Kad vreme postane neprijatelj: Roditelji dece koja su primila lek za SMA, udruženi da POBEDI VANJA
Nedostaje još malo novca, ali je i malo vremena!
"Kada vreme postane neprijatelj, samo udruženi možemo da pobedimo. Zato stanimo ne iza, nego ispred Vanje, i pokažimo koliko smo jaki. Na kraju, samo jedan izbor je prihvatljiv. Ne dozvolimo da Vanja izgubi bitku za zivot! Pošaljite SMS 1077 na 3030", poruka je koju su roditelji, čija su deca primila najskuplji lek na svetu za SMA udruženi poslali kako bi se skupio novac potreban da taj lek dobije i Vanja.
Marija Markuljević, Sofijina mama, Aleksandra Jovanović, Lanina mama, Živka Matić, Minjina mama, Timea Pal Gajodi, Oliverova mama, Nevena Đurđević, Gavrilova mama, Naša Gugleta, Boškova mama, poslale su ovu dirljivu poruku, jer ostao je samo još jedan dan da se skupi potreban novac.
Za lečenje male Vanje Malović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, nedostaje još oko 300.000 evra, kako bi devojčica mogla da primi lek "zolgensma" pre nego što napuni šest meseci!
Video snimak je objavljen u grupi "Za Sofijin prvi korak".
Vanja je rođena maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari