Retke bolesti najčešće napadaju decu! "Pet do šest odsto opšte dečje populacije ima retku bolest koja je genetička"

Svetski Dan retkih bolesti obeležava se danas, a u našoj zemlji broj osoba  sa  dijagnozom neke retke bolesti je gotovo pola miliona,od čega 80 odsto obolelih čine deca.

Stručnjaci povodom ovog dana napominju da je važno raditi na proširenju dijagnostičkih metoda u našoj zemlji kako bi se omogućila što efikasnija dijagnostika ovih bolesti,kao i na obezbeđivanju sredstava za adekvatno lečenje.

U svetu je otkriveno preko 7.000 retkih bolesti, a retkim se smatraju one od kojih boluje jedna osoba na 2.000 ljudi.

Osobe koje boluju od retke bolesti suočavaju se sa dva velika problema, prvi je postavljanje dijagnoze, a drugi se tiče terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i iz tog razlogamnogima nedostupno. Simptomatologija retkih bolesti je različita, u polovini slučajeva simptomi se javljaju na rođenju ili u ranom detinjstvu, a 30 od sto obolele dece ne doživi petu godinu života.

Stručnjaci ističu da je veoma značajno izvršiti neonatalnu dijagnostiku s obzirom da je većina retkih bolesti uslovljena genetikom.

Cilj svetskog dana je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa  kojima  se  susreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.

-Ove godine se navršava desetogodišnjica od osnivanja fonda za retke bolesti, te je upravo toizdvojenokao  centralna  tema ovogodišnje konferencije. Samo pet  odsto obolelih  ima standardizovanu  terapiju  koja  je  najčešće  enzimska  i  skupa,  a  95 odsto obolelih  ima simptomatsku  terapiju. U  ovom  trenutku  ni  za  tih  petodsto pacijenata ne možemo da obezbedimo terapiju koja ima je potrebna. Budžet za retke bolesti raste iz godinu u godinu, međutim, ta sredstva nisu dovoljna da bi se svi pacijenti lečili. Finansijska sredstva za retke bolesti iznosi 3,7 milijardi dinara, a nama je potrebno oko 12 milijadi dinara da bismo u ovomtrenutku mogli da pokrijemo sve one pacijente čiji zahtevi za lečenje postoje –rekla  je  na konferenciji za novinare Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Foto: Jakov Simović

Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja rekao je na konferenciji posvećenoj Svetskom danu retkih bolesti da je država u protekloj deceniji uradila mnogo za ove pacijente.

-Da li je to dovoljno, sigurno nije,ali nadam da će biti još bolje. Napraviću samo jednu paralelu–2008.godine  za  retke  bolesti  izdvajalo  se  0  dinara, dok budžet za  ovu, 2022. iznosi 3,7 milijardedinara. To neće biti konačan budžet. Verovatno će biti rebalansa, pa ćemo tražiti mnogo više novca. Takođe, u Ministarstvu zdravlja postoji Radna grupa za retke bolesti, kao i strategija.   Mi   kvartalno   analiziramo kako   se   sprovodi akcioni  plan,  odnosno   kako   da unapredimo usluge zdravstvene zaštite za pacijente koji boluju od retkih bolesti–rekao je dr Đerlek.

Foto: Jakov Simović

- Pet do šest odsto opšte dečje  populacije ima  retku  bolest koja je genetička ili sa snažnom genetičkom  komponentom.  Lečenje   ovih   bolesnika   zahteva   dovoljan   broj   edukovanih profesionalaca poput kliničkih genetičara,  multidisciplinarni  pristup  i  dobru  koordinaciju profesionalaca,   kontinuiranu   edukaciju, i   adekvatno budžetiranje  usluga-  rekao   je na konferenciji prof. dr Goran Čuturilo, pedijatar genetičar iz Univerzitetske klinike Tiršova.

Foto: Jakov Simović

On dodaje da u Tiršovoj imaju četiri ambulante i  u  jednom  danu mogu pregledati 30 pacijenta.

- S obzirom na to da pregled traje sat vremena. Praktično ni jedanod tih pacijenata neće gravitirati ka budžetu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za retke lekove ili neku specifičnu terapiju koja se daje za retke bolesti. Razlog za to je sasvim jasan, jer svega 5 odsto dece ima neku specifičnu terapiju, dok svi ostali dobijaju simptomatsku terapiju - rekao je prof. dr Čuturilo

BONUS VIDEO:

 

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi