"Život mog teško bolesnog sina košta 2,3 miliona dolara": Očajna majka vapi za pomoć

Život nema cenu? Trebalo bi da je tako. Ali… Život malog Olivera Pal Gajodia, rođenog pre samo deset meseci u Subotici, ima. Košta preko dva miliona dolara, koliko je neophodno da skupimo da bi on otišao na spasonosno lečenje u inostranstvo.

Ta beba boluje od retke, smrtonosne spinalne mišićne atrofije, tipa 1 (SMA 1), koja je toliko neumoljiva, da ubija decu za godinu dana.

Ovo dete bije sada najtežu bitku u životu. Neizvesnu i surovu. Čak i za nekoga ko je odrastao. A, on nije proslavio ni prvi rođendan. Veliki neprijatelj mu je vreme. U bolnici je u Kliničkom centru Vojvodine, ne diše samostalno, već to umesto njega radi respirator. Rez za to napravljen mu je na vratu, kroz koji je ubačena cevčica, koja Oliveru dovodi neophodni kiseonik u mala pluća.

Rođen je zdrav

Njegova mama Timea Gajodi (28), kaže za “24sedam” da je Oliver rođen kao zdrava beba.

– Trudnoća i sam porođaj bili su uredni. Samo 30 dana smo uživali suprug i ja u našoj bebi. Do časa kada smo ga odveli na prvu vakcinaciju. Lekar u Subotici je tada primetio da nešto nije u redu i poslao nas u Novi Sad. Tamo, u Dečjoj bolnici, dobio je ovu strašnu dijagnozu – SMA 1. Počinje atrofijom ili propadanjem mišića. Potom se gube životne funkcije – hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje… Rekli su nam da ta deca mahom ne dočekaju drugi rođendan – priča kroz suze ova majka.

Kako dodaje, strahota koju su saznali bila je u trenutku kada je njena beba imala dva i po meseca. Nju je to slomilo.

– Ništa nije ukazivalo da moje dete nema gen, bez kojeg će početi da gubi životne funkcije, pa je za mene saznanje da je Oliver bolestan bilo poražavajuće. On mi je jedino dete. Moj mezimac… – s tugom u glasu nam govori Oliverova majka i dodaje da se upravo tada sudarila sa okrutnom SMA o kojoj ništa nije znala.

– Samo sam bila svesna da mi je dete u životnoj opasnosti. Pluća mu se nisu razvijala, a ruke su mu bile zgrčene, nije mogao da se pomera… Nikada nisam čula za ovo genetsko oboljenje – kaže nam ona.

Šta je SMA?

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali smrtonosna neuromišićna bolest. Deca koja boluju od SMA se rađaju bez takozvanog SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i njegove funkcije. Štaviše, rezultati kliničkih istraživanja su pokazali da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Progresiju bolesti jedino je mogao da uspori lek “spinraza”, priča ta mama, koji je dostupan u Srbiji, a na koji su čekali do marta. Tada je primio prvu dozu.

I taman kad su stvari počele da budu bolje, mali Oliver je 17. aprila dobio upalu pluća i izgubio funkciju samostalnog disanja. Od tada je ponovo, priča Timea, u novosadskoj bolnici, priključen na aparat za disanje.

– Devedeset dana je bio intubiran. Uveli su mu cevčicu za disanje kako bi mu omogućili normalan protok vazduha i kako bi mu spasili život. To je bilo u vreme najgore epidemije koronavirusa u Srbiji, pa nisam mogla da ga vidim. Ipak, kako je nastavio da prima lek “spinrazu”, a nedavno je dobio i petu dozu, napredak je vidljiv. Počeo je da pomera ručice i nožice, a lekari mi kažu da i sa manjim naporom može i glavu da pomera – priča ona.

Ipak, ono što i dalje ne može je da diše samostalno.

– Lekari stalno rade ispitivanja, ali do sada je uspeo tri sata da diše bez aparata. Zbog toga su nam oni preporučili da je najbolje da odem na genetsku terapiju u inostrasntvo – priča nam ona i dodaje da je u pitanju lek “zolgensma”.

– Za lek sam tada čula od lekara. Košta 2,3 miliona dolara. Odmah sam se pokrenula. Počela sam da lupam glavu kako brzo da skupim taj novac. Jedina šansa bile su humanitarne fondacije. U avgustu je Oliver u Fondaciji “Budi human” dobio registraciju i svoj broj. Istu vrstu pomoći dobija i iz Mađarske, gde bismo i želeli da ode na tromesečnu terapiju. Ipak, do sada smo prikupili 370.000 dolara, a njemu je vreme neprijatelj – u dahu kaže kroz suze ta majka, koja je za svoje dete spremna da prevrne čitavu planetu da bi preživelo.

Prema njenim rečima, sanja da će njeno dete jednog dana samostalno disati i da će sve ovo prepričavati kao svoju borbu iz koje su izašli kao pobednici.

Napredak

– Moj Oliver je jak. Ima više od šest kila i neurološki je dobro – pravi mali borac! Čak je i polomio jednu zvečku, a počeo je da koristi i cuclu. On je sve vreme u bolnici, a ja ga posećujem tri puta dnevno, po pola sata, dok, za sada, druge posete nisu dozvoljene zbog koronavirusa. Kad god sam sa njim ljubim ga i mazim. Jako mi je teško da se odvojim od njega – priča ona.

Na pitanje “24sedam” da li se obraćala državnim fondovima za slanje dece na lečenje u inostranstvo, ona kaže da nije.
– Iskreno, nisam! Odlučila sam da se obratim Fondaciji “Budi human” jer sam mislila da ćemo tako brže doći do neophodnog novca za Oliverovo lečenje. Sa druge strane, znam da obraćanje državnim fondovima može dugo da potraje. Nisam, zato, smela da se kockam s vremenom koje moje dete nema i njegovim životom – odogovara ona.

Nemam kod sebe dokumentaciju

Upitana za medicinsku dokumentaciju o sinovljevoj bolesti i gde je napisano da on mora da dobije lek “zolgensma”, ona odgovara da je terapiju usmeno preporučio lekar iz novosadske dečje klinike, a da u trenutku pisanja ovog teksta, ona nema kod sebe medicinsku dokumentaciju svoga sena, jer je, kako nam je rekla, “deo u dečjoj bolnici u Novom Sadu, a drugi deo u Fondaciji “Budi human”.

Na sajtu te Fondacije stoji poziv ljudima za pomoć za skupljanje sredstava za lečenje deteta Olivera Pal Gajodia, uz tekst o svemu što se dosad dešavalo, a što je njegova majka ispričala za naš portal. Takođe, stoji i kolika je suma novca prikupljena do juče popodne.

 

Fondacija “Budi human”

“24 sedam” prenosi poziv Fondacije za pomoć malom dečaku. Na sajtu te Fondacije piše da su Oliveru neophodna sredstva za lečenje u inostranstvu, za genetsku terapiju, medikamente i medicinski potrošni materijal, fizikalne terapije, rehabilitacije, kao i za putne troškove i troškove smeštaja.

Kako možemo da pomognemo?

Slanjem SMS poruke: Upišimo 848 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human848 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732419-36

Uplatom na devizni račun: 160600000073285198
IBAN: RS35160600000073285198
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi