"U poziciji smo da menjamo nepovoljan prirodan tok bolesti": Održan okrugli sto udruženja SMA

Za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA) izdvojeno je u poslednjih devet godina 25 puta više sredstava za lečenje nego 2012. godine, kada je uspostavljen budžet za tu namenu poručeno je na današnjem skupu u organizaciji Udruženja SMA Srbija.

Trenutno su dostupne dve terapije za obolele od SMA, a očekivanja su da će i treća, genska terapija uskoro biti na raspolaganju tim pacijentima, čija bolest se manifestuje gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Neonatalni skrining za obolele od SMA, koji treba da se uvede, sprečio bi širenje bolesti, uz odgovarajuću terapiju, istaknuto je na skupu, prenosi Tanjug.

Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević naglasila je da svaki pojedinac zaslužuje jednaku negu i mogućnost za lečenje i dodala da se ranim otkrivanjem i pravovremenom reakcijom može sprečiti progresija bolesti.

- Treba da pričamo više o tome, hoćemo i želimo više. Nemamo još uvek lek koji dovodi do izlečenja, ali ako se primi terapija kada nema nikakvih simptoma, veća je verovatnoća da će pacijent imati bolji efekat lečenja - rekla je Kisić.

Prema njenim rečima, Ministarstvo će nastaviti da pruža punu podršku roditeljima i deci koja boluju od SMA, ali i od drugih vrsta invaliditeta.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Ðerlek rekao je da država poslednjih godina posebnu pažnju posvećuje retkim bolestima, posebno SMA, te da su izdvojene tri milijarde dinara, posebno, kaže, u junu kada se uložilo 200 miliona dinara.

- Ministarstvo zdravlja usvojilo je program za unapređenje odnosa lečenja, načina dijagnostike i počeli smo realizaciju tog programa od 2020. godine i nadamo se da ćemo do 2023. to ispuniti, kako bi se unapredilo lečenje. Jedan od skrininga koji bi trebalo da bude uvršten u redovne skrininge je skrining za SMA - poručio je Ðerlek.

Predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović rekla je da sva novodijagnostikovana deca terapiju dobijaju u rekordnom roku od trenutka uspostavljanja dijagnoze.

- Čak i u vreme pandemije terapije nisu kasnile - istakla je Jovović.

Navela je da se u odnosu na 2012. godinu, kada se lečilo osmoro pacijenata, sada leči više od 300 pacijenata obolelih od retkih bolesti.

- Više od 20 dijagnoza leči se iz ovog bužeta - dodala je dr Jovović.

Dr Vedrana Milić Rašić iz Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu poručila je da je za SMA urađeno puno i navela primer da u poslednje dve godine nema nijednog deteta koji je na respiratoru.

Dr Dimitrije Nikolić iz Univerzitetske dečje klinike Tiršova poručio je da Srbija poslednjih nekoliko godina učestvuje u "pravoj revoluciji" lečenja SMA.

- U poziciji smo da menjamo nepovoljan prirodan tok bolesti i to je fantastičan iskorak. Menja se i pristup, dijagnostika nam je brža, povoljnija, menja se filozofija lečenja - rekao je dr Nikolić.

On je naveo da će skrining učiniti da se ne razvije bolest uz primenu odgovarajuće terapije.

- Skrining na SMA učiniće da generacije mlađih lekara, pacijenata, studenata i specijalizanata, praktično više ne znaju kako izgleda puna klinička simptomatologija pacijenata - istakao je Nikolić.

Rukovodilac Centra za humane lekove Jadranka Mirković rekla je da je razvoj novih terapija za SMA izuzetno težak i da je potrebno dosta vremena i istraživanja da bi se došlo do novih saznanja.

Zdravstvene ustanove koje se u Srbiji bave retkim bolestima su KCS, Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, Univerzitetska dečja klinika Tiršova, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Vukan Čupić, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu i Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.

Za Vanjinu pobedu

Tip 1 je najteži oblik SMA i uglavnom se dijagnostikuje u prvih šest meseci života.

 

Vanja Malović/Foto:Budi human

 

Bebe sa SMA tipom 1 nikada ne mogu samostalno da sede, a progresija je izuzetno brza i akutna i jedino im može pomoći lek Zolgesma koji je ujedno i najskuplji lek na svetu.

Trenutno je u toku humanitarna akcija prikupljanja sredstava za pomoć malenoj Vanji Malović koja boluje od SMA tip 1.

Sve podatke i način na koji joj možete pomoći možete naći na ovom linku.

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi