Majka koja proživljava brutalne uvrede zbog bolesti sina otvorila dušu za 24sedam: David ima redak sindrom, sedam godina se bori kao lav

28.06.2022

18:22

0

Doživela sam da mi anonimna osoba piše uvredljive poruke mržnje prema mom detetu. Nazivala ga je retardom i govorila da takve osobe nisu za život, kaže Anica

Majka koja proživljava brutalne uvrede zbog bolesti sina otvorila dušu za 24sedam: David ima redak sindrom, sedam godina se bori kao lav
Anica Obradović - Copyright Printscreen/Instagram/my.angel.david

Anica Obradović iz Raške je majka sedmogodišnjeg Davida koji boluje od retkog Angelmanovog sindroma. Nažalost, osim te glavne dijagnoze, David ima mnoštvo drugih, kao što su: spina bifida, epilepsija, anomalija bubrega, deformitet stopala …Ova hrabra žena se svih ovih godina susretala sa zajedljivim, osuđujućim pogledima, ali pre nekoliko dana doživela je da joj stigne poruka vrlo uznemirujuće sadržine – mali retard, takva deca nisu za život!

Anica je za 24sedam otvorila dušu i ispričala nam kako izgleda njena svakodnevna borba za što kvalitetniji život sina, koji ima i mentalne i fizičke poteškoće.

- David ne hoda samostalno, ne govori (nijednu reč), ne razume govor, nosi pelene i bukvalno je kao beba. Takođe, David ima poremećaj ponašanja, poremećaj spavanja i poremećaj hranjenja, te je zato neophodan nadzor bukvalno 24 sata, bez prestanka. Jedna sekunda može biti kobna za njega, jer je kombinacija nedovoljno razvijene mentalne svesti i hiperaktivnosti jako opasna i rizična – sa tugom u očima priča majka.

Kako kaže vode život koji nikome u okruženju nije poznat, čak ni pojedinim doktorima. 

-Vremenom sam stekla psihičku stabilnost, prihvatila i svarila dijagnozu svog deteta. Pokušavala da mu pomognem na sve moguće načine. Išla po svim postojećim bolnicama, klinikama, centrima (kako privatno, tako i državno). Stupila u kontakt sa roditeljima dece koji imaju iste probleme kao David. Snašla sam se. Prihvatila. Nastavila život dalje – kaže ova hrabra žena koja se godinama unazad borila sa samom sobom, tuđim ignorisanjima.

Društvena mreža olakšanje, ali i pomoć drugima

Printscreen/Instagram/my.angel.david
 

 

Danas na svom Instagram profilu javno govori o problemima i izazovima sa kojima se susreće njena porodica, ali i ostale koje imaju decu sa invaliditetom.

-Progovorila sam neizgovoreno, otvorila svoju dušu i na taj način olakšala i sebi i drugima. Upoznala sam porodicu i prijatelje sa svojim anđelom i svi su ga prihvatili takvog kakav jeste. Danas mi je dosta lakše jer znam da nisam sama. Ostalima je lakše jer u meni nalaze snagu i motivaciju za svoju borbu, jer vide da je moguć srećan i ispunjen život bez obzira na tešku i retku bolest. Takođe, roditeljima su dostupne mnoge informacije koje ja tada nisam imala, poput prava i zakona za osobe sa invaliditetom. O tome se nigde ne priča, mnogi ni ne znaju koja su prava njihove dece, nego čuju usput preko drugih roditelja na rehabilitacijama ili, pak, društvenim mrežama. Rado delim sve korisne informacije koje znam i pomažem drugima da prihvate svoje dete kakvu god ono dijagnozu ima, ali i ostalima da se ne plaše da priđu detetu sa smetnjama u razvoju, ali i da ga uključe u igru i druženje – objašnjava naša sagovornica.

 

Poruka mržnje bila potpuni šok – Trljala sam oči u neverici

Printscreen/Instagram/my.angel.david
 

 

No, uprkos svemu tome i ogromnoj podršci brojnih ljudi, uvek ima i onih koji bez trunke saosećanja izgovore najstrašnije reči.

Naime, nepoznata osoba je Anici napisala poruke mržnje koje su je, u najmanju ruku, kaže majka, šokirale.

-Doživela sam da mi anonimna osoba piše uvredljive poruke mržnje prema mom detetu. Nazivala ga je retardom i govorila da takve osobe nisu za život. Da je bolje da sahranim svoje dete. Iskrena da budem, sa različitim ljudima sam se dosad susretala i retko šta me može iznenaditi, ali ovo je šok. Čak je i šok blaga reč za ovo što sam doživela. Vraćala sam se da čitam nekoliko puta poruke. Trljala sam oči da vidim da li sam ispravno pročitala. Da nisam nešto slučajno pogrešno protumačila. Nisam mogla da shvatim da ovakvi ljudi, ako se uopšte mogu nazvati ljudima, hodaju među nama i udišu isti vazduh kao i mi - iskrena je mlada majka.

Nakon toga usledile su poruke podrške i dokaz da ipak kao društvo nismo toliko ogrezli u neljudskosti.

-Podelila sam na svom Instagram profilu ove poruke ovo jer smatram da ovo treba da se čuje i vidi. Ćutanjem i ignorisanjem ništa nećemo promeniti.

Objasnila nam je i da postoji jak razlog zašto objavljuje fotografije svog bolesnog sina, a to je „krčenje puta u društvu koje još uvek nema u potpunosti sluha za ovakve porodice."

A kako je sve počelo…

Printscreen/Instagram/my.angel.david
 

 

Majka ističe da se na samom rođenju David nagutao zelene plodove vode, da je reanimiran i da je tek nakon pet do 10 minuta zaplakao.  

-Dakle, David je mrtvorođena beba, a meni su rekli da je "sve OK, samo se malo nagutao plodove vode" i da se "tako nešto prosto dešava". Saznala sam da je reanimiran po izlasku iz porodilišta.Otpušten je iz porodilišta kao zdrava beba, bez anomalija, a to nije bilo tako. Prvi pregledi kod pedijatra takođe uredni. Patronožna sestra ništa ne primećuje, a kad je moja svekrva pita "šta mu je to na leđima", ona nas uputi kod radiologa. Sa njegovih 40 dana saznajemo da je rođen sa rascepom kičmenog stuba (spina bifida meningokela) zbog čega nastaje nepotpuno zatvaranje kičmene moždine. Uz to, imao je cistu na leđima, kao i moždamu tečnost. Saznanje je bilo užasno, ali tešilo nas je to što je stanje rešivo i što će verovatno biti dobro posle operacije. Operisan je sa šest meseci – seća se Anica.

Ipak , sa 10 meseci dešava se nova bura u životu ove porodice – David dobija epileptične napade.

-Naravno da nije bilo svejedno, ali sam bila optimistična jer je i to rešivo i živela sam sa nadom da ako bude pio redovno terapiju i strogo na vreme, da će se epilepsija izlečiti. Verovala sam da će biti tako.Međutim, kako je vreme odmicalo, a njegov razvoj je stagnirao, sve više sam počela da sumnjam da nešto ozbiljno nije u redu. Imao je 15 meseci, a nije hodao, nije se okretao na ime, nije znao pa-pa, taši-taši, proste naloge koje deca u njegovom uzrastu znaju - priča majka. 

Angelmanov sindrom otkriven sa 18 meseci

Profimedia
 

 

 

Tada kreće prava borba – što psihološka, što jurcanje po lekarima i bolnicama, mukotrpna ispitivanja.

- Sve vreme se pratimo u Tiršovoj, Institutu za majku i dete, Klinici za rehabilitaciju "Miroslav Zotović", Zavodu za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju. Vodimo se pod dijagnozom usporenog razvoja zbog spine bifide, hipertonije i epilepsije. Sa njegovih 18 meseci stižu genetski rezultati na mikrodelecione sindrome, koji pokazuju da David ima Angelmanov sindrom. Prvi put sam čula za tako nešto i nisam imala pojma šta nosi sa sobom. Pamtim samo reči genetičara da je retko i teško stanje, da leka nema, da ne može da daje nikakve prognoze, ali da se ne nadamo da će biti kao sva ostala deca i da će ići u redovnu školu. Posle toga, ja više ništa ne čujem. Automatski mi se stvara mrak pred očima i osećam da gubim tlo pod nogama. Tresla sam se. Jedva sam došla do automobila. To je bio najstrašniji dan u mom životu. Tada se sve srušilo. Mislila sam da života za mene i za nas više nema. Samo sam grlila svoje dete i plakala, a u glavi mi se samo vrtelo pitanje "zbog čega".

Nakon tugovanja i suza Anica je odlučila da se uhvati u koštac sa bolestima svog sina i da mu obezbedi koliko toliko normalan život.

David je danas učenik specijalnog odeljenja Osnovne škole "Sutjeska" , a sa porodicom provodi vreme kao i sva druga deca -  uživa u prirodi, u druženju sa životinjama, praznicima, igri i nadasve uživa u ljubavi svojih roditelja.

Predrasude, predrasude

 

Ono što i dalje boli su predrasude, ali Anica i dalje korača hrabro i ne osvrće se. 

-Mislim da ne postoji roditelj posebnog detata koji se nije susreo sa predrasudama u društvu.
Najčešće predrasude su za osobe koje su vezane za invalidska kolica, a mentalno su očuvane. Takva deca ili osobe ne mogu da rade sve što rade njihovi vršnjaci, ali to ne znači da su takve osobe manje vredne. Nama se dogodilo to da majka dečaka urednog razvoja ne želi da dopusti sinu da uđe u trampolinu gde je bio David, iako je moj sin izrazio želju da se druže,. Dešavalo se i da mi govore kako ga previše mazim, da se čude kako velikog dečka vozim u kolicima umesto da ga spustim da hoda. Ma šta sve ne - iskrena je ova hrabra majka koja naglašava da je glavni problem što su kod nas poteškoće u razvoju i dalje tabu tema. 

-Nastaviću svoju misiju na instagramu, sada još jače. Zajedno ćemo razbijati predrasude i učiniti ovaj svet boljim mestom za svakog ko živi u njemu.

Samo napred, Anice i Davide!

 

Bonus video

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi

Najčitanije Vesti

Ostale vesti iz rubrike