Milica ima težak poremećaj zbog kog joj obrazi stalno rastu! Jedva žvaće, otežano guta i diše, a ružne reakcije druge dece bole (FOTO)

Milica (5) rođena je kao potpuno zdrava beba, ali proslava njenog trećeg rođendana donela je bolno saznanje - ona je jedna od 350 osoba u svetu sa herubizmom, genetskim poremećajem vilice. Njeni uvećani obrazi ne stvaraju nikakve bolove, ali joj zadaju prave muke. Ona ne može normalno da jede, da diše i guta.

Izraženi anđeoski obrazi, kako im Milična majka tepa, osim fizičkih problema, prave velike probleme i u socijalizaciji Milice, jer zbog izgleda lica često je predmet zadirkivanja dece ili ružnih komentara. Jelena, mama ovde divne devojčice ispričala nam je kako je retko oboljenje otkriveno: 

Instagram_andjeoskiobrazi

- Odrastala je kao zdravo i veselo dete, bez bilo kakvih problema, a svi smo uživali u tim medenim obrazima koji su uvek bili tako buckasti, bez sumnje da nešto nije u redu.
Na njenom trećem rođendanu bili smo okupljeni u malom broju zbog epidemije koja je vladala. Kroz igru odjednom sam primetila da je nešto čudno sa obrazima, kao da su preko noći postali drugačiji - priseća se majka.

Od tog dana životi ove porodice su se potpuno promenili. Lutali su od doktora do doktora i nikome nije bilo jasno o čemu se radi. Provodili su dane u bolnici, jer je utvrđivanje dijagnoze trajalo veoma dugo. Potom je potvrđeno - Milica boluje od Herubizma. 

Mama Jelena kaže da u tim trenucima nije ni bila svesna šta ju je snašlo. Pre nego što im je stigao nalaz koji su dugo čekali, kako bi potvrdili dijagnozu, ona je istražila sve što je mogla o ovom retkom oboljenju.

- Kada su nam saopštili već sam bila spremna na te vesti. Rečeno nam je da za nju leka nema, da idemo kući i čekamo pubertet u kom se očekuje da će oboljenje prestati da napreduje. Međutim tad sam dobila još veću snagu i krenula u borbu. Najlakše je nekome reći da to nije ništa, da će proći, da nema leka, ali osetiti bol roditelja ne može niko - objašnjava naša sagovornica. 

Milica funkcioniše kao i sva druga deca, ali Herubizam joj pravi smetnje kod zagrižaja, rasta zuba, a posebnu pretnju ovo genetsko oboljenje predstavlja očima, jer tkiva koja rastu dodiruju i očne živce. Ona zagrižaj prakitčno nema, hranu joj majka sitni na najmanje komade. Ali Milica je veliki borac i sama se trudi da uspe nešto da pojede i sažvaće.

- Kako biva starija zna da mi postavi razna pitanja: zašto samo ona mora ići u bolnicu, zašto ne može da grize, često me pita da li je lepa?! Mnogo se gleda u ogledalo i tad ima takva pitanja. Nosi se ona sa svim jako dobro, na sve loše komentare odgovara osmehom i na to sam najponosnija - ističe mama devojčice. 

Reakcija druge dece

Devojčica anđeoskih obraza krenula je u vrtić kada je imala samo jednu godinu. Mnogo voli druženja, decu i kako njena majka kaže, naučila je da bude veliki prijatelj. Nažalost, ima mnogo vršnjaka koji znaju da budu surovi i ne biraju reči, ni postupke, niti kontrolišu reakcije, ali Jelena za to ne krivi njih, već roditelje.

Jelena je osim Milici, majka i dvojici dečaka i tek sad vidi koliko je bilo važno naučiti sinove da su svi ljudi isti, bez obzira na izgled, boju, nacionalnost ili bilo koju razliku. 

- Kao i svaku majku boli me i najmanji problem moje dece, ali bitno je da smo mi naše dete prihvatili baš takvo kakvo jeste, kao najlepši božiji dar. A neprijatnosti ima svaki dan, kako od strane dece, tako i od odraslih. Nisam ni slutila koliko su ljudi čudni, kako ne biraju reči i ne razmišljaju o posledicama izgovorenog. 

 

Instagram_andjeoskiobrazi

Odricanje i strahovi

Miličina majka je pokušala da se učlani u Savez za retke bolesti BiH, ali joj je doktorka rekla da nema pravo, jer za njenu ćerku nema leka. 

- Nisam to tražila zbog finansija, Bogu hvala sve sami možemo, već da možda neko u Savezu istraži nešto više o oboljenju, a ne da sama tražim putem društvenih mreža, na kraj sveta idem sa porukama i traganjem. Iskreno, plašim šta će biti kada moja ćerka krene u školu, neprihvatanja, vređanja. Možda ću morati s njom da idem kod različitih stručnih lica i onda neću moći da radim - uplašeno kaže Jelena i dodaje: 

- Kako je nama samo ja znam. Moram da prelazim po 70 kilometara kako bih Milicu vodila lekaru. Pošto držim frizerski salon, zatvaram ga i krećemo na put. Često sam na velikim gubicima, naravno da mi ništa nije teško za svoje dete, ali žao mi je što je tako. Što ne mogu sa njom da provodim više vremena jer sam joj potrebna, moram biti uz nju. Kao što sam rekla ljudi su surovi, unose joj se u lice, čude se, smeju, neka deca je udaraju u obraze, neobično im. A još je mala da se sama bori.

Instagram_andjeoskiobrazi

Nema leka, ali...

Milicu leči doktor iz Srbije, jer se u Bosni i Hercegovini niko od lekara nije susretao sa takvim oboljenjem. Ubrizgavaju ju kortikosteroide direktno u tkiva, pokušavajući da zaustave njihov rast, a obolela tkiva su zahvatila gotovo sve u njenoj vilici. Oboljenje je mnogo napredovalo, a i dalje se očekuje da će obrazi rasti. Potpunog izlečenja, nažalost, nema.

Prognoze doktora su da se oboljenje razvija do puberteta, tad prestaje, a do tad ogromnu štetu nanese, a kod Milice je to već slučaj. Do ulaska u pubertet sledi borba sa zubima i odstranjivanjem tkiva, a tek posle 18 godine dolazi na red estetika, plastične operacije i velike bitke da se dovede izgled u red.

Kako kaže Jelena, pitala se često zašto je to baš moralo da se desi njenom detetu i njoj, ali je ubrzo sama sa sobom raščistila neke stvari i sada joj ni najveća životna nedaća ne mogu ništa. 

- Prihvatila sam svoje dete baš takvo kakvo jeste, sa najslađim obrazima. Boriću se za njeno ozdravljenje i sreću, ali i daću sve od sebe da bar jedan delić sveta promenim, da dokažem da smo svi jednaki, da razlčitost treba da prihvatamo,a ne da upiremo prst u nekoga ko je drugačiji. U većini slučajeva sve same obavljamo, svaka terapija, kontrola, bilo šta. Tata mnogo radi, ali tu je uz nas. Čovek ne može da veruje koliko znači samo reč utehe, zagrljaj, razgovor. Bogu hvala imamo veliku porodicu i prijatelje. Samo je bitno da čovek ne gubi veru, nadu i ljubav i sigurno će biti dobro, mora biti - zaključila je razgovor Jelena.

 

Bonus video

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi