Miličin sin odjednom je prestao da reaguje na nju, a ona je bila u panici: Ne vidi me, ne čuje i odjednom shvatim da mi se dete "ugasilo"!

Milica Marinković je samohrana majka koja ima tri sina, a jedan od njih ima 14 godina i autizam. Prve znake drugačijeg ponašanja primetila je kada je imao oko dve godine, a konačna dijagnoza mu je utvrđena sa pet. 

Sve vreme ona se bori za njegovo školovanje i traži načine da dečaku omogući normalan život, ali je na tom putu nailazila na mnoge prepreke.

- U nekom trenutku vidiš da počinje stagnacija, da ne napreduje i ne uči nove stvari. I vremenom vidite da jedno dete koje je hodalo, pružalo ruke, gledalo te u oči odjednom sedi na podu, slaže igračke oko sebe i ne čuje te! Ne reaguje na tvoj poziv, ne zanima ga da li ćeš da izađeš ili uđeš u sobu, da li si tu ili nisi... ništa ga ne interesuje, neće da te pogleda u oči... i u jednom trenutku shvatim da se meni dete "ugasilo" potpuno! - počinje priču ova majka.

Jedan stariji sin je kasnije progovorio, pa je mislila da se to dešava i ovom. Ali to nije bio slučaj.

- Vidiš da se tu ništa ne dešava. Da prosto i ono što je naučeno do prve godine sada više nije. Deteta nema, kao biljkica je neka. Pritom on ne deluje nesrećno i nezadovoljno. On nešto priča sam za sebe sa svojim kockama i to je to - dodaje Milica.

Put do dijagnoze nije ni malo jednostavan a kod neke dece prođe i više godina. Međutim, Milica kaže da su je "šetali" od pedijatara do savetovališta i drugih ustanova.

Roditelji potpuno zbunjeni

Na kraju je, ipak, detetu utvrđeno da ima dijagnozu disfazija sa elementima PRP-a. Ali to je i dalje bio početka čitave priče jer je autizam kasnije dijagnostifikovan.

- Ja sam pitala šta je disfazija, a oni mi kažu nije relevantno za vas. Šta je PRP? I to isto irelevantno za mene kao roditelja!? Pa, za koga treba da bude relevantno? I onda šta ćete, čitate na internetu, plivate u nekim vodama koje su vam totalno nepoznate jer ste možda nekada čuli da tamo neko ima autizam. I onda se desilo tebi, a nemate pojma... to su meseci čekanja... - priča ona u dahu.

Svoja "lutanja" završili su u Instututu za mentalno zdravlje u Palmotićevoj, gde su ozbiljnije počeli da se bave sa dečakom. 

- On je šest meseci bio u dnevnoj bolnici od 8 ujutru do 12 i tu je već krenuo intezivni tretman. Došli smo do dijagnoze autizma - priča ona.

24sedam/Radovan Marković

Naglašava da je najveći problem u tome što niko od lekara i institucijama ne objašnjava roditeljima koja su njihova prava kada imaju ovako obolelu decu, a zbog tog neznanja njoj se čak desilo da je izgubila posao u jednom pozorištu. Zapravo kada je iskoristila sva prava na redovna bolovanja koja je imala, morala je da odluči da li da se vrati na posao ili brine o detetu.

- Meni niko nije rekao kada je utvrđena ta disfazija sa elementima PRP-a da mogu da otvorim bolovanje i budem do njegove pete godine na bolovanju. Vi u tom momentu ne možete da razmišljate o tome da li ćete da izgubite posao jer dete je prioritet. Niko vam ne kaže koja su vaša prava, a nalazite se samo u jednom strašnom strahu jer ne znate kuda to ide. Ništa ne znate o tome! - priča ona i dodaje da je puno stvari morala da "krade" i nauči od stručnjaka kako bi "otvorila" dete za komunikaciju.

Njenom sinu autizam je utvrđen sa pet godina, a tek sa osam je dobio tuđu negu i pomoć jer ona nije znala šta treba da radi pošto joj niko ništa nije rekao.

Milica objašnjava da joj se često dešavalo da u državnoj ustanovi ne može da dobije termin ili ima samo jedan mesečno, pa je morala dete da vodi kod privatnika.

- I tada je to bilo desetak evra po tretmanu, a vi ste ostali bez posla! I neko očekuje da vi to plaćate. To su velike borbe! - dodaje ona.

Razne psihološke faze kod roditelja

Kaže da je kao majka kada se sve to dešavalo prošla kroz razne faze. 

- Mislim da mi svi imao faze kroz koje moramo da prođemo. Prvo faza totalnog očaja. Pitanje zašto je mene Bog kaznio? I onda se, kao meni, pojavi neka osoba koja me odvede na onkologiju i kaže:"Tvoje dete ima smetnje u razvoju, ali je živo i zdravo. A ono dete tamo pitanje je da li će izaći iz bolnice. I njegova majka ima pravo da pita šta je Bogu zgrešila i što je kaznio". I to me je otreznilo! Ali prođete vi i taj period očajanja, pa pitanja ko je kriv, da li ja, moji geni, bivši muž... svi su vam krivi, a niko nije kriv, ponajmanje dete. A dokle god tražite krivca frustirani ste i ne možete detetu da pomognete jer ste totalno blokirani - priča Milica.

24sedam/Radovan Marković

- Tek kada sve to pregrizete, sažvaćete i progutate kažete da imate dete sa autizmom i šta sad? Ja sam brzo uspela da prebolim i počnem da se bavim njim, a ima roditelja koji to nikada "ne sažvaću". Ima roditelja koji ne mogu da prihvate da više ne žive jedan normalan i običan život. Jer autizam dođe u celu porodicu, ne samo kod jednog člana - objašnjava ova mama.

Mama, ti si autizam!

Milica ima dva sina koja su starija 7 i 9 godina od svog brata, i oni su ga sjajno prihvatili i vole ga. Ali, ipak, svesni su koliko je njihova majka morala da "uđe" u čitavu ovu priču.

- Mene je jako potresla rečenica najstarijeg sina koji mi je rekao:"Mama, tebe je autizam potpuno definisao i ti si se potpuno identifikovala sa tim. Ti si autizam! A ja neću da budem!". Kažu mi da je meni lakše što imam dva starija deteta. Ali koliko je lakše, ako ja kao majka koja sam ih rodila moram da žrtvujem sve za dobro jednog deteta? Ja sam izgubila posao, posvetila se skroz njemu i to je dalo dobre rezultate sa detetom. Ali, sa druge strane, finansijski i zbog raznih drugih stvari moj život trpi - dodaje Milica.

Dodaje da je strašno to što, zapravo, njena dva starija sina rade i izdržavaju nju i brata, a njoj kao roditelju bi najbolje bilo kada bi država izjednačila status roditelja i negovatelja, da bi mogla da dobije neku nadoknadu.

- Ja sam samohrana majka. A kada si sam i samo od jedne osobe to dete zavisi, ta osoba ne može ništa. Ja mogu da radim kada je on u školi, ali evo nedelju dana je bio bolestan i nije išao u školu - kaže ona i dodaje da su za dnevne boravke dugačke liste čekanja pa veliki broj roditelja i ne vodi decu tamo iako postoje.

Njen sinčić je išao u predškolsko po četiri sata dnevno, gde je ona morala svaki dan da bude sa njim kao pratilja iako tada po zakonu mama to nije smela da radi. Ali tada nije bilo pratilaca, a lista čekanja je bila tri godine. 

- Njemu se nije sviđalo da bude u tako velikoj gužvi i zazirao je od toga. A drugo, on je dete koje se povlači i njemu su sva ta deca drugačija. On se povuče kada vidi da drugačije reaguju, a onda se ne oseća prijatno - dodaje ona.

A šta posle osnovne škole?

Dečak je krenuo u specijalnu Osnovnu školu "Anton Skala" i tada je Milica prvi put imala nešto više vremena za sebe i druge obaveze.

- U sedam ujutru ga odvedete na autobus kojim ga odvezu u školu. On tamo ima sve, vrate ga iz škole a vi imate neko vreme da stignete da uradite sve što treba. Ne znam za druge škole, ali ja te ljude zovem mala grupa entuzijasta. Imaju grupe od petoro dece po odeljenju. Sa njima rade defektolozi, a ne učitelji, imaju logopede, reedaukatore... imaju fantastične aktivnosti! Vode ih na rekreativne, ekskurzije, olimpijadu a divno je i što postoji saradnja sa roditeljima - dodaje ona.

Pixabay

Međutim, dete je naredne godine mali maturant i posle toga dolaze nove glavobolje.

- Šta posle? Jer ima par nekih specijalnih škola, ali tamo nisu defektolozi već profesori koji rade sa decom sa posebnim potrebama. Tih škola je jako malo, a broj dece je ogroman. Tako da masa dece ne završi u sistemu srednjeg obrazovanja, već u socijalnoj zaštiti. Dakle, dnevnim boravcima i ne idu dalje u škole - kaže ona.

Međutim, Milica objašnjava da njeno dete ima posebna interesovanja i da je veoma posvećeno kada ga nešto zainteresuje. Ali smatra da, ipak, ne bi mogao da prati nastavu u redovnoj školi.

- Zna se da su mnoga deca sa autizmom kompjuterski "frikovi", ali nemate ni jedan smer koji im je prilagođen. Moje dete može da hakuje bilo koju šifru za mobilni telefon, nema šanse da je ne provali. Njemu je nagrada štampanje! On napravi neke sličice, posloži i pošalje na štampanje! Voli muziku, ritam... ali u Beogradu nema muzičke škole koja može da mu pruži adekvatno obrazovanje. I zato meni dete ne ide u muzičku školu jer niko od profesora neće da se bavi pravljenjem prilagođenog programa... recimo, ume da nacrta kartu sveta bez da gleda u atlas. Ili ako mu zavrtite globus i pitate gde je Kazahstan, on iz prve "zabode". Zna svaku zastavu, recimo. I ono što ih zanima, ne možete da shvatite kakva su enciklopedija - priča mama.

Ona dodaje da su autistična deca često opsesivna, a da je ona to pokušavala da iskoristi kako bi nadogradila njegova znanja.

- On voli zastave i ja sam ga onda učila koje su to boje na njima. Pa onda koji su oblici, gde se nalazi država, pa šta i proizvodi... gomilu toga je on naučio zahvaljujući svojoj opsesiji zastavama. Dete će najbolje učiti ako priđete onome što njega zanima, pa nadograđujete - dodaje ona.

Međutim, Milica se plaši šta će biti sa njenim detetom kada ona jednog dana ostari i ne bude mogla da se stara o njemu.

- Radim sada u pravcu toga da on bude što samostalniji i funkcionalniji. I da kada jednog dana budem stara i ne bude me optereti svoju braću. Verujem da moja deca njega neće zatvoriti u neku instituciju, ali ako bude član njihovih porodica da niko ne mora da bude sa njim u kući non-stop. Nadamo se porodičnom asistentu i nekom sistemu kao što postoje gerontodomaćice kod starijih ljudi koje bi ga čuvale kada nema nikoga kući - izjavila je ona.

BONUS VIDEO

Instalirajte našu iOS ili android aplikaciju – 24sedam