"Kao na usporenom snimku gledala sam kako mi dete pada i udara o dno kade. Mislila sam da sam joj polomila kičmu"

Podigla sam ćerku da je odnesem u kadu i okupam je. Donela sam je do kade. Nešto mi je onda krcnulo u kičmi. Oduzele su mi se ruke. Nisam ih više osećala, ali ni nju nisam mogla da držim. Gledala sam kao na usporenom snimku kako ona pada i udara o dno kade. Potom sam pala i ja. Mrak.

Ovim rečima počinje ispovest o svojoj nezamislivoj muci Ljiljana Dragojlović, majka malene Zorice (6), iz Borče, koja boluje od retke, neizlečive bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1. Zoka je, ujedno, i jedino dete u Srbiji koje je doživelo svoj šesti rođendan, ali i jedina koja je pošla u predškolsko.

– Zoka je sve teža i duža. Celog života je prenosim sa kreveta u kadu. Ko ne zna, oboleli od SMA ne mogu da se kreću, hrane se preko sonde koja im je u želucu, a dišu pomoću respiratora, čija cevka ulazi direktno u dušnik, kroz otvor na vratu. Tog dana sam, baš kao i svakog drugog, podigla dete. Počela da hodam do kupatila. Stigla sam do kade. I tada osetila da mi je nešto krcnulo u leđima. Istog momenta ruke su mi se oduzele i dete je ispalo u kadu – priča u dahu Ljiljana.

Nezamisliv bol

Prema njenim rečima, ona je istog momenta pala pored kade jer je osetila nezamisliv bol.

– Mislila sam da nam je obema došao kraj. Zoka je plakala u kadi. Ja sam bila ukočena na podu. Plakala sam sa njom. Molila sam Boga samo malo bol da umine i da se pridignem, da vidim šta mi je sa detetom. Nemoćno sam je gledala. Sve je trajalo nekoliko minuta. Onda sam se nadljudskim naporima pridigla. Bilo je ili život ili smrt – opisuje ta hrabra majka, i dodaje da je dobila snagu da podigne Zoku i odnese je na krevet.

– Ona je bila prestravljena. Plakala je sve vreme. I ja sa njom. Nisam znala da li sam joj kičmu slomila. Pozvala sam Hitnu pomoć. Odvezli su nas u Institut za majku i dete. Tamu su uradili sve neophodne preglede i snimanja. Ostavili su nas da prenoćimo. Na sreću, a hvala dragom Bogu, dete je bilo samo ugruvano. Onda su nas vratili kući. Od toga momenta sam počela da skupljam svaki dinar da kupim takozvanu invalidsku kadu – opisuje ona.

Ne kupam je

Kako dodaje, devojčica je sada dobro, ali ona nije.

– To sve se desilo pre oko dve nedelje. Od tada, pa do sada, nisam smela da okupam dete. Brišem je vlažnim maramicama. Ali znam da ne sme tako. Naša kuća je nalik na bolničku sobu. U Zokinoj sobi je skoro sterilna atmosfera, jer je ona prijemčljiva za sve infekcije. Higijena mora da bude besprekorna zbog respiratora i svega ostalog – priča Ljiljana kroz suze.

– Zato sam počela da skupljam novac za invalidsku kadu. Samohrana sam majka i nemam 385.000 dinara. Molim sve ljude dobre volje da mi pomognu, ako mogu– kaže Zokina majka.

Neće dočekati sledeću godinu

Devojčici je u četvrtom mesecu postavljena dijagnoza – spinalna mišićna atrofija (SMA), tip 1. Majka Ljiljana priča da su joj tada rekli da Zorica neće izdržati godinu, jer osobe obolele od ovog tipa uglavnom žive do dve godine, dok mnogi, nažalost, ne dočekaju ni prvi rođendan.

Ali Ljiljana nije odustala! Krenula je hrabro, požrtvovano, boreći se svaki dan za Zoričin dah. Počela je da čita o toj bolesti, povezala se sa ljudima iz Amerike, preko jedne grupe na internetu, čija su deca, takođe, obolela od iste bolesti, i tako je polako sve išlo kako treba.

Pročitajte i

Zorica (5,5) boluje od teške bolesti i prvo je dete koje je u tom stanju krenulo u jedan srpski vrtić

– Zorica je lek za ovu bolest, “spinrazu”, koju joj plaća država, počela da prima sa tri i po godine. Sada je najstarije dete u Srbiji, jer je preživela sve rokove koje su lekari davali. Nemam više šta da kažem – završava ona dok joj suze liju niz lice.

Šta je SMA?

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Pomoć

Ako možete da pomognete ovoj majci, evo računa:

UniCredit banka: 170001033667300060

IBAN RS35170001033667300157

SWIFT Address BACXRSBG

Banka Poštanska štedionica: 200-81357617-26

Svrha uplate: Pomoć za Zoricu Dragojlović

Instalirajte našu iOS ili Android aplikaciju – 24sedam.rs

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi