – kaže Marija.

- Primećivali smo da nešto nije u redu jer je bila vrlo pospana i dešavalo se da se javlja drhtanje i grčenje njenog celog tela, oči su joj se nekontrolisano pomerale i sa pet meseci je dobila prvi napad, odnosno gubitak svesti zbog čega smo je odveli u bolnicu – dodaje Lanina majka.

Privatna arhiva
 

Crne slutnje potvrđene su na Institutu za majku i dete gde je Lani ustanovljena tuberozna skleroza, odnosno tuberi iliti tumori na mozgu i srcu.

- Ona ima samo dva žarišta, ali kod ove bolesti je problem njen progres i stvaranje novih žarišta tokom života. Lani najviše prave problem tuberi na mozgu jer izazivaju epi napade i smanjuju njene kognitivne sposobnosti. Ona je na nivou deteta od dve godine, a sa svakim novim napadom gubi ono što je naučila između prethodna dva – pojašnjava Lanino stanje Marija.

I po pet epi napada dnevno

Na dnevnom nivou Lana doživi i do pet epi napada, a svaki je priča za sebe.

- Napadi variraju, prema jačin i trajanju. Nekada budu veoma jaki, pa je jedva zadržimo. Nikada nije u pitanju isti šablon. Najgore u tom trenutku je što ja ne mogu da pomognem svom detetu, ona ne gubi svest ali taj osećaj bespomoćnosti je jako neprijatan – kaže majka.

Lana je već probala da se leči eksperimentalnim lekovima u Srbiji, ali terapija koja bi mogla da joj omogući bolji život nalazi se preko granice. 

- Pronašli smo bolnicu u Hjustonu za koju nam je potrebno 270.000 dolara sa bolničkim i transportnim troškovima.  U toj bolnici tuberi bi joj bili uklonjeni laserom.  Svi smo svesni da je ovo lečenje skupo i njena bolest neće nestati, ali joj dugujemo da bar pokušamo da joj obezbedimo što bolji život kao roditelji – kaže Marija.

Lana ima i mlađeg brata Pavla koji obožava svoju stariju sestru. Kako objašnjava njihova majka, već je alarmirao celo odeljenje da joj pomogne.

- Ona baš lepo reaguje na svog brata i za njega je ona najbolja na svetu. Pavletova želja je da  Lana dobije ovu bitku i da mu odgovori da i ona njega voli – ističe Marija.

Iako ide u treći razred osnovne škole, Lana ne komunicira, ali je veselo dete koje je okruženo ljubavlju i ima potencijal.

- Ide kod logopeda u Udruženju za nedovoljno razvijena lica i takođe se trudimo da joj obezbedimo neku fizičku veštinu jer joj pomaže u kognitivnom razvoju. Trudimo se da joj obezbedimo sve ono što mislimo da joj treba jer ona ne može da nam kaže šta voli, a šta ne - zaključuje Marija.

Mogla je da bude lečena

Lanina mama saznala je da je stanje njene ćerke moglo da bude tretirano još u stomaku, pa bi tako posledice bile izbegnute. Međutim niko od doktora nije primetio ovu anomaliju na ultrazvučnim pregledima.

- Da li je greška doktora ili sticaj okolnosti, ne znam. Ali smo propustili šansu da bude lečena još dok je u mom stomaku. Trebalo je da pijem određene lekove i ovo predstavlja i najnoviji vid lečenja, dok je dete još plod - objasnila je Lanina mama.

Za sve informacije kako možete da pomognete Lani, posetite ovaj link.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi

Najčitanije Vesti