Eleni je potrebna pomoć da bi pobedila veoma retku bolest: Transplantacija koštane srži jedino i najbolje rešenje
Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti, koja se, u slučaju da se ne leči, manifestuje gubitkom osnovnih funkcija
Elena je rođena 2019. godine, i ništa nije ukazivalo na to da ima ikakve smetnje, sve do njenog 11. meseca, kada su roditelji primetili kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest alpha-mannosidosis, koja pogađa 1:1.000.000 novorođene dece.
Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti, koja se, u slučaju da se ne leči, manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prate je i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.
Pročitajte još:
Posle savetovanja s najvećim svetskim stručnjacima za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom “lamzede”, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost, terapija ne prodire u centralni nervni sistem), kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest. Takođe, do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji, pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.
Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život, pa je zbog toga potrebno da joj sada svi pomognemo.
Pročitajte još:
Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu, koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede. Stoga oni ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu onoliko koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.
Mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta odazvale su se i pružile podršku za pomoć Eleni.
Organizacija “Budimo humani” otvorila je posebne račune za pomoć Eleni.
Zajedno za Elenino izlečenje! Budimo humani! Pomozimo Eleni slanjem SMS poruke:
Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030; slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455;
uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51; uplatom na devizni račun: 160600000121670447/IBAN: RS35160600000121670447/ SWIFT/BIC: DBDBRSBG;
uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj; uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal.
Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.
Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi
Komentari