U Srbiji vlada crevna bolest za koju leka nema: Oboleli ne mogu normalno da se kreću zbog česte potrebe odlaska u toalet
U svetu oko 10 miliona ljudi boluje od zapaljenske bolesti creva, a pretpostavlja se da u Srbiji ima oko 10.000 obolelih. Bolest se najčešće javlja između dvadesete i tridesete godine, mada je sve prisutnija i u dečjem uzrastu
Zapaljenska oboljenja creva, ulcerozni kolitis i Kronova bolest, doživotne su hronične bolesti koje se manifestuju velikim brojem stolica u toku dana, krvarenjem iz creva, gubitkom težine, visokom temperaturom i bolovima u stomaku.
Često se događa da bolest ne bude prepoznata na vreme, pa se na dijagnozu čeka po nekoliko godina. Iz tog razloga dolazi do teških formi bolesti, koje zahtevaju dugotrajno i skupo lečenje, kako bi se izbegla hirurgija, kada je potrebno odstranjivanje bolesnog dela creva. Ovo je samo jedan od problema sa kojima se pacijenti susreću.
Ljiljana Đaković iz Udruženja za Kronovu bolest i ulcereozni kolitis (UKUKS) kaže da zapaljenske bolesti creva nisu izlečive, da se sa njima živi do kraja života uz pomoć lekova, i da čak 30 odsto pacijenta ima bar jednu operaciju tokom života.
- O ovim oboljenjima gotovo da se nije ni pričalo zbog izuzetno neprijatnih simptoma. Oboleli izbegavaju putovanja, izlaske, jer se plaše nepredviđenih situacija u kojima se mogu naći, podložne su čestim depresijama i anksioznim poremećajima, koji su uglavnom posledica zabrinutosti za sopstveno zdravlje, brige za svoju budućnost, za dostupnost terapije i za neizvesnost odgovora organizma na terapiju u dužem vremenskom periodu. Pored navedenog, zbog same prirode simptoma koje ova bolest nosi - čestih bolova u stomaku, dijareja i hitnog, nekontrolisanog pražnjenja stolice, oboleli su često onemogućeni da se adaptiraju raznim životnim situacijama, što ih vodi povlačenju u sebe i socijalnoj izolovanosti. Iz tog razloga, naša buduća velika aktivnost je da prevaziđemo problem diskriminisanosti, koji se ogleda u tome da nismo svrstani u grupu osoba sa invaliditetom iz razloga što je naš invaliditet nevidljiv. Naime, zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta, a naročito kod obimnih resekcija, operacija otklanjanja dela creva i osoba sa stomom - kaže ona.
Đakovićeva objašnja da nepriznavanje invalidnosti kod mnogih ljudi utiče na kvalitet života, zbog nemogućnosti kretanja.
- Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće nam je praktično nemoguća, zbog problema čestih i hitnih odlazaka u toalet. Čak i najobičniji odlazak kod lekara nam je nepremostiv izazov jer, na primer, nemamo prava na korišćenje invalidskog parking-mesta. Priznavanje statusa invalidnosti bi nam omogućilo i lakše zapošljavanje, jer zbog specifičnosti bolesti ne nailazimo na razumevanje poslodavaca. S tim u vezi, kao udruženje angažovali smo i pravnike, sa kojima smo došli do zaključka da je dosta neusaglašenih pravilnika i zakona koji bi, ako bi se promenili, olakšali ionako težak život osoba sa zapaljenjskim bolestima creva. Nadamo se da ćemo naići na razumevanje nadležnih institucija i na obostrano zadovoljstvo naći rešenje za naš problem – zaključuje Ljiljana Đaković.
U zemljama regiona kao i u većini Evropskih zemalja uz dobijanje dijagnoze sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija.
Simptomi crevnih bolesti
Kronova bolest se širi od usta do završnog dela debelog creva i karakteristična je po tome što se upalni proces razvija u sluzokoži i zidu creva, što je nekada čini komplikovanijom za lečenje. Posledice kasnog lečenja su suženja na crevima, krvarenje, pojava fistula, potreba za operativnim lečenjem. S druge strane, ulcerozni kolitis zahvata samo sluzokožu debelog creva, što dovodi do velikog broja tečnih stolica (10 – 30 dnevno), koje su praćene obilnim krvarenjem. Lečenje je zahtevno, i ako je neophodno završava se odstranjivanjem debelog creva, kreiranjem novog rektuma ili postavljanjem trajne stome.
Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis u Hrvatskoj ušlo je u borbu da se svim obolelima od IBD prizna status osobe da invaliditetom. Imali su mnogobrojne razgovore sa predstavnicima Vlade i Saborskim zastupnicima.
- Bio je to mukotrpan rad koji se na kraju isplatio, jer smo dokazali da svaki invaliditet nije vidljiv. Kronova bolest i ulcerozni kolitis su od 1. januara 2015. godine uvršteni na listu telesnih oštećenja sa propisanim stepenom telesnog oštećenja od 40 do 80 odsto, a on se procenjuje prema funkcionalnim smetnjama i opštem stanju obolelog. Samim uvrštavanjem na listu telesnih oštećenja olakšan je odlazak u penziju onim obolelima koji imaju teže oblike bolesti, što je do tada bila nemoguća misija. Deca i mladi sada imaju prava na individualizaciju nastavnog programa za studente i učenike u vidu prilagođenog načina polaganja ispita i prisustvovanja nastavi. Takođe, deca koja su obolela pre 18 godine života imaju pravo na ličnu invalidninu – kaže Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari