Najvažniji dan: Mali Lav sutra u "Tiršovoj" prima "zolgensmu", najskuplji lek na svetu

22.08.2023 | 13:51

Autor: I.K.

Majka malog Lava Sonja, potvrdila je da su jutros primljeni u "Tiršovu", kao i da su prethodnih dana rađene dodatne analize

Copyright Privatna arhiva

Lav Teodorović, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, primiće sutra najskuplji lek na svetu  "zolgensmu" o trošku države u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj.

Kako je potvrdio prof. dr Dimitrije Nikolić, načelnik neurološke dnevne bolnice Univerzitetske dečje klinike, lek se daje kao jednokratna infuzija koja je prošla sve sertifikacije proizvođača i Lav će je sutra dobiti u "Tiršovoj".

Majka malog Lava Sonja, potvrdila je da su jutros primljeni u "Tiršovu", kao i da su prethodnih dana rađene dodatne analize.

- Sutra je najvažniji dan u našim životima - rekla je Sonja za Telegraf, zahvalivši državi, ali i ljudima koji su stali uz njenog malog borca.

Deca obolela od SMA, ranije su ovaj lek primala u inostranstvu, što je dodatno povećavalo troškove lečenja. Novac su uglavnom sakupljali građani i donirali humanih ljudi, a nedavno je  predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio donošenje pravilnika prema kome će za decu obolelu od ove retke bolesti RFZO snositi troškove lečenja.

Za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu biće uloženo 30 miliona evra, a RFZO će od septembra omogućiti obavezni skrining na spinalnu misićnu atrofiju (SMA) u svim porodilištima u Srbiji.

Spinalna mišićna atrofija manifestuje se postepenom ali progresivnom atrofijom mišića. Lek "zolgensma" zaustavlja progresiju bolesti, ali je važno da se sa terapijom počne na vreme, najbolje dok bolest još nije ispoljila simptome. 

Bonus video:

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam