Granice za najskuplji lek na svetu se pomeraju: Anika i dalje ima šansu - nastavlja se borba za dug i lep život!

Roditelji malene Anike Manić, koja boluje od SMA i koja je bila prvo dete u Srbiji za koje je u rekordnom roku prikupljen novac za lečenje, oglasili su se na društvenim mrežama posle dužeg vremena. Anika je provela mesec dana u Budumpešti na intenzivnom razvojnom programu za decu sa SMA.

- Tamo smo pričali sa SMA timom lekara o mogućnostima da Anika primi gensku terapiju. Njeni rezultati su nažalost i dalje nepovoljni i ne zna se kada bi mogli da se poprave. Ono sto je dobra vest je da se granice za primenu Zolgensme pomeraju i da sada i starija deca sa više kilograma mogu da dobiju lek. Takode, trenutno se istražuje mogućnost primene leka direktno u kičmu umesto u krv, i mogućnost alternativnog prenosioca terapije koji bi zamenio adeno virus na koji Anika ima antitela. Reči doktora su nam dale nadu i čekaćemo pa Anikinu šansu dokle god postoji i trunka nade da joj pomognemo na bilo koji način. Odlazak u Budimpeštu je bio jako koristan jeg je Anika pratila programe iz raznih oblasti fizikalne i okupacione terapije. Terapeuti koji su je videli, rekli su da ima potencijala i da, ako se uporno i vredno radi sa njom, to će pokazati jos napredaka. A napreci su za nas veliki kao kuća. Anika sada može da skupi usta kako bi duvala balončice, postala je tolerantnija na različite teksture što je preduslov da povrati interesovanje za hranu i može da provodi vise vremena na stomaku - navode Manići.

Kažu da je omiljeni deo za Aniku terapija u vodi. Uz podršku terapeuta da se održi na vodi, ona sada pliva kao prava žabica.

- Bilo je nestvarno da to vidimo, toliko da smo zaplakali od sreće. To nam je dalo veru da Anika sprema za nas još lepih iznenadenja. Međutim, dok nas Anika oduševljava vedrim duhom, brige oko gutanja i varenja se nastavljaju. Anika je od dvogodišnje devojčice sa zdravih 13,2 kg koliko je imala u decembru 2020. došla do trogodišnje devojčice na zabrinjavajućih 12,2kg. Takođe, sve su očiglednije Anikine muke dok se izvija, trese i koluta očima u pokušaju da proguta pljuvačku - navode Manići.

Facebook

Oni se zahvaljuju celom timu koji je bio uz Aniku i omogućili joj put u Budimpeštu, kako bi mogla da se normalno razvija.

- Svi vi ste omogućili da Anika ima kvalitetan program, da lepo napreduje i bude srećna devojčica. Žao nam je sto nismo aktivni na mrežama. Život nije lak i često nema lepih stvari da se podeli. Čim bude novosti, ponovo ćemo se javiti. Hvala vama, dobri ljudi koji podrzavate Anikinu borbu za dug i lep život - dodala je porodica Manić.

Bonus video

Pratite sve vesti iz Srbije i sveta na našem Telegram kanalu.

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam Vest koja vredi