Sjajno teče oporavak male Minje: Devojčica se nakon terapije "zolgensmom" u Kragujevac vraća u avgustu

Mala Minja Matić iz Kragujevca dobila je životnu bitku. Devojčica je sredinom februara u Los Anđelesu primila “zolgensmu”, najskuplji lek na svetu, koji košta 2,1 milion evra i koji se uzima samo jednom u životu za lečenje spinalne mišićne atrofije tip 1, dobro je i trebalo bi krajem avgusta da se vrati kući.

Radosnu vest javio je Radoslav Marjanović, penzioner iz Umčara kod Beograda, koji je prodao nasleđenu kuću, i sav prihod od 10.000 evra darovao za lečenje malene Minje.

– U istom danu kada sam primio plaketu od “Novosti” dobio sam još jednu nagradu, priznanje nad priznanjima, a to je da je Minja dobro i da se, ako bog da, u avgustu vraća kući – kazao je Marjanović, prenose Novosti.

– Mislim da nema mere mojoj sreći. Znate, čovek je ispunjen i kad pomogne onome ko je samo pružio ruku, pa makar mu kroz prste procurilo ono što mu je darovano. A kada se dar na ovaj način kao kod malene Minje “primi”, onda je to potvrda one narodne:

“Davanje je najlepše primanje”. Meni je srce puno otkad sam čuo da je dobro, da je već napravila prve korake. Voleo bih, kad se vrati, da je vidim.

Marjanovića je pozvao Minjin stric Petar da mu čestita na prestižnom priznanju od “Novosti” i u telefonskom razgovoru mu je rekao lepe vesti o devojčici koja puni dve godine u oktobru.

– Minja je zasad odlično – kazao je Petar.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka ali smrtonosna neuromišićna bolest. Deca koja boluju od SMA se rađaju bez takozvanog SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i njegove funkcije. Štaviše, rezultati kliničkih istraživanja su pokazali da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je “broj jedan” genetski ubica dece do dve godine starosti.

– Sama stoji, uz pomoć hodalice pravi prve korake. Sama jede. Igračke prebacuje iz jedne korpe u drugu. Pliva sa gumom u bazenu. Malo kasni za svojim vršnjacima, ali, ako sve bude kako treba, stići će ih. Nestrpljivo čekamo da nam se vrati naša mezimica. Ostaje da držimo palčeve i da nam naša princeza dođe zdrava i nasmejana. Ovo će biti najduži jul u našim životima.

Humani ljudi širom Srbije udužili su se kako bi pomogli predivnoj devojčici da dođe do svog prvog cilja. Pomagali su ljudi širom regiona, iz dijaspore, i sakupljen je novac za njeno lečenje.

– Minja svakodnevno radi vežbe i zasad je terapiju lepo prihvatila – kaže njen stric.

Pročitajte još:

“Drugari, vidite šta ja umem”: Hrabrica Minja obradovala Srbiju, za njeno lečenje u Americi sakupljeno je dva miliona i nije bilo uzalud (FOTO)

Sjajna slika iz Budimpešte: Primetan napredak, mali Gavrilo već sedi!

– Konstantno je na fizikalnim i okupacionim terapijama, uzima steroide, koji joj pomažu da ojača mišiće. Nije lako ni njoj, ni njenim roditeljima. Ali, verujem da će uz njihov trud i strpljenje, sve biti dobro. Minja je dobila šansu i daćemo sve od sebe da iz ove iscrpljujuće borbe izađe kao pobednik.

Na svet je Minja došla potpuno zdrava, ali su njeni roditelji posle tri meseca saznali da boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Za Minjine roditelje svaki dan je bio nova borba, i nova nada. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji, a zahvaljujući ljudima dobrog srca roditelji su uspeli da prikupe novac za gensku terapiju u SAD.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi