Majke dece obolele od SMA pokrenule kampanju o podizanju svesti o progresivnoj bolesti

27.08.2021

18:57

0

Autor: M.P.

Njihova borba je borba za buduće naraštaje

Majke dece obolele od SMA pokrenule kampanju o podizanju svesti o progresivnoj bolesti
Copyright Ilustracija/Pixabay

Majke Rajka Radovanović i Milanka Radić iz Republike Srpske, koje obe imaju decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), pokrenule su kampanju s ciljem podizanja svesti o ovoj progresivnoj bolesit.

Njihova deca, Dejana Radić (16) iz Teslića i Mihajlo Radanović (2) iz Dervente, samo su dva poznata slučaja u Republici Srpskoj, ali stvarni broj obolelih je, nažalost i veći.

Pročitajte još:

– Pre 16 godina skoro niko nije znao za SMA. Danas je to mnogo lakše putem interneta i učeći šta se radi u svetu. Zato i radimo ovu kampanju, da drugi upoznaju način i borbu sa SMA, da nam bude lakše i da barem onima koji će se tek roditi, napravimo neki put – govori Milanka za Srpskainfo.

Pandemija odlaže lečenje

Zbog lokdauna u prvom talasu Mihajlo Radanović je ostao u bolnici dva meseca duže nego što je trebalo.

– Evo, već godinu dana odlažemo odlazak na rehabilitaciju upravo zbog korone. Jako dugo smo proveli u izolaciji od društvene sredine, prvobitno je to bio strah od korone, a kasnije, naišlo je leto sa dosta nepovoljnim vremenskim prilikama, tako da Mihajlo sada pokazuje nezainteresovanost i strah za druge ljude i vršnjake. Bez obzira na njegovo stanje, borićemo se da bude što više uključen u društvenu sredinu kako bi njegov život bio što bogatiji i raznovrsniji – priča Rajka Radić.

U okviru kampanje, ovaj dvogodišnjak je s majkom posetio njen radni kolektiv, Dom zdravlja, vrtić i gradski trg.

Istina, nije bio oduševljen što je okružen ljudima i novim situacijama, ali upravo to i jeste jedan od ciljeva kampanje, da se Mihajlo i druga deca s retkim bolestima uključe u društvenu sredinu. Socijalizacija je jedan od veoma bitnih faktora razvoja.

U Srbiji se svake godine rodi po dvoje dece sa SMA

Kako kažu ove dve majke, njihova borba je borba za buduće naraštaje. Fond solidarnosti finansira lečenje, ali kako objašnjavaju, to nije dugotrajno rešenje.

– Sve države u okruženju imaju rešeno ovo pitanje i mi se pokušavamo izboriti za sledeće generacije. U Srbiji se, na primer, svake godine rodi po dvoje obolele dece. To su preskupe terapije – objasnila je Rajka.

Za Mihajla, milionski skup lek, o kojem se govori u javnosti, nije bio opcija, jer je relativno kasno izašao iz bolnice, pretrpevši u međuvremenu mnoge infekcije.

Fond solidarnosti za dijagnostiku i lečenje oboljenja, stanja i povreda dece u inostranstvu trenutno finansira lečenje troje dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a do sada je za njihovo kontinuirano lečenje izdvojeno oko 1,2 miliona evra.

Pročitajte još:

– Najmanje što svi možemo da učinimo za obolele i njihove porodice jeste da se informišemo, da se zainteresujemo i naučimo nešto o ovom oboljenju i stanju obolelih, te da pružimo podršku njihovim aktivnostima da imaju što bolji položaj u društvu – poručili su iz Fonda.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi

Najčitanije Vesti

Ostale vesti iz rubrike