Zorica (5,5) boluje od teške bolesti i prvo je dete koje je u tom stanju krenulo u jedan srpski vrtić

Malena Zorica Dragojlović (5,5), iz Borče, koja boluje od retke, neizlečive bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, krenula je pre pet dana u predškolsko, u državni vrtić “Cvrčak”, i prva je koja je to postigla u državi.

Bolest je neumoljiva – devojčica od rođenja boluje od SMA, ne priča, ne diše samostalno, već pomoću respiratora čija cev ulazi u dušnik kroz takozvanu stomu na vratu. Hranu dobija preko sonde, nepokretna je, a svest joj je potpuno očuvana.

Njena majka Ljiljana dočekuje reportere 24sedam u svom domu, ne krijući veliku sreću što joj je dete pošlo u tu državnu obrazovnu ustanovu i igra se sa zdravom decom.

Imala sam tremu

– Imala sam tremu. Nisam znala kako će deca da reaguju. Plašila sam se i virusa, jer Zorica ne sme da dobije nijednu infekciju. Ali. sve je u božijim rukama. Ne mogu dete da izolujem u četiri zida i zatvorim je u kuću. Naša borba za vrtić trajala je punih osam meseci. I, desilo se! Odvela sam je u petak, oko četiri po podne. Provele smo tamo dva sata. Zoka je gledala sve oko sebe. Bilo joj je čudno, na licu joj se videlo uzbuđenje – priča nam ta majka, i dodaje:

– Objašnjavala sam joj šta je šta, pokazala ormariće, gde joj je učionica. Deca su se okupila oko nje. Obradovala su se. Nisu mogla da dočekaju da upoznaju svoju novu drugaricu. Sve vreme sam bila sa njom. Vaspitačica je reagovala odlično! Bila je saradljiva, mada se prvi put srela u životu s tako teškim pacijentom. Kada sam je videla među decom, jedva sam se suzdržala da ne zaplačem. Prihvatili su je kao zdravo dete, nacrtali joj crteže, mazili je, igrali se sa njom… Bila je oduševljena, videlo se po njenom osmehu – kaže ova hrabra majka.

Prema njenim rečima, uvek se trudila da socijalizuje svoju ćerku, pa tako većinu svojih drugara iz vrtića devojčica zna iz parka, što joj sada dodatno olakšava da se prilagodi.

– Posle tog prvog dana u vrtiću, kad smo došle kući, pričale smo o tome. Bila je srećna, pa je tako uveče jedva zaspala – sa osmehom nam priča Ljiljana.

Ipak, iako je jedna veoma važna borba izvojevana, svakodnevne bitke s teškom bolešću se nastavljaju.

Neće dočekati sledeću godinu

Devojčici je u četvrtom mesecu postavljena dijagnoza – spinalna mišićna atrofija (SMA), tip 1. Majka Ljiljana priča da su joj tada rekli da Zorica neće izdržati godinu, jer osobe obolele od ovog tipa uglavnom žive do dve godine, dok mnogi, nažalost, ne dočekaju ni prvi rođendan.

Ali, Ljiljana nije odustala! Krenula je hrabro, požrtvovano, boreći se svaki dan za Zoričin dah. Počela je da čita o toj bolesti, povezala se sa ljudima iz Amerike, preko jedne grupe na internetu, čija su deca, takođe, obolela od iste bolesti, i tako je polako sve išlo kako treba.

Zorica je lek za ovu bolest, spinrazu, koju joj plaća država, počela da prima sa tri i po godine.

– Za sva pomagala, koja su devojčici od početka bila potrebna, novac sam sakupljala uz pomoć donacija dobrih, humanih ljudi – navodi ta mama, i dodaje da za tuđu negu i pomoć dobija 29.000 dinara. Kako kaže, Zorica nema snagu da pokrene svih 40 mišića na svom licu, i zato je za nju nedavno kupljen, uz pomoć donacija, komunikator, vredan 7.000 evra.

– Pomoću njega ona signalizira da li je nešto boli, da li je gladna ili joj nešto smeta. To je velika pomoć kada je u vrtiću – kaže Ljiljana.

Prema njenim rečima, Zorica zahteva intenzivnu negu, i zato im je svaki minut isplaniran.

– Živi zahvaljujući aparatu za disanje – respiratoru, na koji je priključena 24 sata dnevno. Veoma je važno da Zorici sačuvam imunitet jer bi za nju i najmanja infekcija ili prehlada mogla da bude kobna. Ishrana joj je specifična i izbalansirana. Hrani se pomoću sonde, sprovedene direktno u želudac. Sve što joj dajem mora da bude izblendirano – priča ta majka.

Ljiljana je uz ćerku Zoricu 24 sata, sedam dana u nedelji. Ona se lavovski bori, ali nekada nije lako.

– Dajem svoj život svakog dana za nju. Ja hoću sve, ali nekad telo ne može. Ipak, kada naiđu takvi trenuci, ne dam da me slome! Nastavljam dalje. Ohrabrujem sebe, ali i Zoricu. Kažem nam obema da ne postoji stvar koju ne možemo da uradimo – iskrena je ta mama.

Ljiljanin savet za roditelje

Poslednjih godina se mnogo više priča o spinalnoj mišićnoj atrofiji, pa je, prema Ljiljaninim rečima, sada mnogo lakše prepoznati prve simptome.

– Roditelji, čim nešto posumnjaju, ako primete da se dete ne pomera, ne ispušta jak glas, ne pomera ruke, neka ne čekaju i ne idu od lekara do lekara, nego odmah kod pedijatra, da ih uputi kod neurologa – objašnjava Ljiljan,a i dodaje da, takođe, mogu da pozovu i Udruženje „SMA Srbija“, koje će im pomoći, a čiji je i ona član.

– Ja se borim za prava svoje Zorice, ali i druge dece. To je bila moja poenta, da svakom drugom roditelju koji ima dete sa ovako teškom dijagnozom i aparaturom otvorim vrata i pokažem da i naša deca imaju pravo da idu u školu – kaže ona, i naglašava da je važno da ti roditelji dobiju dodatnu pomoć od države.

– Teško jeste. Ali, to je naš život. I, nas dve ga hrabro živimo – ispraća nas ona.

Šta je SMA?

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi