Arija nam je zadala lekciju iz hrabrosti: Ova devojčica je rođena sa asimetričnim licem, imala je 4 operacije i bori se i dalje! (FOTO)
Arija, kao i svako dete, voli da se igra, voli gimnastiku. Mnogo je inteligentna, i po tome se izdvaja od ostale dece u svom razredu
Spoznaja nemoći u životu stresna je za svakog čoveka, a kad to doživite sa detetom, onda ne postoje reči kojima bi se strah opisao. Briga je veća od kosmosa, bes bi istopio i najtvrđi čelik, tuga bi planine potopila da se pretoči u vodu... Čekati na nedočekano, nadati se u beznađu ili inatom i verom da to nije sve što je život spremio, da mora da postoji bolje i krenuti u borbu.
Upravo ovo drugo odabrali su Katarina i Fernando Alexander, srpsko-meksički bračni par, kada im je nemerljivu sreću što će postati mama i tata zamenila rečenica od koje svaki roditelj strepi - sa vašom bebom nešto nije u redu.
Saznali su da njihova beba ima CFND sindrom, koji podrazumeva asimetriju tela, posebno lica.
- Bila sam zbunjena i uplašena kada sam saznala. Nisam znala šta je CFND i šta me uopšte čeka. Nismo mogli da dobijemo puno odgovora u toku trudnoće, pa smo dugo bili u neizvesnosti šta će da se desi. Tek nakon porođaja smo pomalo učili o ovom sindromu kroz razne posete doktorima - priča za portal 24sedam Katarina.
Pročitajte još:
Šta je CFND sindrom?
Po definiciji, glavni simptomi ovog sindroma mogu uključivati široko razmaknute oči (očni hipertelorizam), žleb (rascep) na vrhu nosa, neobično široka usta, malformacije prstiju na rukama i nogama i/ili nerazvijenost delova lica (hipoplazija), kao što su čelo, nos i brada.
Pored toga, glava može imati neobičan oblik zbog prevremenog zatvaranja fibroznih spojeva (šavova) između određenih kostiju u lobanji (koronalna sinostoza).
CFND je Ks-vezan genetski poremećaj koji se javlja uglavnom kod žena i uzrokovan je mutacijom gena EFNB1, piše sajt rarediseases.org
Jedna od opasnih posledica kod ovog sindroma je tzv. kraniosinostoza. Kraniosinostoza je gornji deo lobanje koji mora da sadrži četiri “pukotine”, a ako neka fali, mozak ne može da se razvija i može doći do mentalnog oboljenja. Da bi se to sprečilo, potrebno je izvršiti operaciju lobanje na vreme.
Postoje teže i lakše posledice kod ovog sindroma. Ipak, ne znači da će dete rođeno sa CFND sindromom imati sve posledice, jer nekad ih bude manje, a nekad više.
Različitost je danas prihvaćena u celom svetu, ali sve što je naoko drugačije od nekog uopštenog kalupa, ume da probudi predrasude ili bar znatiželjne poglede.
Zašto tako čudno izgleda? Šta desilo? Je l' to normalno?
Privatna arhiva/ustupljene fotografije
I upravo tu na scenu stupa inat, ali i želja roditelja malene Arije da javnost edukuju o ovom sindromu.
Šta Arija, dete sa CFND sindromom, može da radi?
Može da zagrli svoju sestricu Alinu, mamu, tatu. Može da se igra. Da voli crtaće. Sladoled. Da voli školu, gimnastiku, knjige, geografiju... Može da bude izabrana za lidera svog odeljenja. Radoznalo istražuje....može sve. I njoj to i uspeva, jer raste okružena ljubavlju.
- Arija obožava školu. Kao i svako dete, voli da se igra, voli gimnastiku. Trudim se da u toku dana i ona i njena sestra imaju razne aktivnosti. Mnogo je inteligentna, i moram da priznam da se po tome izdvaja od ostale dece u svom razredu - ispričala je ponosna mama.
Privatna arhiva/ustupljene fotografije
Arija je dete koje ne želi da pokaže kada joj je neprijatno i u tim situacijama ona se povlači i ćuti. Stalni razgovori koje roditelji vode s njom, iako nije dovoljno odrasla da bi bila svesna svog sindroma, i indirektno upućivanje u celu priču pomažu, kao i mamina rečenica da nikada ne da na sebe i da će se u životu uvek nekome sviđati a nekome ne, što je sasvim u redu.
- Ona zna da ljudi mogu biti rođeni bez pojedinih delova tela, a da su i dalje srećni i isti kao svi. Zna da razmak između očiju na nekim licima može biti veći a na drugim manji… Trudim se da na spontan i lep način pričamo o tim stvarima kako bi shvatila da su takve stvari normalne - kaže Katarina.
Ako se izuzmu češće posete lekarima u odnosu na porodice u kojima nema nikog sa nekom vrstom invaliditeta, Katarina kaže da oni funkcionišu kao i svi.
A da li je zaista uvek bilo lako? Nije, kaže Katarina, jer su postojali momenti koji su znali da je slome. Ipak, saznanje da Arija izrasta u jednu prelepu i prepametnu devojčicu koja je puna samopouzdanja čini sve lakšim.
Sve Arijine operacije
Ova hrabrica do sada je već imala četiri ozbiljne operacije. Herojski se s njima nosila Arija, ali i njena sestrica Alina, zajedno sa mamom i tatom. Iako je strah nemerljiv, roditelji kažu da su svesni toga da je daju u ruke profesionalcima i da će Arijin život od tog trenutka biti bolji.
- Svaki roditelj operacije svog deteta doživljava stresno, pa i mi. Međutim, nikad ne mislim na moguće posledice, jer u mojoj glavi one ne postoje. Razmišljam pozitivno i čekam da me pozovu da je opet zagrlim. Čak i kada moramo da se razdvojimo, jer je vode u operacionu salu, nas dve to radimo sa osmehom i uz rečenicu: “Vidimo se kad se naspavamo.” Sve što ona radi tog dana, kažem joj da isto to radim i ja - priča mama.
Sa svega devet meseci imala je operaciju gornjeg dela lobanje, kako bi mozak mogao da nastavi da se razvija. To je bila glavna operacija, dok su ostali zahvati bili malo manje teški, ali svakako uspešni.
1. Malrotacija (zapetljanje creva). Ne zna se još uvek da li ima veze sa sindromom ili ne.
2. Operacija očnog mišića
3. Operacija prednjeg dela lobanje (stavljanje implanta)
Da li će ih biti još, Katarina kaže da ne zna, ali oni kao porodica spremni su za sve izazove. A, svi oni koji žele da se informišu o ovom sindromu ovoj hrabroj mami mogu da se jave putem Instagram profila arijina_i_alinina_mama.
Bonus video
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari