Novica Veličković pomaže maloj Eleni: Na prodaju unikatne patike, oslikane po želji ikone Partizana

21.09.2021

14:42 >> 15:55

0

Autor: P.K.

Doskorašnji kapiten u akciji pomoći

Novica Veličković pomaže maloj Eleni: Na prodaju unikatne patike, oslikane po želji ikone Partizana
Limundo/Budi human

Doskorašnji kapiten Partizana, a sada košarkaški penzioner Novica Veličković uključio se u akciju pomoći maloj Eleni. 

Novica je stavio na aukciju unikatne patike, koje je po njegovoj želji oslikao karikaturista Ilija Sarmeš, poznatiji kao “Sarmagedon”. 

Patike se nalaze na licitaciji na Limundu, a prihod je namenjen lečenju Elene Krstivojević. 

Limundo

Limundo

Limundo

Limundo

Limundo

Elena je rođena februara 2019.

Od čega boluje Elena?

Ona boluje od retke bolesti “alpha-manosidosis”. To je genetska progresivna bolest koju karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela.  To utiče na mnoge organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija. Prate je i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti. 

Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest.  

Ako bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim i  njoj bi bio omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu. 

Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo. 

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu, koji iziskuju dosta novca, a koje njeni roditelji ne mogu sami da obezbede.  

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam

Možda vas zanima

Najčitanije Vesti