Desanki nakon porođaja otkrili da ima istu bolest od koje joj je umro brat: A toliko je retka da lekari jedva otkriju šta je!

Desanka Nikolić ni slutila nije da će život za samo nekoliko godina da joj se preokrene iz korena i to zbog bolesti koja je toliko retka da je u Srbiji ima tek oko 60 ljudi! 

Desanka je radila u MUP-u, tačnije u pograničnoj policiji, i bila je aktivna ne samo na terenu već se dugo vremena bavila i profesionalno sportom. 

Vodila je veoma zdrav život, imala režime ishrane, bila skroz zdrava... a onda je puklo kao grom iz vedra neba.

Prvo se razboleo njen brat koji je iz čista mira počeo da oseća strašne bolove u stomaku. Lekari u početku nisu mogli da ustanove od čega tačno boluje, pa su ga čak i operisali. Međutim, kako kaže Desanka, bukvalno su ga "otvorili i zatvorili" jer on nije imao nikakvo stomačno oboljenje već porfiriju - redak genetski poremećaj! 

Naime, oboleli zapravo i ne znaju da imaju ovaj poremećaj a da stvar bude komplikovanija kod većine ljudi koji imaju porfiriju nikada se i ne ispolje neki simptomi. 

Nažalost, Desankin brat kasno je otkrio da boluje od ovog opasnog poremećaja koji uzrokuje niz bolesti. Naime, zbog enzimskih poremećaja dolazi do skupljanja raznih supstanci u organizmu, odnosno tipova porfirina, koji mogu dovesti do oštećenja i izumiranja ćelija jetre a usled drugih faktora i oštećenja kože i drugih organa.

Desanka objašnjava da zbog stomačnih bolova, koje je imao njen brat, lekari i druge pacijente sa porfirijom obično prvo šalju na hirurgiju.

- Zapravo, to je najveći problem jer im to pogoršava stanje. Moj brat je imao abnormalne bolove u stomaku, povraćanje i mi smo insistirali da se urade analize na porfirine. To u opštoj bolnici nije moguće, tako da je prebačen na Klinički centar Srbije gde mu je urađena analiza i potvrđena porfirija - priča naša sagovornica, koja je član Nacionalnog udruženja porfirija Srbije.

24sedam/R.M.

Da stvar bude gora, njen brat bi svaki put nakon bolova u stomaku doživeo i epileptični napad. 

- Kao muškarac koji se nije dao, trpeo je previše bolove, koji ne smeju da se trpe. Svaki put bi se to završilo epileptičnim napadom, a pre tri i po godine je preminuo upravo zbog epilepsije. U to vreme nije bilo moguće lečenje porfirije, kao što to postoji sada - priča ona.

Porodila se i otkrili joj bolest

Bratova bolest bila je veliki udarac za Desanku, ali je usledio još jedan. Naime, ona se porodila 2007. godine i nedugo zatim javili su joj se isti simptomi kao njenom bratu.

- Prepoznala sam to negde i ukazala lekarima na porfiriju. Pre toga nije postojalo genetsko testiranje kod nas, a ja nisam ispoljavala simptome bolesti. Bavila sam se sportom, radila sam po čitav dan i bila neumorna. Bavila sam se odgovrnim zahtevnim policijskim poslom 20 godina. A sada sam penzioner u 42. godini upravo zbog porfirije. Kada sam ukazala lekarima na pofiriju, mnogi od njih su po prvi put čuli. Uveravali su me da je normalno da imamo bolove posle carskog reza. I tako je prošlo dve nedelje nakon čega sam zapala u baš teško stanje. Nakon moje inicijative poslali su me na KCS gde se dijagnostifikuje porfirija i kreće lečenje - objasnila je ona.

Sem bolova u stomaku, Desanka je povraćala, imala glavobolje, probleme sa mokrenjem, malaksalost, bolove u mišićima... 

Imala više teških napada

Tokom života imala je više akutnih napada a u posledjih 3,5 godine su oni nešto učestaliji. Kaže da je jedan od glavnih okidača stres a kod nje se posebno uvećao zbog gubitka brata.

- Nije svaki napad isti. Svaki napad započinje bolovima, i to je nešto što je specifično. Ali posledice tog napada mogu da budu opasne. U zavisnosti koliko se trpi taj bol i kako terapija odreaguje - priča ona.

Profimedia

Objašnjava da u Srbiji postoji terapija koja ovu bolest drži pod kontrolom i koja je vrlo efikasna. 

- Ta terapija ublažava simptome, i utiče da se oni prekinu. Ja u poslednje vreme imam neke slabije simptome akutnog napada, tako da na mene efikasno utiču lekovi - objasnila je ona.

U Velikom Gradištu, gde živi, postoje još dve žene koje imaju istu bolest a od njih je naučila kako da se ponaša kada dobije napad.

- Ti bolovi su specifični i izuzetno jaki. Ne postoji bol sa kojim bih mogla da ga uporedim. Prepoznavanjem tog bola i mojim brzim odlaskom u zdravstvenu ustanovu mogu vrlo brzo da sprečim nastanak onog pravog, akutnog napada. Što se duže bol trpi, posledice su veće - naglasila je naša sagovornica.

Uprkos mnogim ružnim stvarima koje su joj se desile, Desanka je doživela i neke prelepe a to je da je na svet donela dvoje divne dece. S obzirom da je porfirija genetska bolest, koju deca mogu da naslede od roditelja, ona je već testirala jedno dok je drugo u procesu testiranja.

- Ćerka je testirana i ona nema porfiriju! Sin je u procesu testiranja koji zna da traje više godina. On je još uvek mali, nema nikakve simptome. Negde pubertet je okidač za porfiriju, pogotovo kod žena jer dolazi do hormonalnih porećaja što izaziva neka abnormana stanja - priča ona. 

Ipak, zbog bolesti morala je da promeni svoj način života.

- Pre svega sam morala da prestanem da se bavim sportom, kojim sam se profesionalno bavila. Prosto moje telo i organizam to više ne može. Promenila sam i način ishrane. Ja sam ranije imala restriktivnije obroke, jela sam manje i zdravije. Sada su u moju ishranu više uključeni ugljeni hidrati i šećeri. Ja nikada nisam jela čokoladu, jednostavno je nisam volela. Sad sam se naučila i to da jedem! Stres je nešto što imam konstantno, ali imam dobru porodicu koja mi je velika podrška! - objasnila je Desanka. 

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam