U Srbiji oko 3.000 obolelih od autizma: Podmuklo stanje počne već sa godinu dana starosti, a do dijagnoze mogu proći godine

Svetski dan osoba sa autizmom Srbija dočekuje sa oko tri hiljade sa ovim stanjem, što je oko 1 odsto ukupnog broja stanovnika, kaže za 24sedam Nevena Petrović Jojić, predsednik UO organizacije Autizam Srbija. 

Iako zvanični registar obolelih ne postoji, Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom iznosi podatak poslednjih rađenih istraživanja da se prevalenca pojave PSA rapidno uvećava i to 2010. 14,7 odsto , odnosno jedno na 68 dece a  2018. godine 23 odsto što je jedno od 44 dece sa  poteškoćama iz spektra autizma. 

Objašnjava da autizam kao stanje počinje da se manifestuje negde sa godinu i po dana života ali dijagnostika ponekad može dugo da potraje. 

S obzirom da se radi o teškoj dijagnozi, u nekim slučajevima potrebno je dobiti izveštaje velikog broja lekara kako bi se sa sigurnošću utvrdilo da se radi o poremećaju iz spektra autizma. 

- Kod neke dece, prosto, simptomi su jasniji i odmah ukazuju da je autizam u pitanju. A kod neke treba vreme da prođe da bi sam psihijatar zaključio. Jer mora da isključi mnogo faktora da bi bio siguran da se radi o autizmu - objašnjava ona. 

- Recimo, za moje dete smo imali dijagnozu sa tri godine u Institutu za mentalno zdravlje. Ali pre toga smo radili sve neophodne preglede od sluha, psihologa, fizijatra, EEG glave... imali smo dijagnostiku koja je bila kontinuirana mesec dana, a tim stručnjaka je pratio dete sa grupom od desetak dece. Tu je bio i psihijatar koji je na kraju dao dijagnozu - priča ona. 

24sedam/Radovan Marković

Međutim, Nevena kaže da roditeljima  tek posle dijagnostifikovanja počinju problemi. 

- Dobijete papir i onda ne znate gde i šta kako dalje. Nemate neki put, recimo da vam psihijatar kaže da sa tim papirom idete u centar za socijalni rad ili kod pedijatra. Ne postoji taj uvezan ciklus, i zbog toga postoje roditeljska udruženja kako bi roditelji jedni druge informisali. Recimo, ja nisam znala da imam pravo na bolovanje do pete godine  deteta. Pa onda što se tiče nekih davanja poput tuđe nege i pomoći ili dečjeg dodatka... opet mi to roditelji između sebe saznajemo - priča ona. 

Ipak, neki značajni pomaci postoje pa su tako roditelji nekada morali da biraju između tuđe nege i bolovanja do pete godine, ali sada imaju pravo na oba. 

- Prema novim pravilima pojedini roditelji imaju pravo na bolovanje do 18. godine deteta sa stopostotnom platom. Ali ne može svako to da dobije. To zavisi od težine autizma jer postoje deca koja nikako ne mogu da budu sama - priča Nevena Petrović Jojić. 

Idu u vrtiće, škole... 

Deca sa autizmom idu u vrtiće, a roditelji odlučuju da li će biti u redovnoj ili razvojnoj grupi. Takođe, mogu redovno da upisuju i sve  škole. 

- Velika je odgovornost roditelja koju će školu upisati dete. On donosi odluku da li će ga upisati u školu koja je specijalna i redovna. Ali za redovnu školu dete treba da ima ličnog pratioca. Ako ga nemate, kako ćete ući u redovnu školu gde ima trideset učenika po jednom odeljenju a dete ne može da prati samostalno redovnu nastavu. Kada dete uđe u obarzovni sistem, tada radi po IOP-u. To je individualni obrazovni plan i program koji učiteljica sa timom stručnjaka  I roditeljem sačinjava u okviru te škole - kaže ona. 

Roditelji vode decu na interesornu komisiju, koja im daje dokument sa kojim mogu da upišu željenu  školu. Međutim, redovne škole primaju ograničen mesta za decu sa smetnjama pa neki roditelji dolaze u situaciju da ne mogu da upišu dete u željenu školu, jer su mesta već popunjena. 

Zbog toga onda opet moraju da idu u interesornu komisiju, kako bi im promenila dokument i omogućila upis u specijalnu školu. 

Uprkos inkluziji, roditelji se radije odlučuju za specijalne škole jer upis u redovne zahteva pratioca sve vreme a to onda opet moraju biti roditelji. 

Najveći problem oko četvrtog osnovne 

S druge strane, objašnjava ona, u specijalnim školama imate učiteljice od prvog do osmog razreda, dok u redovnim to prestaje već u petom i tu se javlja problem.  

- Najveći problem se javlja oko četvrtog razreda kada treba da se pređe na kabinetsku nastavu i tada imate veliki broj dece koja iz redovnog obrazovanja prelaze u specijalno. Ima dece koja čak završe srednju školu na taj način, ali često deca ne mogu da prate takvu nastavu potrebno im je više podrške. 

24sedam/Radovan Marković

Nažalost, autistična deca postaju autistični ljudi i često je potreban stalni nadzor nad njima.  

- Svakako da nam je najveći problem sa odraslim osobama sa autizmom, koje izađu kompletno iz obrazovnog sistema i dođu u socijalnu zaštitu. Većina njih zahteva stalnu podršku i pomoć - kaže naša sagovornica i izražava nadu da će iz velikih ustanova, gde sada vreme provode odrasle osobe sa autizmom, doći do malih domskih zajednica i stanovanja uz podršku što bi bilo humanije rešenje. 

Dodaje da roditelji koji brinu o autističnoj deci vremenom stare, zbog čega bi trebalo uvesti personalne asistente kako bi ti mladići i devojke mogli da vode život shodno svojim potrebama. 

- Kada pričamo o zapošljavanju i tu ima mesta. A kroz personalne asistente bi im bilo omogućeno i da rade - kaže ona. 

Firme ih zaobilaze 

Nažalost, firme u veoma malom procentu zapošljavaju autističnu omladinu iako su oni sposobni da rade pojedine poslove. 

- Firme imaju beneficije za zapošljavanje osoba sa invaliditetom, a u Zakonu o radu na 20 zaposlenih treba zaposliti jednu osobu sa invaliditetom da ne bi plaćali penale državi. Mislim da bi poslodavci trebalo da bude u obavezi da prime osobe sa bilo kojom vrstom invaliditeta - kaže ona. 

S obzirom da teško nalaze posao, Nevena Petrović Jojić objašnjava da autistične osobe imaju životna davanja koja ostvaruju po dobijanju dijagnoze. 

- Imaju i pravo na tuđu negu i pomoć, a dok su u obrazovnom sistemu imaju stalni dečiji dodatak koji je uvećan. I kada premine jedan od roditelja, penziju nasleđuje dete. Dečiji dodatak i tuđa nega izađu negde oko 40.000 dinara - kaže ona. 

500 evra za privatne tretmane 

Iako lek za autizam ne postoji, deca se podvrgavaju radnim terapijama. Međutim, u domovima zdravlja nema dovoljno kapaciteta kako bi sva deca bila primljena pa se to obično svodi na jednom do dva puta mesečno. 

- Ima razvojnih savetovališta, ali mi imamo jedan do dva tretmana mesečno od po pola sata. Recimo kod logopeda. To je nama nedovoljno jer deca u tom uzrastu traže kontinuitet u radu. I zbog toga svi idemo privatno na razne institute da bismo pružili što više logopedskih i defektoloških tretmana, kao i reedukaciju psihomotorike - kaže ona i dodaje da je za tretmane kod privatnika potrebno najmanje 500 evra mesečno. 

Pixabay

 

Petrović Jojić kaže da u zdravstvenoj zaštiti postoji dosta problema ako dođe kod pogoršanja stanja obolelih, ali i kod stomatoloških intervencija jer su liste čekanja velike. 

Zbog svega toga, roditelji autistične dece se udružuju a Savez je krovna organizacija sa 16  lokalnih udruženja. 

U okviru njega funkcionišu različite grupe za pomoć autističnim osobama i različite radionice poput sportskih i umetničkih koje su besplatne za roditelje i finansirane su od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka I socijalna pitanja. 

- Kroz likovne radionice budu, uglavnom, prodajne izložbe. Imali smo prodajnu izložbu u Narodnoj biblioteci  u organizaciji Beogradkosg udruženja za pomoć osobama sa autizmom i to su neki od načina kako pokazujemo šta sve naša deca mogu - priča ona. 

Petrović Jojić dodaje da u Srbiji postoji veliki broj mesta koja bi se mogla rekonstruisati i postati dnevni boravci za odrasle sa autizmom. 

- Svesna sam da će i moj sin jednog dana biti odrasla osoba i to su najveći problemi roditelja sa njima. Mi biološki starimo i stvarno nam treba sistemsko rešenje za osobe sa autizmom. 

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam