"Bože, da li je moguće da ja ovo imam, da ću sutra umreti!?" Ivana ubrzano stari zbog retke bolesti i jedna je od četiri na svetu

Ivana Stojanović (35), iz Beograda, radi u tehničkoj podršci već pet godina. Ima psa kojeg svakog jutra šeta. U slobodno vreme voli da fotografiše, putuje kad god joj se ukaže prilika i vežba.

Naizgled, sasvim normalan život, izuzev toga što Ivana boluje od retke bolesti -  progerije. I pravo je čudo što je doživela 35. godinu.

- Niskog sam rasta, na času fizičkog sam uvek bila poslednja u vrsti, pa je to bilo veoma primetno. Mama me je sa osam godina odvela u Institut za majku i dete. Tada sve počinje. Naredne dve godine sam pila hormone rasta, koji nisu davali rezultate. Trebalo je da se utvrdi zašto je to tako i da li je neka druga bolest u pitanju. To je trajalo veoma dugo. Postojale su pretpostavke o gomili dijagnoza koje nisu bile prave - počinje Ivana Stojanović svoju priču.

Nakon godina i godina provedenih po bolnicama i netačnih dijagnoza, Stojanovićeva je odlučila da poseti genetičara koji se bavi planiranjem porodice. Želela je da zna da li može da se ostvari kao majka i da li će bolest, kojoj još uvek nije znala ime, da se prenese na njeno dete.

- Dobila sam odgovor da imam progeriju. Tada sam imala 28 godina. Kada "guglate" ime ove bolesti, ono što vidite je strašno. Deca su dupla niža od mene i veoma su specifična... bez kose, noktiju, trepavica, obrva... - objašnjava Ivana.

Ona ima atipičan primer te bolesti. Ima mutaciju gena koja je nastala sama od sebe. Progerin, koji se kod svih ljudi luči veoma malo, a kod dece koja su obolela od progerije u prevelikoj meri, kod nje se luči, kako kaže, negde na sredini.

24sedam/Katarina Prelević

Na svetu postoji 250 mališana koji boluju od klasične progerije, a što se tiče neklasične, postoje samo četiri obolele žene, od kojih je i Ivana jedna. Druga je u Aziji, treća u Americi, dok četvrta ne želi da se zna išta o njoj. 

- Bilo je izrazito teško boriti se sa pogrešnim dijagnozama. Svaka promašena je za mene značila agoniju. "Guglam", istražujem i pitam se: "Bože, da li je moguće da ja ovo imam, da ću sutra umreti? Ali ja se osećam dobro!" Išla sam na operaciju srca, a lekari jednostavno nisu znali kako da se bore sa nekim kao što sam ja, jer se do sada nisu susreli sa nečim ovakvim. Ovo su neki od strahova sa kojima sam se suočavala, ali sam se nekako izborila - nastavlja svoju priču Stojanovićeva.

ODLAZAK U BOSTON

Progerija je vrlo retka bolest i o njoj se malo zna. U knjigama se gotovo i ne spominje, a ako se nađe među koricama, siromašno i oskudno je obrađena.

Prilikom ove bolesti srce i krvni sudovi propadaju brže, dolazi do suženja, kao i do mnogih drugih komplikacija koje su karakteristične za stariju populaciju, kao što su insulinska rezistencija, masna jetra i slično. Ivani su čak rekli i da joj je mozak stariji u odnosu na godine. Kod dece koja boluju postoje vidljive promene na mozgu, česti su infarkti...

- Konsultovala sam se s našim lekarima o tome ko bi mogao da mi pomogne, jer jednostavno ovde ljudi nisu znali skoro ništa o progeriji. Na kraju sam došla do Naučno-istraživačkog centra u Bostonu. Oni su imali iskustva sa ovom bolesti, ali, naravno, samo kod dece. Doduše, imaju jednu pacijentikinju koja boluje od neklasične progerije i ona ima 43 godine. Sve vreme sam bila u kontaktu s njima. Pitala sam ih za savete, što o operaciji srca, što o zdravoj ishrani, vežbanju... - rekla je Ivana.

Nakon pet godina dobila je poziv da dođe u Boston kako bi uradili istraživanja.

- Bila sam presrećna, potpuno van sebe. Uradila sam neke dodatne analize i dobila dokaz da sam dobro. Da sam generalno dobro, da mi nije toliko loše. Da neću sutra da umrem. Ali eto, koga vi znate da je sa 35 godina ugradio bajpas i zamenio srčane zaliske? Prihvatila sam da učestvujem u njihovoj kliničkoj studiji, što je značilo da treba da počnem da pijem lek koji je 13 godina bio eksperimentalan. Sve do pre godinu-dve, kada je odobren za korišćenje - nastavlja ona.

Prvobitno je počela da uzima punu dozu, da bi se zbog nuspojava ipak prebacila na polovinu.

- Nuspojave su za mene bile strašne. Prvih deset dana bukvalno nisam mogla da ustanem iz kreveta. Imala sam užasne probleme sa stomakom, povraćanjem i vrtoglavicom. Nisam mogla da pijem, jedem... Došla sam u neko stanje dehidriranosti da sam skoro završila na infuziji. Terala sam se da ga pijem... Jednostavno, previše je jak lek. Nešto što treba da izmeni DNK sigurno neće biti lagan lek. Postoje deca koja piju ovaj lek i isto ga vrlo teško podnose. Piju se i dodatni lekovi koji sprečavaju mučninu i probleme sa stomakom. I to sam probala, ali sam trenutno na pola doze koja mi je podnošljiva - objašnjava Stojanovićeva.

- Kucala sam na sva vrata državnih klinika i čak u jednom trenutku htela da odustanem. Ali sam ipak rekla: Moram da nađem način! Na kraju sam otišla u privatnu kliniku, gde su mi stvarno izašli u susret. Doktorka me je pozvala posle radnog vremena da mi kaže da mi je stigla uvozna dozvola i da ću dobiti lek. To ne može da se opiše! Njoj će stizati lek i ona će mi ga izdavati svakog meseca - rekla je Ivana.

Inače, Ivana se redovno bavila aerobikom i išla je u teretanu skoro deset godina. Kako kaže, to je njena strast. Trenutno, svesna svojih ograničenja, angažovala je trenera koji joj pomaže da ostane aktivna.

U Bostonu su ustanovili da će joj biti potreban još jedan bajpas.

- Tražila sam izvoznu dozvolu da šaljem svoju krv i DNK na dodatne analize u Boston kako bi mogli da ih proučavaju i uvoznu dozvolu da mogu da dobijam lek. Veliki uspeh za mene je što sam uspela sve to da postignem - napominje Ivana.

Čelična volja

- Generalno, dobro se osećam, u stvari, stvarno se trudim. Svi mi imamo loše dane. Nekad se ne osećam dobro ili nemam dovoljno vazduha, vid mi se zamagli, pa ne mogu ništa da radim 15-20 minuta. Ali postoje neke stvari na koje mogu da utičem. Recimo, da ujutru obavezno doručkujem, da se dovoljno hidriram, pijem lekove. Jer ako to ne radim možda ću pasti u nesvest, početi da se tresem, možda će mi biti loše. Ne želim nikoga da stavljam u položaj da mora da se brine o meni, ako već umem i mogu da se brinem sama o sebi. Zato posebno vodim računa da sprečim sve stvari koje bi mogle da se dese - izjavila je ona.

- Prvenstveno, znam da to moram da radim zbog sebe, jer ako ja ne uradim, ko će? Ne mogu da očekujem da će neki lekar ili bilo ko drugi doći i reći: "Ja hoću da se borim za tebe." To niko neće reći. Moram sama da se zauzmem za sebe. Nikada ne treba odustajati, pogotovo od sebe - naglašava Stojanovićeva.

Kako kaže, ovde je tabu reći da boluješ od nečega, kao da je sramota da imaš bolest. U Srbiji ne postoji nijedna osoba koja boluje od klasične ili neklasične progerije. Što se tiče regiona, kada su slali njen DNK za Boston, postojala je jedna devojčica koja je bolovala od klasične progerije, ali je ona dok su sačekali rezultate preminula. 

- Kada sam saznala dijagnozu u 28. godini, nisam bila spremna da izađem pred kamere i da pričam o tome, dok mi sada ovo mnogo pomaže. Svi imamo ljude u životu koji su tu kad je dobro, a kad je loše nestanu. Svi oni nisu bitni ni vredni pomena. Što se tiče lekara, nekad sam čak dobijala i odgovor: "Neću da ti pomognem". Mama i sestra su pored mene sve vreme u svakom trenutku. Hvala Bogu, mogu da kažem da imam dobre prijatelje koji su takođe uz mene. Ceo put sam imala, a i dalje imam dobre ljude oko sebe - istakla je Ivana Stojanović.

Ono što posebno naglašava je da u ovakvim slučajevima treba saznati rezultate što pre i momentalno krenuti sa delovanjem. I naravno, nikad ne odustati od sebe!

BONUS VIDEO

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi