Otišli su kod lekara, a onda su maloj Vanji otkrili bolest zbog koje deca ne dožive ni drugu godinu

Malena Vanja Malović rođena je kao zdravo dete i gotovo ništa nije ukazivalo da će joj posle nepunih tri meseca otkriti opasnu dijagnozu zbog koje neka deca ne dožive ni drugu godinu.

Milica Živojinović, mama male Vanje, priča za 24sedam da je devojčica rođena kao sasvim zdravo dete i nije bilo naznaka da bi mogla bolovati od neke teške bolesti. Međutim, nakon nepuna tri meseca devojčici je otkriven najteži oblik spinalne mišićne atrofije (SMA).

– Nakon nekih mesec dana primetila sam da je ona opružila ruke uz telo i da je glava mlitava kada se podigne. Na prvoj mesečnoj kontroli sam rekla da sa bebom nije u redu nešto, nakon čega smo otišli kod fizijatra. Tamo su nam rekli da je to obična mlitavost, da je mala i da se to popravlja vežbama. Međutim, dok smo mi nakon svih ostalih pregleda i lekara stigli do fizioterapeuta tek tada je ona primetila da dete uopšte ne reaguje – počinje priču Milica.

Nakon toga su uradile ostale analize i stigli do neurologa.

– Mislim da je doktorka odmah znala o čemu se radi i samo joj je trebala potvrda. Analize su bile gotove posle nedelju dana. I doktorka je saopštila da se radi o SMA tip 1 – kaže majka devojčice.

Deca ne žive duže od dve godine

Međutim, za Milicu je tek onda usledio šok kada je počela da ispituje o kakvoj se bolesti radi.

– Shvatila sam šta je ta SMA tip 1, a na internetu sam pročitala da ta deca žive maksimalno dve godine, neka ne sačekaju ni prvi rođendan… to je meni bilo strašno – priča Vanjina mama.

– Strašna je dijagnoza i kada pročitate da dete živi maksimalno dve godine. U tom trenutku to su strašne stvari. Ali pre nego što nam je doktorka saopštila dijagnozu, živeli smo u neverici da li je to ili nije to… i molili smo Boga samo da ne bude SMA… Ali ne vredi, to je što je – kaže ona.

Devojčica je ubrzo dobila prvu od pet odobrenih doza terapije koja se primenjuje u našoj zemlji. Naravno, Milica je nastavila da se dalje raspituje i saznala da postoji još dece sa istom bolešću.

– Ja nisam verovala da postoje Sofija, Minja… mislila sam da je neki lakši oblik SMA gde im nije im ugrožen život, mada ostaju trajno nesposobna. Ali od tog SMA tip 1 deca rano umiru bez obzira na terapije. Ja sam stupila sa mamama obolele dece u kontakt i kada su mi ispričale da je mala Sofija primila jednu inovativnu terapiju u Los Anđelesu, da je Minja još uvek tamo… da jedna od njih samostalno sedi, ova druga može i da kleči… meni je to dalo nadu! – kaže Milica.

Jedino je puno spavala

Mama se priseća da kada je Vanja rođena nije imala nikakvih naznaka da je bolesna od ove teške bolesti.

– Jedino što sam primetila jeste da puno spava, ali to može da bude normalno za bebe. Nije mi to pobudilo nikakvu sumnju. Stavljala je i ručice u usta, sve je bilo normalno tih prvih par dana. Tek par dana pred prvu mesečnu kontrolu to se odjedanput nekako razvilo. Dete je samo opružilo ruke uz telo i nije pomeralo ni noge – objašnjava mama.

Sem Los Anđelesa, terapija postoji i u Budimpešti, ali je prema onome što je čula skuplja.

– Ja imam i sina od 2,5 godine i svakako bi morala da idem u Budimpeštu jer zbog njega ne bi mogla da budem na drugom kontinentu. Ne znam kako bi izgledalo da negde tamo daleko budem bez drugog deteta – ispričala je ona.

Novac za lečenje male Vanje skuplja se preko fondacije “Budi human” ali Milica kaže da od avgusta nije sakupljeno ni jedan odsto onoga što je potrebno.

– To ide baš sporo i teško – kaže ona.

Inače, prema podacima sa portala organizacije “Budi human” za Vanjino lečenje potrebno je blizu 305 miliona dinara a do sada je skupljeno tek nešto više od 2,5 miliona.

Pročitajte još:

Bolest koja ne daje simptome, a ubija! Na ovaj znak krenite u bolnicu, nekada su minuti u pitanju

Ovoj bebici potrebna je pomoć svih nas kako bi nastavila da živi i bila zdrava. Srbijo, pomozimo Vanji! Sve podatke i način kako joj možete pomoći možete naći na ovom linku.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi