Baza podataka sa informacijama o 4.000 retkih bolesti počela sa radom

Balkanska baza podataka retkih bolesti, regionalni projekat u koji su uključene Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora, Severna Makedonija i Srbija, počela je sa radom.

– Osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i lekare, i tu će biti njihovo utočište – rekla je za RTS koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.

Ona napominje da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare.

– U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na Evropskom portalu – Orfanetu na engleskom jeziku – navodi Mirosavljevićeva i dodaje da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.

– Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara – ističe koordinator projekta.

Baza se nalazi na internet-adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi